先日開催されました、「いのちの輝き毎日奨励賞」の贈呈式に会の代表（代理）として参加いたしました小竹さんから当日のレポートを投稿いただきましたので、ご報告いたします。
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８月２４日、難病のこども支援全国ネットワーク(東京都文京区・会長小林信秋様)主催による「いのちの輝き毎日奨励賞」の授賞式が行われました。
いのちの輝き毎日奨励賞とは、毎日新聞社、毎日新聞東京社会事業団の小児がん征圧募金から、小児がん以外の難病の子供たちを支援したいと、寄せられた寄付。病気障害のある子どもたちのＱＯＬ（クォリティー・オブ・ライフ＝いのちの輝き）を高めるために活動している親の会などを対象に、活動の一層の発展を願って募集されている奨励賞です。
計１８団体の応募の中から私たちの団体１ｑ部分重複症候群患者家族会ほか４団体が選考され、支援金２０万円を賜りました。交流会参加費援助、主要病院への家族会リーフレット発送費など、普及啓発活動費として充てられるものとなります。
難病に苦しむ子どもたちや、支える家族の方々のために…。毎日新聞東京社会事業団に寄せられる寄付、高齢者の方が多いそうです。年金の支給日に毎回３０００円。大口の募金よりも、継続的に気持ちを送り続けていらっしゃる方々が非常に多いとのことで感銘を受けました。
他の４団体は「特定非営利活動法人ポムハウス」 「いわて全国心臓病の子どもを守る会」 「全国色素性乾皮症（ＸＰ）連絡会」 「余暇活動支援グループ スキップ♪」。難病を持つ子どもの団体、生活を支える福祉施設の団体と半々でした。それぞれ、難病に関して初めて聞くものがほとんどでしたが、子どもたちを思う気持ちは同じなんだなと。
式のあと、難病のこども支援全国ネットワークの方々と歓談しました。「親」の立場で参加した団体は私のみ。「親は子どものために一生懸命やるからね」。支援ネットワークのスタッフの方々も、障害を持つ子を持つ親でした。人と人とのつながり、改めて心のやすらぎ「ひとやすみの会」に出会えてよかったなと思います。
今回は東京での開催ということで会長の幸さんの代理として出席させていただきました。あまり立派な言葉を述べるのは得意ではありませんので、「１ｑを知ってもらおう！」とパンフ配りながら広報活動は気合入れてきました。こういった機会をいただき幸さんに感謝しております。いろいろと勉強になりました。ありがとうございます。
小竹
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小竹さん、お仕事の都合をつけてご出席いただきまして
本当にありがとうございました。そして、おつかれさまでした。
≪お礼のことば≫
この度はいのちの輝き毎日奨励賞のご採択を賜りまして心より感謝申し上げます。私どもは患者数の極めて少ない家族会です。現在全国の8家族が入会しておりすが、会としては１才のヒヨコです。小児がんで苦しんでおられるお子さんそしてご家族の為の募金が志金と伺い、病気は違ってもそれぞれの患者家族が“共立”する社会が少しずつでも実現していくことを願っております。この助成金を会の運営（全国交流会費用とリーフレット配布費用）にありがたく使用させていただきます。そして“何かしらの形”で社会に恩返しできるような会となれるよう頑張っていきます。この度は本当にありがとうございました。
1q部分重複症候群患者家族会
代 表 幸 篤志
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