★【レポート】第1回１ｑ部分重複症候群集団外来（in埼玉県立小児医療センター）

≪第1日目≫

2017年8月25日（金）

第1回１ｑ部分重複（トリソミー／テトラソミー）症候群集団外来

遅くなってしまいましたが、8月25日に埼玉県立小児医療センター遺伝科にて、1q部分重複症候群のはじめての集団外来が開催されましたので
そのレポートを公開します。

開催日時：2017年8月25日（金）9：00～16：30
開催場所：埼玉県立小児医療センター（地域医療教育センター8階）

※開催案内はこちらより！

※埼玉県立小児医療センター遺伝科のホームページで報告書がアップされました。

報告書はこちらより！

H-a-02

まだ残暑厳しい8月末、さらに夏休みも残りわずかという忙しい時期にもかかわらず日本全国より9家族（佐賀1、山口1、岐阜1、東京2、埼玉4）31名と
医療関係者3名（長崎大学渡辺聡先生、群馬県立小児医療センター道和百合先生、埼玉医科大学総合医療センター岡本行江先生）、
さらに保育ボランティア4名（長崎1、神奈川1、東京2）とご家族の支援者さまなど合わせて約40名が集まりました。
また主催の埼玉県立小児医療センター遺伝科からは大橋博文先生、清水健司先生はじめ多くの医療関係者さま保育師さまにご参加いただき、総勢約50名が集まりました。

午前中は個別診察があり、昼食をはさんで、メインの集団外来です。
内容としては・・・

①大橋博文先生より埼玉県立小児医療センターで行われている「集団外来」の取り組みの概要や意義についてご説明がありました。
　医療機関が主催しての集団外来（医療情報提供と患者家族同士の交流の場）があることの素晴らしさ。心強さ。安心感を得ることができました。
②渡辺聡先生（長崎大学小児科）より、染色体について、1q部分重複症候群について、現在取り組んでいる「自然歴調査」についてのご説明がありました。
　はじめて参加されるご家族もいらっしゃっていたので、あらためて1q部分重複症候群がどういうものなのか？ということを、皆で共通理解することができました。
③篠崎咲子先生（メディカルソーシャルワーカー）より、社会福祉制度（小児慢性特定疾病、指定難病、障害支援区分認定調査、障害年金など）について小児～成人以降において幅広い福祉制度の概要のご説明がありました。
　最近よく耳にする「トランディション（小児から成人への移行時期におこる各種問題）」において、実際の申請書（病歴・就労状況等申立書）を見ながら、どういう情報が必要なのか？小児の今からどんな準備が必要なのか？など理解することができました。
④幸より家族会（ひとやすみの会）の成り立ち、活動内容などをお話しさせていただきました。
　特にはじめてお会いするご家族に、この家族会のことを知っていただきたいと考えていました。
⑤患者家族、参加者の自己紹介をしました。
　患者さん皆さん症状や年齢もばらばらです。そのご家族で悩みや課題のポイントが違うことがあらためて理解できました。そのような状況の中で、この家族会をどのような方向性で舵取りするべきか考えさせられる時間でした。

あっという間の１日でした。
どれも濃い内容で、年齢の若いご家族にとっては「医療情報」を、就学時期のご家族にとっては「福祉情報」を、就労時期のご家族にとっては「障害年金」などについてのお話しがすべて聞けたのではないかと考えています。
私たち患者家族にとっては、「今とこれから」を理解・イメージできる節目の１日となったのだと思います。
この集団外来の準備にどれだけの議論を重ね、時間を費やし、開催に向けてご尽力いただけたのか？と考えると感謝のことばもありません。
また、集団外来時間中、私たち両親は集中して先生方のお話しを聞くことができました。
その裏には、医療センターの保育師さん、そして全国よりお集まりいただいた保育ボランティアの方々のご支援がありました。
あらためまして、私たち家族にとって実りある１日にしていただくために、ご支援・ご協力いただいた皆さまに心よりお礼申し上げます。

そして、何よりも埼玉県立小児医療センターの大橋先生、清水先生はじめとするスタッフ皆さまに感謝申し上げます。
是非、第2回目の集団外来の開催もよろしくお願いいたします。