2013年度

2013年度の管理人・家族・プロジェクトの活動情報です。

 

◇2013年10月~11月

佐賀県難病支援ネットワーク(理事長 三原 睦子様)と、近藤達郎先生(みさかえの園総合発達医療福祉センター)のご協力を賜り、「1qトリソミー症候群」に関する研究着手と家族会設立の為のプロジェクトを公益財団法人 佐賀未来創造基金へ打診し「事業指定寄付プロジェクト」として採択される。

 

 ◇2013年12月5日

佐賀県庁にて記者会見を行う。

左から近藤達郎先生(諫早)、私と奏汰、三原さん(難病ネット)、吉村さん(財団)

記者会見の様子

 

 

 

 

 

【コメント】

正直、相当緊張しました! しかも前日から徹夜で原稿を書いて、修正して、印刷して・・・とハードワークでした。当日の朝いちで産後間もない入院中の妻に電話で内容を確認してもらい、会見に望みました。異様な空気と記者さん達の鋭い目!!が刺さるように痛かったです(泣) でも、会見中は奏汰もパニックを起こすことなく、大人しく三原さんに抱えられていました! 会見後の記者から先生への質問で 「簡単に言うとどんな病気なんですか?」という様な質問が何件かありました。やはり、一般の人に説明するには “簡単” に説明できる内容でないと受け入れられないのかなぁと感じました。

 

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◇2013年12月中旬~下旬

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◇2014年1月

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◇2014年2月

 

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◇2014年3月  

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『難病カルテ』について

 

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