このホームページは「1qトリソミー」に関する最新の情報を提供すると共に、患者さん・ご家族同士が出会い、集う場所「1qトリソミーの部屋」として運営しています。

そして、「1qトリソミー」だけではなく、他の希少部位の方たちにとっても「何かのお役に立てれば！」と思い、これまでの活動内容や成長記録など可能な限りの情報を公開していきます。

このホームページの設立にあたり、2013年12月より行われてきた佐賀の市民活動 『超希少難病「１番染色体長腕部分トリソミー症候群」の幸奏汰くんを助けたい！』 プロジェクトが起爆剤となりました。

また、2014年4月からは『1qトリソミー基金』が設立され、この活動を支えてくださっています。

このプロジェクトをご支援くださった佐賀県内だけではなく国内外の多くの皆さまに、この場をお借りして心より感謝申し上げます。今後とも末永くよろしくお願い致します。

2014年5月1日

１ｑ部分重複症候群患者家族会 代表

ホームページ管理者

幸 篤志

イベントリスト

• 患者家族交流会（西日本） on 2014年6月7日 13:00
• 佐賀県難病支援ネットワーク総会 on 2014年6月15日 13:30
• 患者家族交流会（東日本） on 2014年8月24日 13:00
• 家族交流会（埼玉） on 2014年11月23日 10:00
• キックオフ大会（交流会＆研究報告会） on 2015年2月14日 14:00
• 第118回日本小児科学会学術集会 on 2015年4月17日 11:00
• 佐賀県難病支援ネットワーク総会 on 2015年6月21日 13:30
• 第38回日本小児遺伝学会学術集会 on 2015年7月26日 10:00
• 第6回患者家族交流会（in兵庫） on 2016年2月20日 13:00
• 第7回患者家族交流会（in長崎） on 2016年9月3日 13:00
• 第120回日本小児科学会学術集会（in東京） on 2017年4月14日
• 第41回日本遺伝カウンセリング学会学術集会（in大阪） on 2017年6月23日
• 第1回 １ｑ部分重複（トリソミー／テトラソミー）症候群集団外来（in埼玉県立小児医療センター） on 2017年8月25日 09:00
• 第8回ひとやすみの会全国交流会（in埼玉） on 2017年8月26日 10:00
• 第27回日本新生児看護学会学術集会（in埼玉） on 2017年10月13日
• 第121回日本小児科学会学術集会（in福岡） on 2018年4月20日
• 第9回ひとやすみの会全国交流会（in兵庫） on 2018年6月5日 13:00