【レポート】

2019年11月6日（水）～9日（土）

長崎ブリックホールと長崎新聞文化ホール（長崎市）で開催されました、第64回日本人類遺伝学会学術集会へひとやすみの会ブースを出展したので結果報告します。

 

 

今回の学会は地元の九州開催ですので当会がお世話役をさせていただき、いつもお世話になっている３団体合同で出展させていただきました。

・22 HEART CLUB（22q.11.2欠失症候群の子どもと、その親が集うサークル）

・カモミールの会（5ｐ-症候群の子を持つ家族の会）

・ひとやすみの会（１ｑ部分重複症候群患者家族会）

◆展示ブース

患者会の出展場所は長崎ブリックホールの休憩場所でした。出展ブースの隣には、いつもお世話になっている近藤達郎先生が会長をつとめるバンビの会（染色体異常児者を支える会）さんもおられ期間中は楽しく過ごすことができました。またブース対応のヘルプまでご協力いただき本当にありがとうございました。

他の患者会の皆さまともお話しをさせていただき、いつもながら悩み相談やお互いの会のこと、病気のことを知りあう貴重な場となりました。

◆学会参加者さまとの交流

いつもお世話になっている臨床遺伝を専門とされる先生方はもちろんですが、特に印象深かったのは遺伝カウンセラーさんやそれを目指す学生さんが多かったということです。ブースにお立ち寄りいただいた方々とお話しする中で、遺伝カウンセラーのニーズが増えていることを多く耳にしました。

また3年前に埼玉で開催した交流会で保育ボランティアとしてご協力いただいた当時学生さんだった方とも再会することができ、現在はカウンセラーとしてご活躍されていることを知ることができとても嬉しくなりました！このような再会があるのも学会に参加する醍醐味だと感じました！！

◆お礼

実は今回学会出展するにあたりブース対応にご協力いただけるボランティアさんを募集していました。ひとやすみの会5周年イベントでも保育ボランティアにご協力いただいた佐賀大学の学生さんが手を挙げていただき、当日の設営準備からブース対応まで本当に一生懸命頑張ってくださいました。ありがとうございました！

またいつもひとやすみの会を応援してくださる皆さまや、長崎大学の皆さまにもご協力いただき何とか3日間乗り切ることができました。本当にお世話になりました！

 

 

◆ブース担当者のコメント

※随時更新いたします。

＜賛助会員 永井さま＞

11月6日より9日まで長崎で行われた日本人類遺伝学会開催中、家族会ブースに数時間立たせていただきました。学会には遺伝カウンセリングに携わることの多い臨床遺伝専門医の先生方、認定遺伝カウンセラー、またその資格を取るために勉強されている方が多く参加されていました。特に認定遺伝カウンセラーさんや学生さんがブースに来てくださり、リーフレットやガイドラインを手にとり、家族会のこと、交流会のことを熱心に尋ねてくださいました。「なんで“ひとやすみの会”という名前をつけられたの？」と聞いて下さる先生もおられました。家族会交流会の保育ボランティアについて「近くで開催する時であれば是非！」と言って下さる方が何人もおられました。“みんなで一緒に”…ひとやすみの会の思いはきっと何人もの人の心に伝わっていると思いました。　　

 

◆シンポジウムへの参加

実は最終日のシンポジウムにお声掛けいただきお話しをさせていただくことができました。テーマは「様々な遺伝性疾患患者家族支援を考える」です。

著名な先生方と一緒にあのような貴重な場に立たせていただきとても緊張しましたが、先生方のお考えや日々葛藤されておられることなどを伺いながら、「患者会として出来ることは何か？」とあらためて考えるきっかけとなりました。座長先生方、演者先生方には大変お世話になりました。意義深いシンポジウムに参加させていただき本当にありがとうございました。

 

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