2016年1月16日
American Journal of Medical Geneticsというアメリカの遺伝医学雑誌に渡辺聡先生(長崎大学 原研遺伝)が主となり作成された論文が掲載されました。
『Detailed Analysis of 26 cases of 1q Partial Duplication/Triplication Syndrome 』
1q部分重複症候群に特化した論文はこれまでほとんどありませんでしたので、佐賀から始まり多くの方たち<ご賛同いただけた市民の方々、企業・団体の方々、近藤達郎先生(みさかえの園)、佐賀県難病支援ネットワークさま、佐賀未来創造基金さま>のご支援・ご協力をいただき進めてこれたこの活動の成果が、世界に向けて専門医の方たちに発信されたことは、大きな意味があり、患者家族にとっては大きな希望となります。
世界の医療関係者、研究者、専門家の方たちなどの目にとまり、これまで無かった情報が継続的に蓄積されこの研究が続いていくことを心から願っております。
そして、この1q部分重複症候群の情報を本当に必要としている患者ご家族、その主治医の先生方などに確実に提供され、これまで何も情報が無く、どうしようもない不安と恐怖に押しつぶされそうになっていた暗闇に挿す一筋の光となることを信じています。
今回の1q部分重複症候群(トリソミー/テトラソミー)の研究協力をしていただいた先生方に感謝の気持ちを込めて、あらためてお名前をご紹介させていただきます。
家族会を代表いたしまして心から感謝申し上げます。
本当にありがとうございました。
そしてこれからもどうぞよろしくお願いいたします。
1q部分重複症候群患者家族会
幸 篤志
≪論文作成にご協力いただいた先生方≫
渡辺聡先生(長崎大学)
清水健司先生(埼玉県立小児医療センター)
大橋博文先生(埼玉県立小児医療センター)
小崎里華先生(国立成育医療センター)
岡本伸彦先生(大阪府立母子保健総合医療センター)
下島圭子先生(東京女子医科大学)
山本俊至先生(東京女子医科大学)
知念安紹先生(琉球大学)
水野誠司先生(愛知県心身障害者コロニー)
道和百合先生(京都大学)
塩見夏子先生(淀川キリスト教病院)
東田好広先生(徳島大学)
田代克弥先生(佐賀大学)
七條光市先生(徳島赤十字病院)
湊崎和範先生(広島西医療センター)
麻生誠二郎先生(日本赤十字社医療センター)
皆川京子先生(兵庫医科大学)
平木洋子先生(広島市こども医療センター)
霜川修先生(長崎大学)
松本正先生(みさかえの園 むつみの家)
福田雅文先生(みさかえの園 むつみの家)
森内浩幸先生(長崎大学)
吉浦孝一郎先生(長崎大学)
近藤達郎先生(みさかえの園 むつみの家)
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