※開催案内はこちらから！
≪第１日目≫
2018年8月17日（金）
夏だ！バーベキューだ！！神戸に行こう！！！
開催日時：2018年8月17日（金）15：30～19：00
開催場所：しあわせの村 デイキャンプ場（兵庫県神戸市北区）
①再会
ひと足先に午前中に３家族が合流しました。何と！車で佐賀＆埼玉から来たとのことでこれまたびっくり。ちょうどいい具合に中間が神戸でした！
②バーベキュー大会
総勢27名（5家族24名＋ボランティアさん3名）が集まりました。
これまで猛暑続きで熱中症のことだけが心配でした。けれどもこの日は気温も丁度よく絶好のBBQ日よりとなりました。
交流会前日にも関わらず翌日保育ボランティアにきてくださる方々もいらっしゃってくれました。
ビンゴ大会や、せっかく神戸に来た思い出にちょっと奮発した神戸牛！！その霜降りに舌鼓をうち、１年ぶりに会う家族、数年ぶりに会う家族、はじめて会う家族など、それぞれにこの場を満喫しているようでした。
今回はじめて交流会の他にイベントを企画しました。準備は大変でしたが本当に賑やかで、いい夏の思い出になりました。来年は何しようかなぁ^^
③しあわせの村について
こんなに広くて充実した施設があるのだろうか！？
というぐらいびっくりしました。宿泊施設、研修施設、病院、福祉施設など・・・
また子供があそべる大きな公園やキャンプ場、グラウンド、プールなど・・・
何と高速から直でいけるICもありました。いたるところにハンデを持った方への配慮が感じられ本当によい施設でした。
そして何より予約センターの方がとても親切にしてくださって、様々な予約条件や急な人数変更にも迅速に対応していただきました。
是非、また利用したいです！！
≪第２日目≫
2018年8月18日（土）
みんなで創り上げる わかちあいの時
開催日時：2018年8月18日（土）10：00～16：00
開催場所：しあわせの村 大会議室・第2研修室（兵庫県神戸市北区）
①交流会内容
待ちに待った年に１回の交流会！前日のバーベキューに続くメインイベントです。
今回は夏休み中でしかもお盆休みの終わりに重なったこともあり、参加者皆さまも調整するのが大変だったと思います。
しかしながら、今回も多くの方々にご参加いただけることとなりとても楽しく、また貴重な時間を共有することができました。
午前はひとやすみの会の総会。
午後はみんな参加のワークショップ。
もちろん今回もたくさんの保育ボランティアさん、運営ボランティアさんにご協力いただきこの交流会を支えていただきました。
②参加者の概要
参加者総数：60名（風邪等による当日欠席者7名は含まない）
🔲患者家族＝10家族34名（うち子供15名）
（会員8＋非会員2＝佐賀1、山口1、徳島1、兵庫1、大阪1、岐阜2、静岡1、埼玉2）
🔲医療関係者＝５名
（みさかえの園 近藤達郎先生、長崎大学 渡辺聡先生、埼玉県立小児医療センター 清水健司先生、兵庫県立こども病院 森貞直哉先生、山口大学 沓脱小枝子先生）
🔲保育ボランティア＝20名（長崎1、兵庫16、大阪1、埼玉1、千葉1）
（所属：姫路獨協大学、兵庫大学、千葉大学、にこにこハウス医療福祉センター、神戸市医師会看護専門学校、大阪府結核予防会、長崎大学）
🔲運営ボランティア＝1名（兵庫1）
（所属：神戸北区ボランティアセンター）
※掲載写真は許可を得て掲載しています。（一部画像処理を施し掲載しています）
※ご快諾くださった皆さま方、写真をご提供くださった皆さま方に感謝申し上げます。（写真総枚数は1000枚を超えました）
③保育オリエンテーション(9:30～10:00)
まだ完全に打ち解けていない家族と保育者、そして子供たちの心を通わせる重要なオリエンテーション！
保育ボランティアさんのアンケートにもこのオリエンテーションがありがたいとのコメントを毎年いただいています。
最後の最後まで内容を修正してくれた、らいちゃん＆るいちゃんママの思いがみんなに伝わります^^
④2017年度家族会総会（10:00～11:20）
実はこの総会の時間というのは、ひとやすみの会のように人数が少なく全国に散らばっている団体にとっては超々貴重な時間だと思っています。
例え人数が多くても少なくても、予算が多くても少なくても、この会が何をしてどこに向かっていこうとしているのかを共有できる時間です。
議決権を持つ１０家族全員（参加８家族＋委任状受領２家族）が参加し、審議案全て承認を得ることができました。
※事業報告＆活動計画資料はこちらより
⑤保育者紹介＆紙芝居の発表（12:30～13:00）
＜保育者紹介＞
今回保育にご協力いただいた皆さま全員より自己紹介をしていただきました。
看護師や保健師を目指す学生さんや、実際に現場で活躍されている看護師さん、介護士さん、学生指導にあたる教員の先生方など全国各地よりご参加いただいた皆さまの思いに触れることができました。
＜紙芝居＞
実は今回の交流会の保育ボランティア支援において、姫路獨協大学の皆さま（学生さん、教員の先生方）には大変お世話になりました。
学生さんより「子供たちに紙芝居の読み聞かせをしてあげたい！」との申し出があり急きょその時間を作りました！
実際に見てみてびっくり！かなりの完成度で子供たちだけではなく、保護者や先生方も一緒に手拍子したり盛り上がりました！
そして最後にハイタッチ！！
前日まで準備や練習をされていたとのことで、本当に嬉しく思います。
楽しいひとときでした^^
⑥第９回全国交流会（13:00～16:00）
＜a.はじめのあいさつ＞
幸から、今回の交流会のスローガンとして
『みんなで創り上げる わかちあいの時』を宣言させていただきました。
◎この交流会はボランティアさんを含む参加者皆さんで創り上げましょう！
◎そして状況が違う参加者皆さまのことを互いにわかちあいましょう！！
実は、この大きな垂れ幕は自宅の近所に住んでいらっしゃる娘の同級生のママさんに書いていただきました。直前のお願いとなり夜中まで本当にありがとうございました。大きさもばっちりでした！！
＜b.自然歴調査の発表＞
渡辺聡先生（長崎大学）に
・１ｑ部分重複症候群の患者家族に実施していただいた自然歴調査結果の説明
・はじめて参加されるご家族さんのために１ｑ部分重複症候群についての復習
をご説明いただきました。
冒頭に座長を務めてくださいました清水健司先生（埼玉県立小児医療センター）から、先日福岡で開催された小児科学会でのエピソードをお話しいただきました。
キーワードは１ｑ部分重複症候群の患者さん（ご家族さん）の状況は「多様である」ということでした。
＜c.グループワークショップ前半＞
今回の交流会は
『多様性を考える ワークショップ』をテーマとしました。
渡辺先生のお話から、「多様性」をキーワードとして、３グループ（近藤先生Gr、清水先生Gr、渡辺先生Gr）ごとに付箋を使った思い（辛かったこと。困ったこと。嬉しかったこと。）の共有作業を行いました。
この手法は実は昨年度佐賀県内で行った『遺伝交流会』でプロのファシリテーターさんが実施していた方法を見よう見まねでやってみました。ファシリテーター役をご快諾いただいた先生方には重ねて感謝申し上げます。
最初は少々固い表情の皆さまでしたが、自己紹介や思いを共有する時間と共に笑顔が増え、時に真剣な表情や身を乗り出して話をする姿が見られました。短い時間でしたがとても濃い30分でした。
＜d.人生手帳の紹介＞
近藤達郎先生（みさかえの園）からは「人生ノート（手帳）」についてのご説明をいただきました。元々は近藤先生が会長を務めるバンビの会（染色体障害児・者を支える会）のダウン症候群患者さんの為に作られた人生ノートを、わざわざ１ｑ部分重複症候群患者の為に編集いただきました。
このノートは特に２０歳の障害基礎年金申請時に問題となる診療歴を日頃からまとめておけるノートであり、一生を通じて親亡き後にも活用できるものであると感じました。
あらためまして、近藤達郎先生、バンビの会の皆さま、編集にご尽力いただいた長崎大学遺伝カウンセリング室の皆さまに心より感謝申し上げます。一日も早く製本し全国の患者家族さんの手元に届くように頑張ります。
＜e.グループワークショップ後半＞
休憩をはさんで、和やかな雰囲気で最後の３０分を各グループ内でそれぞれの話題で盛り上がっていました。
短時間の思いを共有する作業でしたが、たくさんの思い（付箋）が共有できたのではないかと思います。
ほぼ、ぶっつけ本番でファシリテーター役の先生方には大変ご迷惑をおかけいたしました。けれども、とても貴重な時間を共有できたのではないかと客観的に見ていて思いました。 次回に繋げていきたいと思います。
⑦閉会
＜a.保育の発表＞
保育ボランティアの学生さんより、保育のお手伝いをしてくれた子供たち３人へ『金メダル』の授賞式がありました。
本当にいつも保育を手伝ってくれてありがとう^^
＜b.お祝い＞
今年、小学校や中学校へ入学したお子さん。成人式を迎える方へのささやかながらのお祝いをさせていただきました。
おめでとうございます！！
また昨年１０月に近藤先生が保健文化賞を受賞されました。授賞式の翌日に両陛下にお会いされた際のことを少しお話しいただきました。あらためまして本当におめでとうございます。（ちなみに近藤先生がご着用いただいているネクタイはお祝いでお贈りしたものです）
※参加出来なかった会員ご家族さまには後日郵送でお送りさせていただきます。
＜c.おわりのあいさつ＞
今回もあっという間の１日でした。年に１回しか開催しない交流会でも準備は半年以上かかっています。ボランティアさんを含めて参加者皆さまが一堂に会するこの時間は二度とない貴重な時間といつも感じています。
先生方、ボランティアの皆さま、そしてご家族の皆さまにまた会えるのを楽しみにしています。
次回は2019年8月の後半の週末に佐賀県内で第10回交流会（設立５周年）を開催します！ またご協力をお願いします。
＜d.記念写真＞
◇保育・運営ボランティアの皆さまで記念写真！
◇参加者皆さまで！
＜お礼＞
今回の交流会開催に際して、現地のご家族さまは勿論ですが、多くの方々のご理解ご協力があって無事開催することができました。
準備の段階よりご協力くださった皆さま方に心より感謝申し上げます。
また今回はカンパ金をたくさんの方より頂戴いたしました。
佐賀のおともだちの皆さま、茨城の支援者さま、大分の支援者さまより総額85,000円をいただき、交流会での飲み物やお菓子代や備品類の購入等にありがたく使わせていただきました。残った分は会の募金箱にきちんと入れさせていただきました。いつもこの会のことを応援してくださっている皆さま方のおかげで、参加者皆さまの笑顔につながりました。本当にありがとうございました。
毎回毎回手探りの状態で新しい土地で交流会を開くことは、本当に大変なことが多いです。だからこそ特に現地の方々への理解を得ることがとても重要なことで、そのこと自体が普及啓発なのだと感じました。今回も多くの経験とともにたくさんの気づきをいただきました。本当にありがとう御座いました。
また皆さまにお会いできるのを心より楽しみにしています。
🔶番外編① ～団らんのひととき～
笑顔がいっぱい！！
🔶番外編② ～保育のお仕事～
笑顔がいっぱい！！
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