2016年4月に佐賀未来創造基金さんが運営する　「CSOの基盤づくりを応援する助成金プログラム（第１回）」　に当家族会として応募し採択されました！

 

 

遅くなってしまいましたが、その活動成果もふまえてご報告させていただきます。

 

≪活動内容≫

家族会とこの病気の存在を広く（国内外問わず）知ってもらう普及活動の一環として

１ｑ部分重複症候群患者家族会のリーフレット（日本語版／英語版）を製作すること。

 

≪活動経緯≫

平成28 年4～5月：地元の印刷会社さんのご協力をいただき、リーフレット（日本語/英語版）の製作を依頼。構成やデザインなどの打合せ（電話・メール・会議）を数回実施

平成28 年6 月：リーフレット（日本語/英語版）納品及び支払い完了

≪活動成果≫

このような素晴らしいリーフレットが完成しました！！

 

 

◇日本語版

 

このリーフレットを作成するにあたり、１ｑ家族会の愛称が

『ひとやすみの会』

に決まりました^^

 

 

 

 

 

◇英語版

 

 

 

 

・このリーフレット（日本語/英語版）により、１ｑ部分重複と家族会のことを日本だけでなく海外の専門医とその情報を必要とする患者家族に知ってもらうツールが完成しました。

・医療要素が濃い「健康ガイドライン」やホームページよりも手軽く、１ｑ重複と家族会のことを説明できるツールとして、病院や関係機関などに設置・配付が可能となり、社会に広めることができる。

≪事業収支決算≫

印刷製本費 ： 99,360円（デザイン料＋日本語版1500部＋英語版500部）

≪今後について≫

国内・国外の小児科・産科・遺伝科が設置されている主要病院に配付し、1q 部分重複と家族会の存在を知っていもらい、必要とする患者家族の手元に届くように活動する予定。

 

≪感謝の思い≫

先ずは、このような団体の活動を応援していただける「助成金」が身近にあることが何よりも嬉しく思います。そしていつも1q家族会の活動を応援していただける基金の皆さまはじめ多くの方々に重ねて感謝申し上げます。

今回のリーフレット作成に際して、多くの方々にご協力いただきました。

医療情報部分の校正をしていただけた、近藤先生はじめ1q顧問の先生方。

全体構成を一緒に考えてくれた、家族会会員の皆さま。

英語翻訳に際し何度も快く対応していただいた、国際交流協会の矢冨さま。

日本語の細かな表現をどうしたら英語に翻訳できるか最後まで考えてくださった、大橋さま。

色使いやフォントなど、こちらのイメージを具体的に表現していただけた、エヌワイ企画の中村さま。

そして、今回も健康ガイドライン作製の時にいただきました絵　（　武雄市にお住まいの画家のタケルさん作　「仲良し三輪車」　）をメインに使わせていただきました^^

多くの皆さまに心より感謝申し上げます。