2015年2月14日（土）

佐賀市内にてキックオフ大会１日目（家族交流会＆家族会設立総会）が開催されました。

全国から４家族（東京、埼玉、山口、佐賀）２１名、医師３名、関係者６名、ボランティアで看護師２名、保育士３名方たちにおいで頂きアットホームな雰囲気のなか、多少のトラブルはありましたが(>_<)、無事交流会と家族会設立を終えることができました！

14：00～

4家族の自己紹介からはじまりました^^

 

先生方から自己紹介をいただきました！

当日ご参加頂けたのは、みさかえの園 近藤達郎先生

埼玉県立小児医療センター 清水健司先生

琉球大学 知念安紹先生です。

お忙しいなか本当にありがとうございました！（写真は清水先生です）

関係者（佐賀県難病相談支援ネットワークさま、佐賀未来創造基金さま、佐賀県庁の職員さま）からのお話がひと通りありました。ありがとうございます^^（写真はネットワークの三原理事長です）

 

 

その後家族紹介のビデオを上映しました^^

（このビデオは事前にそれぞれのご家族から、これまでの生い立ち写真とコメントと音楽を提供いただき、幸家（妻）が４家族分プレゼントとして作製しました^^喜んでいただけましたか？？？）

前半はこのような感じで、和やかな＆子供たちの声が聞こえる賑やかなな雰囲気のなか進んでいきました！

 

15：15～

休憩を挟んでの「１ｑ部分重複症候群 患者家族会」の設立総会をひらきました。

硬いイメージですが、会則、役員、今後についてお話させていただき、正会員（参加４家族と委任状いただいた２家族）により満場一致で可決され、無事患者会が正式に設立しました！！

補足ですが、あくまでこれまでの活動は「家族会準備会」として活動しており、この日（キックオフ大会）の為に全国をまわっておりました。

 

その後、近藤先生から「１ｑ部分重複症候群 健康ガイドライン」の説明をしていただきました！

 

16：00～

ひと通り会が終ったあとは、自然と親睦ムードに^^

ワイワイガヤガヤ・・・で、良い時間をすごすことができました！

保育士の皆さま、看護師の皆さまのおかげで、子供たちを安心して預けることができ、親たちは集中して会に参加できました。本当にありがとう御座いました(>_<)

ちなみに、看護師のお２人は偶然ながら奏汰と関わりを持ってくださっていた方だったということを後から伺いました。おひとりは、生まれて直ぐNICUにいき半年間お世話になりましたが、そこの看護師さんだったということ。もうおひとりは、退院して在宅介護になったときにお世話になった訪問看護士さんだったといこと。

偶然と一言でいうには余りにも・・・

ほんとうに最後まで「ご縁」を感じさせる一日でした^^

写真は先生方も一緒にたわむれての記念写真です！

※実はこの場面をチェキでも撮り、次の日の近藤先生へのサプライズプレゼントで渡す『寄せ書き』に使うため、半ば無理やり一緒に写真を撮った感じです（笑）

 

 

18：30～

懇親会スタート

美味しいお食事と子供たちの為のプレイルームもあったことで、さらに親睦がふかまりました^^

 

親同士、子供同士、おじいちゃん・おばあちゃん同士、先生同士・・・。そしてみなさんそれぞれが気兼ねなく話せるムードとなり。本当に良い会でした^^

 

実はこのとき、次の日で使う支援者さんへのメッセージと近藤先生へのメッセージを、裏でコソコソ書いてました^^

 

裏方に徹していただいた難病ネットワークの澤田さん、前間さん、佐賀未来創造基金の山本さん本当にありがとうございました！！！

つぎの日につづく・・・