2016年4月4日
第13回国際人類遺伝学会が京都国際会館で開催されました。開催期間は4～6日まで。
私が参加した初日は世界中より多くの来場者があり、1q家族会としてもできる限りの普及啓発活動をさせていただきました。

先ず、国際学会ということもあり、来場された専門家(臨床遺伝、遺伝カウンセラー、看護師、研究者など)の半数以上は海外からお越しになられているようでした。(期間中約3000名の来場予定ということでした)

家族会展示ブースは学会の本会議場と企業展示＆パネル展示会場の連絡通路に位置していたため、初日というこもあったと思いますが、とても多くの方々が通っていました。その方に１ｑ重複と家族会のご紹介とガイドラインなどの資料をお渡ししました。

1qのブースは、FLC (Four Leaf Clover)さんのブースを間借りさせていただき出展させていただきました。1q家族会の他に、22Hear Club(22q11.2欠失症候群親の会)さん(＝１年前の小児科学会でもご一緒させていただきました)、カモミールの会(5p－親の会)さんの4団体でひとつのブースを分けて展示物＆配布物を並べ共同出展いたしました。

当日は朝10時から夕方6時までほほんど立ちっぱなしでしたが、場所が家族会展示ゾーンの１番端ということもあり、ブースに足を運んで頂いた先生方と結構ゆっくりお話することができました。

肝心の内容です！

１ｑ家族会の配布物はガイドラインや私の名刺などを、通りすぎようとする来場者に片言の英語で話しかけて、なるべく多くの（特に海外からお越しの）方々に資料一式をお渡しすることを目標としてきました。

顧問の近藤先生、清水先生はじめ多くの先生方がお忙しいなか１ｑブースを訪れてくださいました。また、「１ｑ重複の患者を診ている」と声をかけていただいた先生もいらっしゃいます。さらにメールでのやりとりでしか存じ上げなかった先生とも直接お会いしてご挨拶することができました。そしてFLCさんや他の家族会の方々と交流がある先生方も紹介していただき本当に多くの出会いとご縁を感じた一日でした。（実際は３日間ありますが。。。）

また、他の家族会・患者会の皆さん（全部で１３ブース）とも直接各ブースを回りご挨拶＆お話する機会もあり、色んな情報やアドバイスなどをいただくことができました。聞いたことも無かった病気もたくさんあり、あらためて自分の無知さを実感しました。染色体起因であっても、遺伝子起因であっても、それぞれの患者ご家族の抱える悩みや苦労の本質は変わらないのだとあらためて実感いたしました。（自分たちの家族会や病気の普及啓発も大切ですが、もっと広い視点で「何か」すべきではないかと素直に感じました）

今回の学会は医療関係者以外にもゲノム研究者も多く参加していました。アメリカから来られたある著名な先生がブースを訪れ１時間近く英語で論説してくださいました。簡単にいうと

「（国として）最先端のゲノム解析技術の活用をもっと考えるべきではないか」ということです。

このような話は遠い存在と思っていましたが、実際は昨今のIPS技術の目覚しい進歩や遺伝子ビジネスなどの急成長から考えると、ある意味ごく普通のことなのかもしれません。ただ、その技術のメリットもデメリットもしっかり分かったうえで、それが実際の患者や家族にどのような効果をもたらすのか。

その為には、患者家族がいま何を考えて、何に困っていて、何を望んでいるのか。それを知ってもらうことが何よりも大事なことなのではないか？と強く感じました。

そのようなアプローチを患者側からも研究者側からも、また医療関係者からも、当然国や社会も交えて考えていく必要があるのではと感じました。

「難しいからといって、避けて通れない時代になったのかもしれません。。。」

今回のような専門の垣根を越えた風通しの良いディスカッションがもっともっと多くできることが、必要だと思いました。

今回の学会も、多くの出会いと気付きと情報をいただきました。

お誘いいただき、また３日間お世話になりましたFLCさんに心から感謝申し上げます。

ご参加された皆さま方、本当におつかさまでした。

≪写真コーナー≫

会場前に桜がいっぱい咲いていました^^

会場（国立京都国際会館）はこんな感じでした！

実は「京都議定書」誕生の地らしいです。

エントランス前のパネル１

エントランス前のパネル２

出展ブース前の通路です。

ちなみに手前がそうです！