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★【案内】ひとやすみの会設立5周年記念イベント(in佐賀)

ひとやすみの会設立5周年記念イベント in 佐賀 開催のご案内

第10回目となる全国交流会は設立5周年の記念イベントとして開催します。是非ご参加ください☆

 

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※直接お問い合わせください。

 

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※直接お問い合わせください。

※申請期限:2019年8月24日予定 (応募状況によっては期限を延長します)

≪問い合わせ内容が多かった質問事項≫

Q1.高校生でもボランティア参加可能ですか?

A1.もちろん問題ありません。念のため保護者の許可をもらってご参加ください(不明な点はお問い合わせください)

 

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※案内チラシ(表&裏)

<確定版>190709_5周年記念イベントチラシ表

 

<確定版>190709_5周年記念イベントチラシ裏

 

 

 

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■お知らせ

ひとやすみの会設立5周年記念イベント(第10回 全国交流会in佐賀)に是非ご参加ください☆
2019年9月14日(土)
午前(受付10:00):設立5周年記念式典
午後(受付12:30):市民公開シンポジウム
■お知らせ
・事前予約制(準備、安全確保の都合上)となりますので、必ず事前にご連絡(参加登録)をお願いいたします
・詳細情報はご登録いただいた後に、メール等で随時ご連絡させていただきます
・ご家族さまは、是非とも主治医の先生方(専門問わず)や、普段支援にあたっている関係者さまもお誘いください。
(これまでも、患児の主治医先生、支援学校先生、就労支援員などの方々にご参加いただきました)
・遠方からのご参加で宿泊(前泊・当日泊)が必要なかたはお気軽にご相談ください。
(事務局でホテルのお部屋を確保していますが、数に限りがありますのでお早めにご連絡ください)
・もしもの事故に備えて障害保険に加入いたします(参加者のご負担はありません)
(本アンケートの個人情報の一部を利用させていただきます。ご了承おねがいします。)

■参加対象者(佐賀県内、佐賀県外問わず誰でも参加OKです!)
・1q部分重複症候群(トリソミー/テトラソミーなど)を持つ患者さまとそのご家族さま(会員・非会員問わず)
・遺伝性疾患、稀少難病等患者ご家族、ご遺族
・患者さまの支援者さま
(主治医の先生方、医療関係者、教育関係者、行政・保健・福祉関係者(保健師さん、小慢支援員さんなど)、難病関係者、就労関係者など)
・他疾患患者家族会の方々
・学生の方や、地域の方々もご参加いただけます。(ボランティア枠でのご参加も可能です)
などなど

■日程
①第1部
【テーマ】ひとやすみの会 設立5周年 感謝を伝える記念式典
【日時】2019年9月14日(土)10:30~12:10(10:00受付開始)
【場所】NHO佐賀病院 4階研修大ホール
https://saga.hosp.go.jp/
【参加費】無料
【内容】ふりかえり。支援者紹介。これからの抱負。記念講演(近藤達郎先生)など
【備考】・集中してご参加いただけるようにお子さまの保育支援があります。
(ご希望の方はアンケートにご記入ください)

②第2部
【テーマ】市民公開シンポジウム
【日時】2019年9月14日(土)13:00~17:00(12:30受付開始)
【場所】NHO佐賀病院 4階研修大ホール
https://saga.hosp.go.jp/
【参加費】無料
【内容】特別講演(高柳俊光先生)。参加者みんなで考えるシンポジウム。

③懇親会(夕食会)
【日時】2019年9月14日(土)18:30~
【場所】佐賀大和温泉ホテル アマンディ 1階レストラン レッフェル(貸切り)
https://www.amandi.jp/saga/taste_annai.html#loffel
【参加費】会費制 大人2000円(ハンバーグプレート)/子供1000円(お子様セット)
【備考】・事前予約が必要となります。(ご希望の方はアンケートにご記入ください)
【↓↓詳細情報はホームページをご覧ください(随時更新していきます★)↓↓】

★【案内】ひとやすみの会 全国交流会 情報サイト

※前回の交流会の様子はこちらから。(第9回ひとやすみの会 全国交流会 in 兵庫)

★【レポート】第9回 ひとやすみの会全国交流会(in兵庫)

※前回の交流会の様子はこちらから。(第3回佐賀遺伝交流会)

★【レポート】第3回 佐賀遺伝交流会

 

★【レポート】第28回日本新生児看護学会学術集会(in東京)への参加

【レポート】

2018年11月23日(金)~24日(土)

シェーンバッハ・サボー(東京)で開催されました、第28回日本新生児看護学会学術集会へひとやすみの会ブースを出展したので結果報告します。

 

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今回の学会は当会がお世話役をさせていただき、いつもお世話にになっている3団体合同で出展させていただきました。

 

22 HEART CLUB(22q.11.2欠失症候群の子どもと、その親が集うサークル)

カモミールの会(5p-症候群の子を持つ家族の会)

ひとやすみの会(1q部分重複症候群患者家族会)

◆会場

会場のある永田町(千代田区)は、国会議事堂や首相官邸そして皇居も近くにある由緒のある地域でした。

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◆展示ブース

学会関係者のご配慮によりとても良い場所をご提供いただきました。本当にありがとうございました。

 

今回は「プチ写真展」として3家族の写真を掲示させていただきました。またNICU時代の宝物である「交換日記」もあわせて掲示させていただきました。

びっくりしたことは、最近では個人情報保護の関係で現場のスタッフは交換日記をしたくても出来ない時代になっているとのことでした。(色んな事情があることはよく分かりますが・・・)数名の看護師さんからは「こんなにも、この日記が家族にとって大切な宝物になっていたのですね」「病院に戻ったらどうしたら再開できるのか検討してみます!」とおっしゃっていただきました。

実際に会って目を見て思いを共有すること! 本当に重要なことですね!!

 

 

◆学会参加者さまとの交流

昨年から参加させていただいておりますこの新生児看護学会はとても温かい学会です。何よりも参加される方の多くがNICUの看護師さんで、1q部分重複症候群に限らず遺伝性疾患を持った患者さんの多くが初めてお世話になります。

こちらの話だけでなく、現場のお話しや、時には悩みなどもお互いに共有できる貴重な場です。

今回も看護師さん、先生方、学生の方々・・・多くの出会いがありました。そして交流会に興味を持ってくれた方とも出会うことができ、一歩ずつですが前に進んでいるのだと実感できた2日間でした。

 

◆お礼

昨年の大宮での学会に続き、今回の出展に伴い学会関係者さまには大変お世話になりました。

特に大会長の加茂あゆみ様(東邦大学医療センター 大森病院)にはお忙しいなか準備段階より様々なご配慮を賜り心より感謝申し上げます。当日もブースまでお越しいただき本当にありがとうございました!

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今回の学会で出会うことのできた多くの皆さまと交流をさせていただくなかで、家族会として何をするべきか?何ができるのか?そして医療に携わる方々にどのように思いを伝えるべきか?など多くの気付きをいただきました。

ひとやすみの会ブースへはじめてお越しの皆さま、そして再開できた皆さまへ、心より感謝申し上げます。

 

◆記念写真

 

 

◆ブース担当者のコメント

※随時更新いたします。

<るいちゃん・らいちゃんママより>

2日間学会家族会ブースの応援に行きました。1日目お話しした看護師さんに2日目もブースに寄っていただき、『るいちゃん、またきたよー』と早速一緒に連れていった子供の名前まで覚えてもらえたりと、とても和やかな明るいブースでした。

展示した新生児期と現在の写真や、NICU入院時の看護師さんさんとの交換日記をとても興味深く見ていただき、『また交換日記を再開したい』『やってみたい』と言ってもらえたのは嬉しかったです。また、家族会の活動にも興味を持っていただけたようで、交流会やガイドラインについて質問してくださる方もいらっしゃいました。

最後に『るいちゃん、またね。』と言ってくださった看護師さん・先生方とまた学会や交流会で再会できるのが楽しみです。

 

 

★【レポート】第9回 ひとやすみの会全国交流会(in兵庫)

※開催案内はこちらから!

 

<確定版>1180530_第9回全国交流会in兵庫 開催案内&ボランティア募集チラシ

 

 

≪第1日目≫
2018年8月17日(金)
夏だ!バーベキューだ!!神戸に行こう!!!

開催日時:2018年8月17日(金)15:30~19:00
開催場所:しあわせの村 デイキャンプ場(兵庫県神戸市北区)

①再会
ひと足先に午前中に3家族が合流しました。何と!車で佐賀&埼玉から来たとのことでこれまたびっくり。ちょうどいい具合に中間が神戸でした!

 

②バーベキュー大会
総勢27名(5家族24名+ボランティアさん3名)が集まりました。
これまで猛暑続きで熱中症のことだけが心配でした。けれどもこの日は気温も丁度よく絶好のBBQ日よりとなりました。

交流会前日にも関わらず翌日保育ボランティアにきてくださる方々もいらっしゃってくれました。
ビンゴ大会や、せっかく神戸に来た思い出にちょっと奮発した神戸牛!!その霜降りに舌鼓をうち、1年ぶりに会う家族、数年ぶりに会う家族、はじめて会う家族など、それぞれにこの場を満喫しているようでした。
今回はじめて交流会の他にイベントを企画しました。準備は大変でしたが本当に賑やかで、いい夏の思い出になりました。来年は何しようかなぁ^^


③しあわせの村について
こんなに広くて充実した施設があるのだろうか!?

というぐらいびっくりしました。宿泊施設、研修施設、病院、福祉施設など・・・
また子供があそべる大きな公園やキャンプ場、グラウンド、プールなど・・・
何と高速から直でいけるICもありました。いたるところにハンデを持った方への配慮が感じられ本当によい施設でした。
そして何より予約センターの方がとても親切にしてくださって、様々な予約条件や急な人数変更にも迅速に対応していただきました。
是非、また利用したいです!!

 

 

 

≪第2日目≫
2018年8月18日(土)
みんなで創り上げる わかちあいの時

開催日時:2018年8月18日(土)10:00~16:00
開催場所:しあわせの村 大会議室・第2研修室(兵庫県神戸市北区)

①交流会内容
待ちに待った年に1回の交流会!前日のバーベキューに続くメインイベントです。
今回は夏休み中でしかもお盆休みの終わりに重なったこともあり、参加者皆さまも調整するのが大変だったと思います。
しかしながら、今回も多くの方々にご参加いただけることとなりとても楽しく、また貴重な時間を共有することができました。

 

 

 

午前はひとやすみの会の総会。
午後はみんな参加のワークショップ。
もちろん今回もたくさんの保育ボランティアさん、運営ボランティアさんにご協力いただきこの交流会を支えていただきました。

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②参加者の概要
参加者総数:60名(風邪等による当日欠席者7名は含まない)
🔲患者家族=10家族34名(うち子供15名)
(会員8+非会員2=佐賀1、山口1、徳島1、兵庫1、大阪1、岐阜2、静岡1、埼玉2)
🔲医療関係者=5名
(みさかえの園 近藤達郎先生、長崎大学 渡辺聡先生、埼玉県立小児医療センター 清水健司先生、兵庫県立こども病院 森貞直哉先生、山口大学 沓脱小枝子先生)
🔲保育ボランティア=20名(長崎1、兵庫16、大阪1、埼玉1、千葉1)
(所属:姫路獨協大学、兵庫大学、千葉大学、にこにこハウス医療福祉センター、神戸市医師会看護専門学校、大阪府結核予防会、長崎大学)
🔲運営ボランティア=1名(兵庫1)
(所属:神戸北区ボランティアセンター)

※掲載写真は許可を得て掲載しています。(一部画像処理を施し掲載しています)
※ご快諾くださった皆さま方、写真をご提供くださった皆さま方に感謝申し上げます。(写真総枚数は1000枚を超えました)

 

③保育オリエンテーション(9:30~10:00)

まだ完全に打ち解けていない家族と保育者、そして子供たちの心を通わせる重要なオリエンテーション!

保育ボランティアさんのアンケートにもこのオリエンテーションがありがたいとのコメントを毎年いただいています。
最後の最後まで内容を修正してくれた、らいちゃん&るいちゃんママの思いがみんなに伝わります^^

 

 

④2017年度家族会総会(10:00~11:20)
実はこの総会の時間というのは、ひとやすみの会のように人数が少なく全国に散らばっている団体にとっては超々貴重な時間だと思っています。
例え人数が多くても少なくても、予算が多くても少なくても、この会が何をしてどこに向かっていこうとしているのかを共有できる時間です。

 

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議決権を持つ10家族全員(参加8家族+委任状受領2家族)が参加し、審議案全て承認を得ることができました。

※事業報告&活動計画資料はこちらより

 

 


⑤保育者紹介&紙芝居の発表(12:30~13:00)
<保育者紹介>
今回保育にご協力いただいた皆さま全員より自己紹介をしていただきました。
看護師や保健師を目指す学生さんや、実際に現場で活躍されている看護師さん、介護士さん、学生指導にあたる教員の先生方など全国各地よりご参加いただいた皆さまの思いに触れることができました。

 


<紙芝居>
実は今回の交流会の保育ボランティア支援において、姫路獨協大学の皆さま(学生さん、教員の先生方)には大変お世話になりました。
学生さんより「子供たちに紙芝居の読み聞かせをしてあげたい!」との申し出があり急きょその時間を作りました!
実際に見てみてびっくり!かなりの完成度で子供たちだけではなく、保護者や先生方も一緒に手拍子したり盛り上がりました!
そして最後にハイタッチ!!
前日まで準備や練習をされていたとのことで、本当に嬉しく思います。
楽しいひとときでした^^

 

 

⑥第9回全国交流会(13:00~16:00)

<a.はじめのあいさつ>

幸から、今回の交流会のスローガンとして

『みんなで創り上げる わかちあいの時』を宣言させていただきました。

 ◎この交流会はボランティアさんを含む参加者皆さんで創り上げましょう!

 ◎そして状況が違う参加者皆さまのことを互いにわかちあいましょう!!

 

 

実は、この大きな垂れ幕は自宅の近所に住んでいらっしゃる娘の同級生のママさんに書いていただきました。直前のお願いとなり夜中まで本当にありがとうございました。大きさもばっちりでした!!

 

<b.自然歴調査の発表>

渡辺聡先生(長崎大学)に

・1q部分重複症候群の患者家族に実施していただいた自然歴調査結果の説明

・はじめて参加されるご家族さんのために1q部分重複症候群についての復習

をご説明いただきました。

冒頭に座長を務めてくださいました清水健司先生(埼玉県立小児医療センター)から、先日福岡で開催された小児科学会でのエピソードをお話しいただきました。

キーワードは1q部分重複症候群の患者さん(ご家族さん)の状況は「多様である」ということでした。

 

<c.グループワークショップ前半>

今回の交流会は

『多様性を考える ワークショップ』をテーマとしました。

渡辺先生のお話から、「多様性」をキーワードとして、3グループ(近藤先生Gr、清水先生Gr、渡辺先生Gr)ごとに付箋を使った思い(辛かったこと。困ったこと。嬉しかったこと。)の共有作業を行いました。

この手法は実は昨年度佐賀県内で行った『遺伝交流会』でプロのファシリテーターさんが実施していた方法を見よう見まねでやってみました。ファシリテーター役をご快諾いただいた先生方には重ねて感謝申し上げます。

 

 

最初は少々固い表情の皆さまでしたが、自己紹介や思いを共有する時間と共に笑顔が増え、時に真剣な表情や身を乗り出して話をする姿が見られました。短い時間でしたがとても濃い30分でした。

 

<d.人生手帳の紹介>

近藤達郎先生(みさかえの園)からは「人生ノート(手帳)」についてのご説明をいただきました。元々は近藤先生が会長を務めるバンビの会(染色体障害児・者を支える会)のダウン症候群患者さんの為に作られた人生ノートを、わざわざ1q部分重複症候群患者の為に編集いただきました。

 

このノートは特に20歳の障害基礎年金申請時に問題となる診療歴を日頃からまとめておけるノートであり、一生を通じて親亡き後にも活用できるものであると感じました。

あらためまして、近藤達郎先生、バンビの会の皆さま、編集にご尽力いただいた長崎大学遺伝カウンセリング室の皆さまに心より感謝申し上げます。一日も早く製本し全国の患者家族さんの手元に届くように頑張ります。

 

<e.グループワークショップ後半>

休憩をはさんで、和やかな雰囲気で最後の30分を各グループ内でそれぞれの話題で盛り上がっていました。

 

短時間の思いを共有する作業でしたが、たくさんの思い(付箋)が共有できたのではないかと思います。

ほぼ、ぶっつけ本番でファシリテーター役の先生方には大変ご迷惑をおかけいたしました。けれども、とても貴重な時間を共有できたのではないかと客観的に見ていて思いました。 次回に繋げていきたいと思います。

 

⑦閉会

<a.保育の発表>

保育ボランティアの学生さんより、保育のお手伝いをしてくれた子供たち3人へ『金メダル』の授賞式がありました。

本当にいつも保育を手伝ってくれてありがとう^^

 

<b.お祝い>

今年、小学校や中学校へ入学したお子さん。成人式を迎える方へのささやかながらのお祝いをさせていただきました。

おめでとうございます!!

 

また昨年10月に近藤先生が保健文化賞を受賞されました。授賞式の翌日に両陛下にお会いされた際のことを少しお話しいただきました。あらためまして本当におめでとうございます。(ちなみに近藤先生がご着用いただいているネクタイはお祝いでお贈りしたものです)

※参加出来なかった会員ご家族さまには後日郵送でお送りさせていただきます。

 

<c.おわりのあいさつ>

今回もあっという間の1日でした。年に1回しか開催しない交流会でも準備は半年以上かかっています。ボランティアさんを含めて参加者皆さまが一堂に会するこの時間は二度とない貴重な時間といつも感じています。

先生方、ボランティアの皆さま、そしてご家族の皆さまにまた会えるのを楽しみにしています。

 

 

次回は2019年8月の後半の週末に佐賀県内で第10回交流会(設立5周年)を開催します! またご協力をお願いします。

 

 

<d.記念写真>

◇保育・運営ボランティアの皆さまで記念写真!

 

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◇参加者皆さまで!

 

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<お礼>

今回の交流会開催に際して、現地のご家族さまは勿論ですが、多くの方々のご理解ご協力があって無事開催することができました。

準備の段階よりご協力くださった皆さま方に心より感謝申し上げます。

また今回はカンパ金をたくさんの方より頂戴いたしました。

佐賀のおともだちの皆さま、茨城の支援者さま、大分の支援者さまより総額85,000円をいただき、交流会での飲み物やお菓子代や備品類の購入等にありがたく使わせていただきました。残った分は会の募金箱にきちんと入れさせていただきました。いつもこの会のことを応援してくださっている皆さま方のおかげで、参加者皆さまの笑顔につながりました。本当にありがとうございました。

 

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毎回毎回手探りの状態で新しい土地で交流会を開くことは、本当に大変なことが多いです。だからこそ特に現地の方々への理解を得ることがとても重要なことで、そのこと自体が普及啓発なのだと感じました。今回も多くの経験とともにたくさんの気づきをいただきました。本当にありがとう御座いました。

また皆さまにお会いできるのを心より楽しみにしています。

 

 

🔶番外編① ~団らんのひととき~

笑顔がいっぱい!!

スライドショーには JavaScript が必要です。

 

 

🔶番外編② ~保育のお仕事~

笑顔がいっぱい!!

スライドショーには JavaScript が必要です。

 

 

★【案内】第9回 ひとやすみの会全国交流会(in兵庫)

第9回ひとやすみの会全国交流会 in 兵庫開催のご案内

 

第9回目となる、ひとやすみの会の全国交流会 in 兵庫に是非ご参加ください☆

※申請期限:2018年6月30日予定 (応募状況によっては期限を延長します)

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※保育・運営ボランティアも募集しています

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※案内チラシ

<確定版>1180530_第9回全国交流会in兵庫 開催案内&ボランティア募集チラシ

 

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■お知らせ
・事前予約制(準備、安全確保の都合上)となりますので、必ず事前にご連絡(参加登録)をお願いいたします
・詳細情報はご登録いただいた後に、メール等で随時ご連絡させていただきます
・ご家族さまは、是非とも主治医の先生方(専門問わず)や、普段支援にあたっている関係者さまもお誘いください。
(これまでも、患児の主治医先生、支援学校先生、就労支援員などの方々にご参加いただきました)
・会場のしあわせの村での宿泊を希望される方は事前にご連絡をお願いします。
(事務局でお部屋を確保していますが、数に限りがありますのでお早めにご連絡ください)
・もしもの事故に備えて障害保険に加入いたします(参加者のご負担はありません)
■対象者
・1q部分重複症候群(トリソミー/テトラソミーなど)を持つ患者さまとそのご家族さま(会員・非会員問わず)
・患者さまの支援者さま
(主治医の先生方、医療関係者、教育関係者、行政・保健・福祉関係者(保健師さん、小慢支援員さんなど)、難病関係者、就労関係者など)
・特に兵庫県内の関係者さまは是非ご参加いただければ幸いです。
・学生の方や、地域の方々もご参加いただけます。(ボランティア枠でのご参加も可能です)

■日程
①前日イベント (夏の思い出づくり)
【テーマ】「夏だ! バーベキューだ!! 神戸に行こう!!!」
【日時】2018年8月17日(金)16:00~19:00時終了予定(15:30集合)
【場所】しあわせの村 デイキャンプ場
http://www.shiawasenomura.org/
【参加費】基本的に食材費など自己負担いただきます。(障害者手帳、療育手帳での割引あり)
【内容】参加者同士の親睦会&夏の思い出づくり!
【備考】・楽しいキャンプ場で子供たちも、家族さんも、支援者さんも一緒に楽しみましょう!近くに遊び場もあるので、子供たちも退屈しませんよ☆)
・定員40名。

②当日午前イベント(総会)
【テーマ】ひとやすみの会 2017年度 総会
【日時】2018年8月18日(土)10:00~12:00(9:30集合)
【場所】しあわせの村 大会議室
http://www.shiawasenomura.org/
【参加費】無料
【内容】2017年度(2017年8月1日~2018年7月31日)の活動報告、会計報告、2018年度の活動計画など
【備考】・集中してお話しができるようにお子さまの保育支援があります。
(ご希望の方はアンケートにご記入ください)

③当日午後メインイベント(第9回全国交流会)
【テーマ】ザっくばらんにThe談会
【日時】2018年8月18日(土)13:00~16:00(12:30集合)
【場所】しあわせの村 大会議室
http://www.shiawasenomura.org/
【参加費】無料
【内容】・参加者同士の交流(ご家族、医療者、支援者)
・困り事、悩み事、嬉しかった事などをみんなで共有しましょう!
・人生手帳のご紹介(みさかえの園 総合発達医療福祉センター 近藤達郎先生より)
・最新の研究成果のご発表(長崎大学 小児科 渡辺聡先生より)など

④当日夜イベント(懇親会)
【日時】2018年8月18日(土)18:30~21:00
【場所】しあわせの村 宴会場
http://www.shiawasenomura.org/
【参加費】自己負担いただきます(お子様メニュー1000円程度。大人メニュー1500~3000円程度)
【備考】・事前予約が必要となります。

 

★【案内】ひとやすみの会 全国交流会 情報サイト

≪ひとやすみの会 全国交流会について≫

 

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ひとやすみの会設立5周年記念イベントのご案内

↓↓参加希望者は直接お問い合わせください↓↓

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↓↓直接お問い合わせください↓↓
【メッセージ】
県内外の多くの皆さまのご協力に感謝申し上げます。※前日9月13日の事前設営はなくなりましたので、当日9月14日 朝9時に佐賀病院4階研修大ホールに直接お越しください(無料措置しますので駐車券をお持ちください。昼食のお弁当は支給します。)

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↓↓2019年9月14日開催 の設立5周年イベント情報はこちらからご確認ください↓↓

 

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↓↓2018年8月18日開催 の交流会詳細情報はこちらからご確認ください↓↓

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↓↓2017年8月26日開催 の交流会詳細情報はこちらからご確認ください↓↓

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↓↓2016年9月3日開催 の交流会詳細情報はこちらからご確認ください↓↓

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↓↓2016年2月20日開催 の交流会詳細情報はこちらからご確認ください↓↓

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↓↓2015年2月14日開催 の交流会詳細情報はこちらからご確認ください↓↓

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↓↓2014年11月23日開催 の交流会詳細情報はこちらからご確認ください↓↓

4kaimeINsaitama

 

↓↓2014年8月24日開催 の交流会詳細情報はこちらからご確認ください↓↓

3kaimeINsaitama

 

↓↓2014年6月7日開催 の交流会詳細情報はこちらからご確認ください↓↓

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↓↓2014年3月15日開催 の交流会詳細情報はこちらからご確認ください↓↓

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★【レポート】第121回日本小児科学会学術集会(in福岡)への参加

【レポート】

2018年4月20日(金)~22日(日)

福岡国際会議場で開催されました、第121回日本小児科学会学術集会へ家族会展示ブースを出展したので結果報告します。

 

今回の学会も4団体合同で出展いたしました。九州開催の学会はあまりないので今回はひとやすみの会が世話役として期間中4団体の普及啓発を頑張ってきました!

 

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Four-Leaf Clover(染色体起因しょうがい児・者の親の会)

22 HEART CLUB(22q.11.2欠失症候群の子どもと、その親が集うサークル)

カモミールの会(5p-症候群の子を持つ家族の会)

ひとやすみの会(1q部分重複症候群患者家族会)

 

◆会場

初日の4月20日(金)の朝7:30に会場の国際会議場に到着しました。

自宅の佐賀市からは、1時間半ほどで到着!

とても大きな会場で、患者会展示は最上階の5階でした。

 

 

◆展示ブース

ブースはいつものサイズのパネル&机がありました。

既に前日より準備されている団体さんもいて、開場の8:30までに設営完了しなければ!とやる気になりました!!

 

<Before>

 

今回は、事前に4団体の出展イメージを共有させていただき、各団体さんにパネルデザインを作成していただいたので、スムーズに準備することができました!(だいたい1人で1時間で準備完了しました)

 

<After>

 

配布物も各団体それぞれ200部用意して、折込みもスタンバイOK!

 

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よ~し、これから!と思い、やる気満々でした!!

が・・・しかし、

9時になっても、10時になっても・・・

人が(先生方が)来ない・・・

 

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う~ん・・・

どうも初日が金曜日(外来診療がある)ということもあり、スロースタートだったということ。

そしてブースの場所が、先が行き止まりの目立たない、人が通らない場所であること。

条件的には決して良いとは言えない状況ですが、せっかく出展させていただいたので、できる限り頑張るしかないと、近くのブースの方たちと一緒に人通りの多いフロアまで遠征して、チラシ配布や呼びかけをしてきました!

いつもお世話になっている先生方や、久しぶりにお会いする先生方にもお会いすることができました。お忙しいなかブースにお立ちよりいただき、エールを送っていただいた先生方に、心より感謝申し上げます。

 

◆横の繋がり

そして、今回の学会は、横の繋がりをたくさん構築できた会でした!

先ずは、隣ブースの「日本コケイン症候群ネットワーク」さんには以前より大変お世話になっていました。

2年半前に家族会の運営の仕方や指定難病登録について聞きたいと思い、いきなり連絡して、東京で会長さん、副会長さんとお会いさせていただいたことがあります!(今回は神戸と福岡の会員さんが応援にこられていました)

期間中はたくさんお世話になりました。最終日はこちらのチラシを預かっていただき配布代行していただきました。本当にありがとうございました!!

 

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あとは、同じ佐賀に事務局があり、いつも資金調達・運営方法など勉強させていただいている「日本IDDMネットワーク」さん

隣ブースでこれまでのご経験をもとにたくさんのことを優しく教えてくださった「全国軟骨無形成症患者・家族の会(つくしの会)」さん

東京から親子でご参加されて、きょうだい児ケアの重要性を教えてくださった「ALDの未来を考える会」さん

そして、いつもお世話になっている「難病のこども支援全国ネットワーク」さん

などなど・・・

 

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全32団体が参加していて、すごく楽しい期間を過ごさせていただきました。いつも他の学会ではあまりお話する機会がなかった団体さんとも、今回は色んなお話や情報交換ができました!

 

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そして、2日目の夜はお食事会にお邪魔してきました。

「腎性尿崩症友の会」さん主催のお食事会では、大大先輩方から多くのことを勉強させていただきました!これまでの皆様方の長年にわたる活動のおかげで自分たちも活動ができているのだと感じました!博多の水炊きは最高でした^^

その後、「風疹をなくそうの会」さん主催のお食事会場に少しお邪魔しました。こちらもたくさんの会の皆さまが参加されていて、飛び入り参加にも関わらず優しく受け入れていただきました。お誘いいただいた「トーチの会」さんに心から感謝です!

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たくさんの出会いと、勇気と、エネルギーをいただいた今回の学会でした!

なかなか、学会に参加することはできませんが、また皆さまにお会いできるのを心から楽しみにしています。それまで、自分たちの会のことを出来る限り頑張ろうと思った2日間でした!

 

ご参加された皆さま、本当にお疲れさまでした!

★【レポート】第3回 佐賀遺伝交流会

≪平成29年度 遺伝・染色体のこと 知って話して理解し合う交流会について≫

 第3回 佐賀遺伝交流会のレポート

 

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2018年2月12日 佐賀新聞 朝刊に交流会当日の記事が掲載されました。

 

180212_佐賀新聞朝刊17頁(地域の話題)

 

※ネット記事はこちら↓↓

http://www.saga-s.co.jp/articles/-/180606

 

2018年1月16日情報更新

※2018年1月14日 佐賀新聞朝刊の告知版に掲載していただきました。

180114_佐賀新聞朝刊30頁(ひびの情報面)告知板

※「第3回交流会」開催の開催案内はこちらから!

<HP掲載用>171221第3回佐賀遺伝交流会チラシ

 

 

2018年2月4日にNHO佐賀病院にて、佐賀県内・県外の患者ご家族(染色体や遺伝子に変化のあるお子さんとそのご家族など)と、その支援に携わる関係機関の皆さま(医療、行政、保健・福祉、教育、学生、支援者など)、さらにはこの会の運営や保育、医療支援ボランティアの皆さまにお集まりいただき 「第3回佐賀遺伝交流会」を無事開催することができました。(今年度事業の交流会はすべて終了いたしました。)

開催日時:2018年2月4日(日)13:00~16:00
開催場所:独立行政法人 国立病院機構(NHO)佐賀病院4階研修大ホール(佐賀市日の出一丁目20−1)
開催テーマ:なるほど!そうだったんだ!相互理解を深めよう

 

①経緯

こちらより!

 

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②交流会内容

当初予想していた60名の参加人数を大きく上回る総勢92名の方々にご参加いただきました。(当日の大雪の影響でご参加できなかった皆さまには、お会いすることができず本当に残念です。またお会いできる日を楽しみにしています)

今回は過去2回の交流会(唐津交流会、佐賀交流会)の経験より「相互理解」を大きなテーマとして設定しました。それは、やはりなかなか状況をつかむことが難しい「遺伝・染色体(疾患、患者家族など)」について理解し合う為には、患者家族からの一方通行の「理解してほしい!」を伝えることも大切ですが、関係者(医療、行政、保健・福祉、教育、地域の方)の立場やそれぞれが抱える壁をお互いに理解しながら、一緒に考えることが本質的に重要ではないか?と、これまでの活動を通して感じていたからです。

具体的にどういった内容にすべきか・・・???

実は半年前より佐賀大学小児科の松尾宗明教授、田代克弥准教授に協力をあおぎ、お忙しいなか何回も打ち合わせの時間をいただきながら、具体的な内容を一緒に考えて、修正して、考えてを繰り返しながら具現化させていただきました。本当にありがとうございました。

〇第1部:パネルディスカッション(主治医と患者家族)

〇第2部:ワークショップ(参加者みんなで理解し合う)

どちらも、ファシリテーターを立てて限られた時間を有効に使い、また立場の違う参加者皆さまが、それぞれの立場で意見を言いやすい環境整備や進行方法に事前準備よりご協力いただきました。

今回ファシリテーターとしてご協力いただきました、佐賀未来創造基金の山本みずほさま、佐賀ファシリテーション・カフェ(SFC)の矢冨明徳さま、高柳貴子さま、長尾郁子さま、鈴木智惠子さまに心から感謝です。(ファシリテーターという人財は様々な課題を解決するために必要な資源だとあらためて感じました。またご協力をお願いできれば幸いです)

 

 

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③参加者の概要

【内訳(92名)】

🔲患者家族=12家族32名(疾患名:1q部分重複症候群、2pモノソミー症候群、4p-症候群、ダウン症候群、KAT6A異常症、先天性脊椎骨端異形成症、精神運動発達遅滞、脊髄性筋萎縮症1型[SMA1型]、ライソゾーム病など)。
🔲医療関係者=18名(佐賀大学医学部小児科 松尾宗明先生、田代克弥先生。みさかえの園 総合発達医療福祉センター むつみの家 近藤達郎先生、ほか1名。福岡市こども病院 岡田純一郎先生。NHO佐賀病院 高柳俊光先生、江頭政和先生、ほか4名。長崎大学医学部 渡辺聡先生、森藤香奈子先生、ほか1名。佐賀県訪問看護ステーション 2名。ほか2名)
🔲行政関係者(保健・福祉・難病)=4名(佐賀県こども家庭課、佐賀県健康増進課、佐賀市中部保健福祉事務所、鳥栖市保健福祉事務所)
🔲難病・福祉・教育関係者=4名(佐賀県難病相談支援センター、難病サポートあゆむ、一般社団法人あまね、佐賀県立金立特別支援学校)
🔲ボランティア=20名(佐賀女子短期大学、佐賀県立総合看護学院、佐賀女子短期大学付属ふたばこども園、佐賀西高等学校、佐賀大学病院、Bright Future Saga、佐賀県こども家庭課など)
🔲ファシリテーター=3名(佐賀ファシリテーション・カフェ SFC)
🔲事務局=9名(ひとやすみの会、難病サポーターズクラブ、なんともの会、佐賀未来創造基金、Bright Future Saga)
🔲メディア2名(佐賀新聞社、共同通信社(大阪))

【参加者のお住まい】

●佐賀県内=佐賀市(58名)、伊万里市(1名)、鳥栖市(2名)、小城市(2名)、武雄市(3名)、唐津市(8名)、鹿島市(1名)

●佐賀県外=長崎市(4名)、諫早市(2名)、西彼杵郡(4名)、福岡市(1名)、玉名郡(1名)、山口県(4名)、大阪府(1名)

【参加回数】

●3回目(全部参加)=13名

●2回目(過去1回参加)=21名

●1回目(はじめて参加)=58名

※掲載写真は参加者(ご家族)全員の許可を得て掲載しています。一部個人情報保護の配慮が必要な個所のみ画像を加工して掲載しています。

③準備

 

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前日より雪が降り積もる悪天候のなか、事務局運営に携わっていただいたいつもの応援団の皆さま^^には、事前準備からご協力をいただき、当日は朝9時半にお集まりいただきました。また運営ボランティアの皆さまには朝10時にお集まりいただきました。前回に続き2回目のボランティア参加の学生さんもいらっしゃって和やかな雰囲気で準備に取り掛かることができました。運営に関わっていただいた皆さまのおかげで、この会は円滑に、また事故やけがなどなく安全に、進行することができました。本当にありがとうございました。そしてお疲れ様でした。

 

 

④開会

 

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予定通り13時よりはじめることができました。雪の影響で予定参加数も大きく下回るものと考えていましたが・・・。最終的にそれ以上の参加者数となりました!大雪のなか一度は断念して引き返したけれども、再度高速を使って佐賀までおいでになられたご家族もいらっしゃいます。また前泊してお越しになった方もいらっしゃいます。皆さまの想いに感謝感謝です!

 

 

 

開会スライド資料

 

 

 

⑤第1部

 

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第1部で具体的な患者家族と関わってきた主治医の本音や悩みなど

「実はあのとき・・・と思っていた」

という正直な思いをお互いに理解し合うパネルディスカッションを企画しました。第1部の位置づけは、第2部に繋げるための弾みにすることです。当初は2~3家族にスポットをあてたもの、そして多様な参加者の立場に合わせて、主治医だけではなく看護師やリハビリ、療育の先生にも登壇していただければと考えていましたが・・・。やはり事前調整などの時間を考えると、範囲を絞る必要がありますので、今回の『幸家(1q部分重複症候群)と主治医の意見交換会』に落ち着いた次第です。その中でも、遺伝に関する主治医として、みさかえの園むつみの家の近藤達郎先生や、NICU時期の主治医として、福岡市立こども病院(元久留米大学病院)の岡田純一郎先生にもご協力をいただき第1部の内容をより深いものにするようご協力をいただきました。(ちなみに岡田先生とは6年ぶりの再会で、息子の成長も見ていただくことができました。)両先生方におかれましても、事前の打ち合わせから当日の資料提供などに関しましてもご快諾いただき本当にありがとうございました。

 

 

パネルディスカッションの最後に、近藤先生より「臨床遺伝専門医の医療・診断へのアプローチの具体的な方法」についてご説明いただきました。「なるほど!」という内容が盛りだくさんで、このようなお話しをもっと多くの方々へも理解してほしいと素直に感じました。いつもありがとうございます。

みさかえの園 むつみの家 近藤達郎先生の配布資料(臨床遺伝の立場より)

 


また松尾先生からは、もっと広い視点で「子供の障害について様々なケースがあること」をご説明いただきました。最後に松尾先生から「(遺伝・染色体に関わらず)障害をもった子供や家族の支援にとって、医療・福祉・教育など様々な関係機関との連携が何よりも重要」で「全体(医療・福祉・生活・将来など)を見渡し情報をつなぐ人材が必要」だということを、これまで佐賀県内の小児医療の第一線に立ってこられたご経験よりお話しいただきました。本当にありがとうございました。

佐賀大学小児科 松尾宗明先生の配布資料(子供の障害について)

 

 

⑥休憩

参加者皆さま、立場を超えてお話しになられているのが印象的でした!

 

 

 

⑦第2部

 

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患者家族、医療、行政、教育、支援機関の方々とファシリテーター1名を加えた8~9名× 5グループに分かれて、「誰もが 幸せになれる 優しい社会」を実現するためにはというお題と共通ルールのみ共有してそれぞれのグループでディスカッションが進んでいきました。

 

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それぞれのグループで進み方や話題や雰囲気が全然違っていたのが印象的でした。 でも、本来は参加者皆さまの立場や環境や困りごとなどそれぞれ違って、多様なのでそれは当然のことと感じながら一歩引いてみることができました。 ファシリテーターの皆さまには開催直前にお打合せさせていただくことになり、大変ご迷惑をおかけすることになりました。難しいテーマにも関わらずきちんと皆さまの考えや声なき声を拾っていただき感謝しています。本当にお疲れ様でした!

 

 

最後にグループごとの発表をして、参加者全員で共有させていただきました。

 

 

短い時間でしたが、参加者皆さまが一体となった瞬間でした^^

 

 

⑧閉会

3時間あっという間に過ぎて行った印象でした。

最後に今回の交流会開催にあたり、多方面でご支援・ご協力をいただいましたNHO佐賀病院の高柳俊光先生(NICU)よりご感想をいただきました。

 

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高柳先生のことばで強く印象に残っているのは

「ここにお集まりの皆さんはとても幸せなんだと思います」

という言葉でした。新生児医療の現場では、病名の告知の際に受け止められないご家族もおられ、家族の絆が切れてしまうケースもあるということでした。そしてそこに携わる医療者も葛藤に悩みながら毎日命と向き合っておられるということも。遺伝性疾患もそうですが「根本的には治らないもの」に対してどう向き合っていくのか?は共通することであり、それを受け止める(向き合う)ための手助けになるような活動を家族会としても考える必要があるのだとあらためて感じました。

本交流会開催にあたりNHO佐賀病院 地域医療連携室 嘉村真理子 副看護師長はじめ多くのスタッフの皆さまに事前準備の段階よりご協力をいただきました。当日も様々な要望にお答えいただき、とても良い会を開催することができました。本当にありがとうございました。

 

 

 

⑨保育

 

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多くの学生の皆さま(高校生を含む)や医療・福祉・保育に関わるお仕事をされておられる方々にご協力いただき、無事安全に終わることができました。また今回は保育・運営・医療ボランティアリーダーを明確にしたことで、前回より確実にボランティアさんも活動に集中できたのではないでしょうか?

あらためまして、運営ボランティアリーダーの前田真理子さま(佐賀未来創造基金)、保育ボランティアリーダーの小柳みどりさま(佐賀大学病院)、医療ボランティアリーダーの鈴木智惠子さま(Bright Future Saga)、そして運営全般にいつもご支援ご協力いただいています日浦初美さん(難病サポーターズクラブ)、前間美紀さん(なんともの会)に心より感謝申し上げます。

 

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ボランティアの皆さまがいなければ、このようなイベントを開催すること自体できません。本当にありがとうございました。(またお会いできることを楽しみにしています^^)

特に保育に関わってくださった皆さまが、遺伝性疾患をもった子どもや、そのきょうだい児と直接触れ合うなかで抱いた感想や思いは、このような子供たち(さまざまなハンデを持つ子供たち)が健やかに偏見なく生きていくため(一般社会と共生していくため)に一番重要なコトを感じていただいたのではないかと思っています。是非、今回の経験を周囲のご友人や職場の方々にお伝えいただければ幸いです。

 

 

さいごに・・・

今回の3回の交流会を通して、毎回企画する際にぶれずに考えた共通キーワードは「先ずは集まりましょう」「みんなで一緒に」「相互理解」でした。毎回何人参加するのか?どんな雰囲気になるのか?ゴールはどこか?と不安だらけでしたが、先生方や事務局の皆さまにはいつも支えていただきました。また佐賀県庁のこども家庭課や健康増進課の皆さまには当初より多方面でご支援いただき感謝しております。そして県内5管轄の保健福祉事務所の保健師の皆さまにも、対象となるご家族へ直接ご案内いただいたり、交流会当日のご支援もいただきまして本当にありがとうございました。

また一緒に考えていただければ幸いです。今後ともどうぞよろしくお願いいたします。そして本当にお疲れ様でした。

 

⑩記念写真

次の一歩につながる笑顔となるように!

 

 

★【案内】第3回 佐賀遺伝交流会

≪平成29年度 遺伝・染色体のこと 知って話して理解し合う交流会について≫

 

 第3回 佐賀遺伝交流会開催のご案内

 

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2017年12月22日情報更新

 

※今回も多くの方々のご参加が予想されますので、お早目にご応募ください。

 応募期限:2018年1月26日(金)

※保育ボランティア、運営ボランティアも同時募集しています。

「こどもが好き」「ボランティア活動してみたい」という学生さん大歓迎です!ご協力のほどよろしくお願いします。

 

<HP掲載用>171221第3回佐賀遺伝交流会チラシ

 

 

★【レポート】第2回 佐賀遺伝交流会

≪平成29年度 遺伝・染色体のこと 知って話して理解し合う交流会について≫

 第2回 遺伝交流会のレポート

 

 

2017年11月28日情報更新

※佐賀新聞(2017年11月28日 朝刊)に交流会当日の記事が掲載されました!

http://www.saga-s.co.jp/articles/-/153445

 

171128佐賀新聞朝刊19頁(地域の話題)

 

2017年11月26日情報更新

※西日本新聞(2017年11月26日 朝刊)に交流会当日の記事が掲載されました!

171126西日本新聞朝刊18頁(佐賀)

 

11月25日に佐賀バルーンミュージアムにて、佐賀県内の染色体や遺伝子に変化のあるお子さんとそのご家族。そして支援に携わる関係機関の皆さま(医療者、行政福祉、保健師、支援者など)、さらにはボランティアの皆さまにお集まりいただき 「第2回佐賀遺伝交流会」を無事開催することができました。(今年度はあと1回開催予定です)

開催日時:2017年11月25日(土)13:00~16:00
開催場所:佐賀バルーンミュージアム3階(佐賀市青少年センター 大会議室)
開催テーマ:遺伝について楽しく学ぼう

 

第2回 遺伝交流会の開催案内はこちらから!

<確定版>171026第2回交流会チラシ『遺伝・染色体のこと知って話して理解し合う交流会』

 

①経緯

こちらより!

 

②交流会内容

当初予想していた40名の参加人数を大きく上回る総勢62名の方々にご参加いただきました。(当日風邪などでご参加いただけなかったご家族さんもいらっしゃいます)

 

<確定版>171122_第2回佐賀遺伝交流会 式次第-2

 

参加者の概要

🔲患者家族=8家族27名(疾患名:1q部分重複症候群、4p-症候群、ダウン症候群、22q11.2欠失症候群、先天性脊椎骨端異形性症、脊髄性筋萎縮症1型[SMA1型])。
🔲医療関係者=11名(みさかえの園 むつみの家 松本正先生、近藤達郎先生、長崎大学医学部保健学科 森藤香奈子先生、佐々木規子先生、永井真理子さま、佐賀大学医学部小児科 松尾宗明先生、佐賀県小児科医会会長 島田興人先生、国立佐賀病院 高柳俊光先生、佐賀大学医学部看護学科 鈴木智惠子先生、佐賀大学医学部難病コーディネーター 小柳みどりさま、九州大学病院 高尾真美さま)
🔲佐賀県こども家庭課=2名
🔲佐賀中部保健福祉事務所=1名
🔲唐津保健福祉事務所=2名
🔲金立特別支援学校=2名
🔲難病の会「広げよう難病の輪」=1名
🔲難病サポーターズクラブ=1名
🔲佐賀県難病相談支援センター=1名
🔲佐賀未来創造基金=1名
🔲ボランティア=13名(佐賀女子短期大学学生さま、佐賀大学学生さま、佐賀県立総合看護学院学生さま、伊万里市役所職員さま、佐賀市中央児童センター職員さま)
🔲メディア=3名(佐賀新聞社さま、西日本新聞社さま、共同通信社さま)

※掲載写真は参加者の許可を得た人のみ(または画像を加工して)掲載しています。

 

③準備

寒いなか朝10時より多くのボランティアの皆さまにお集まりいただきました。今回初めて、「保育ボランティア」に加えて「運営ボランティア」を募集いたしました。多くの方々のご協力をいただき13名もの方にご参加いただきました。

会場のレイアウト変更や配布資料の準備、案内板の設置、受付準備、保育の準備など多くの仕事をお手伝いいただきました。こちらの準備不足も多々ありましたが、ボランティアの皆さまのおかげで開始時間までに準備完了できました。

寒いなか入口に立って案内をしてくれた学生さんや、案内板に分かり易くイラストを描いてくれた学生さんの心遣いに感謝しています。

 

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最初は皆さん初対面で緊張していましたが、だんだん会話がはずんできました^^ 学生パワーをいただきました!

 

 

 

 

 

④遺伝教育(遺伝について楽しく学ぼう)

松本正先生(みさかえの園)を中心に森藤香奈子先生、佐々木規子先生、永井真理子さん(長崎大学)の4名で文字通り「楽しく!」遺伝を経験的に感じながら学ぶことができました。参加者全員(大人も子供も、家族さんも医療者も行政関係者もボランティアさんも一緒に)で、それぞれの体の特徴をもとに「遺伝の木」を作成しながら、参加者みんなの多様性や唯一性を感じる機会となりました。特に印象に残っているのがPTUという苦味を感じる試薬をなめて苦味を感じるか感じないかというコーナーでした。後に博士の松本先生より

「このPTUの苦味を感じるのは、ある遺伝子が作用しているかどうかだ」

「それは先祖代々受け継がれるもの」

「良い、悪いという問題ではない」

ということを体験的に学ぶことができました。ちなみに自分は苦味を感じませんでした!「先祖代々そうなんだ!」と感慨深い時間を共有できました。

 

 

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わいわい!ガヤガヤ♪♪ 参加者皆さんの笑顔が印象的でした^^

 

 

 

⑤茶話会(染色体・遺伝性疾患の診断を受けた時の思いについて)

冒頭に松本先生より、前半の遺伝教育のまとめとして、より深く遺伝についてご説明していただきました。たぶん・・・私も含めてご参加された方のほとんどの方がはじめて遺伝について(ほんのわずかですが)きちんと勉強した時間だったのではないでしょうか?? 最後のメッセージは・・・

「あなたは世界に一人しかいない大切な人であり、あなたの隣の人も同じように大切な人である」

その後、後半のテーマである「染色体・遺伝性疾患の診断を受けた時の思い」について、松尾宗明先生(佐賀大学)より、医療者の立場で告知の際に感じる悩みや葛藤(どう伝えるべきか?いつ伝えるべきか?・・・)を正直な気持ちとしてお話しいただくことができました。そして患者ご家族からの思い(良い情報も、悪い情報もきちんと正しく言って欲しいなど)をお話しいただきました。

近藤達郎先生(みさかえの園)からは、「連携と共生」が重要で、地域社会に遺伝や多様性や唯一性を理解してもらう教育が極めて大切だということをお話しいただきました。またハンデを持ちながら一生懸命生きている人たち、一生懸命頑張っている人たちが評価される世の中になることを願っていることをお話しいただきました。

最後に参加者を代表しての感想として・・・

佐賀県こども家庭課の中島さまからは、必要な支援について声を挙げて欲しいし、相談の中でもっと気付けるようにつとめたい。また命について考える教育の場でこのような話がもっと一般的に広める必要があると感じたとお話いただきました。

またボランティアで参加した養護教諭を目指す学生さんからは、支援が必要な子どものことも重要だけれども、その周囲の人の認識や理解が変わらないことには何も進まないと感じたというお話しいただきました。

 

 

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後半は少し時間が短かったのですが、とても意義深い時間を参加者皆さまと共有できたのではないかと思っています。

 

 

 

 

⑥保育の様子

保育にご協力いただいた皆さま、本当にありがとうございました^^

(保育室の写真を撮り忘れていました。申し訳ございません)

 

 

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⑦集合写真!

皆さんの笑顔が素敵です!!

 

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総合司会の前間さんのおかげで、無事予定通り終了することができました。お忙しいなかご協力いただきまして感謝しています。ありがとうございました。反省点もたくさんありますが、次回以降に少しずつでも改善していけるように取り組みたいと思います。

遺伝教育をしていただいた松本先生はじめ長崎大学の先生方、そしてご参加いただいた皆さま方、本当にありがとうございました。そしてお疲れ様でした。

 

 

 

★【案内】第2回 佐賀遺伝交流会

≪平成29年度 遺伝・染色体のこと 知って話して理解し合う交流会について≫

 第2回 遺伝交流会のご案内

 

 

 

2017年11月24日情報更新

※西日本新聞(2017年11月24日 朝刊)に今回の交流会の記事が掲載されました!

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171124_西日本新聞朝刊14頁(佐賀)

2017年11月21日情報更新

※保育ボランティア募集は定員に達しましたので受付終了いたしました。ご協力ありがとうございました。当日参加者はまだ受付しておりますので、興味のある方は是非ご参加ください。

※読売新聞(2017年11月21日 朝刊)に今回の交流会の記事が掲載されました!

171121_読売新聞朝刊27頁(地域面)

2017年11月17日情報更新

※佐賀新聞(2017年11月17日 朝刊)に今回の交流会の記事が掲載されました!

http://www.saga-s.co.jp/articles/-/149748

171117_佐賀新聞朝刊24頁(事件・社会面)

2017年11月16日情報更新

※まだまだ定員に余裕はありますので、申請お願いします!

 (定員に達するまで募集は延長させていただきます)

※保育ボランティアが不足しています。ご協力をお願いいたします。

※長崎大学で行われている「遺伝教育」の活動紹介です。

長崎大学遺伝教育についての紹介(Science Window)

◆第2回交流会開催案内

※無事開催することができました。ご協力ありがとうございました。

<確定版>171026第2回交流会チラシ『遺伝・染色体のこと知って話して理解し合う交流会』