【レポート】
2020年2月16日（日）
武雄市文化会館（佐賀県）にて第７回たけお手作りフェアが開催されました。このイベントでは実行委員の亀井さんはじめ多くのスタッフの方々のご支援をいただき１qトリソミー基金へ毎年ご寄附いただいております。今年で何と！７年目です！！
出展者さまのご理解をいただきチャリティーくじ用の景品をご寄附いただきその売上げを基金へくださっているとのことです。
実は5周年イベントで亀井さんにお渡しする予定でした感謝状を渡せずにいましたので、この場で（簡単な）授与式をさせていただきました！いつも本当にありがとうございます。
また7年前に武雄UC（武雄高校の学生ボランティア団体）の皆さまに募金活動を率先してご協力いただいておりましたが、当時その活動にボランティアとして参加されていた学生さんのお母さまがたまたまいらっしゃっていて当時のお話しやお礼をさせていただくことができました。本当にありがとうございました！！
末永い皆さま方のご活躍を心よりお祈りしています。
（来年はそうたも連れて参加したいと思います）
【レポート】
2020年2月15日（土）9:30～16:00
姫路獨協大学（兵庫県姫路市）で開催された「第7回 のびのびセミナー」に参加してきました。2018年8月に神戸で開催した第9回兵庫交流会でボランティア協力をいただいた姫路獨協大学医療保健学部さんが主催のセミナーで、発達障害を持った子どもたちへの支援がテーマでした。
特に印象に残っているのは「適応反応の定式化（仮説）」でした。
適応反応＝（内的環境の変化量）×（外的環境からの変化量）
何かの行動を起こすためには、子ども自身の内部や外部から変数として刺激を与えること（脳に変数として処理してもらうこと）で、適応反応が起こるメカニズムのお話しでした。そしてこれは年齢には関係ない（小さい子供でも、認知症のお年寄りでも）とのことでした。
これまでも「子どもに経験させること＝幼稚園での健常児との関わりなど」で出来ることが増えたと経験的に感じていましたが、このお話しで納得することができました。（従ってその環境をサポートをする体制が何よりも重要だということも強く実感いたしました）
会場の外には自作のコミュニケーションツールがたくさん展示されていました。「高価なものでなくても、子どもたちの障害特性に合わせたツールを市販品を組み合わせれば、安価に簡単に意志疎通できる道具ができる」ことを作業療法の先生に教えていただきました。
途中、プレイルームの見学もさせていただきました。OT訓練部屋のような一室にたくさんのおもちゃがあり、その隣にはゆっくりできる部屋（音楽に合わせて振動するウォーターベッド＆プラネタリウムなど）がありました。しかも月に数回一般利用が可能とのことで障害があってもなくても子供たちが自由に遊べる場を提供されているとのことでした。
朝から夕方までたくさん勉強させていただきました。
その夜はいつもひとやすみの会をご支援いただいている姫路獨協大学看護学部の先生方や支援者さまと一緒に会の運営についての課題を共有させていただき、様々なアドバイスをいただきました。5周年イベントの報告もさせていただくことができてとても有意義な一日でした。貴重な時間をいただき本当にありがとうございました。
2019年11月28日（金）～29日（土）
城山観光ホテル（鹿児島市）で開催されました、第29回日本新生児看護学会学術集会へひとやすみの会ブースを出展したので結果報告します。
今回の学会も九州開催ですので当会がお世話役をさせていただき、いつもお世話になっている３団体合同で出展させていただきました。
・22 HEART CLUB（22q.11.2欠失症候群の子どもと、その親が集うサークル）
・カモミールの会（5ｐ-症候群の子を持つ家族の会）
・ひとやすみの会（１ｑ部分重複症候群患者家族会）
患者会の出展場所は古川秀子 大会長（今給黎総合病院 NICU師長）及び事務局の方々のご厚意により企業ブースの一画をご用意いただくことができました。連日多くの方がお見えになり、活気のある場所で対応させていただきました。ありがとうございました。
また出展されておられる企業の方々とも色んなお話しをさせていただきたくさん勉強させていただきました。
昨年もブースにお立ち寄りいただいた看護師さんや看護教員の方など、そして9月の5周年イベントでお世話になりました佐賀病院の高柳俊光先生はじめ看護師さんもいらっしゃりとても感激しました。そしていつも本学術集会へのブース出展にご尽力いただいている神戸大学の清水彩先生もお忙しいなかお立ち寄りいただき本当にありがとうございました。
実は今回学会出展するにあたりブース対応にご協力いただけるボランティアさんを募集していました。福岡県よりおひとりご協力いただけることになり2泊3日で全日程（設営⇒ブース対応⇒撤収）ご支援くださいました。
また5周年イベントにもボランティア参加いただいた方にも学会の合間に何度もお越しいただきご支援くださいました。
本当にありがとうございました。 そしてお疲れさまでした。
帰りの高速道路（桜島SA）から 桜島のショット！
2019年11月6日（水）～9日（土）
長崎ブリックホールと長崎新聞文化ホール（長崎市）で開催されました、第64回日本人類遺伝学会学術集会へひとやすみの会ブースを出展したので結果報告します。
今回の学会は地元の九州開催ですので当会がお世話役をさせていただき、いつもお世話になっている３団体合同で出展させていただきました。
・22 HEART CLUB（22q.11.2欠失症候群の子どもと、その親が集うサークル）
・カモミールの会（5ｐ-症候群の子を持つ家族の会）
・ひとやすみの会（１ｑ部分重複症候群患者家族会）
患者会の出展場所は長崎ブリックホールの休憩場所でした。出展ブースの隣には、いつもお世話になっている近藤達郎先生が会長をつとめるバンビの会（染色体異常児者を支える会）さんもおられ期間中は楽しく過ごすことができました。またブース対応のヘルプまでご協力いただき本当にありがとうございました。
他の患者会の皆さまともお話しをさせていただき、いつもながら悩み相談やお互いの会のこと、病気のことを知りあう貴重な場となりました。
いつもお世話になっている臨床遺伝を専門とされる先生方はもちろんですが、特に印象深かったのは遺伝カウンセラーさんやそれを目指す学生さんが多かったということです。ブースにお立ち寄りいただいた方々とお話しする中で、遺伝カウンセラーのニーズが増えていることを多く耳にしました。
また3年前に埼玉で開催した交流会で保育ボランティアとしてご協力いただいた当時学生さんだった方とも再会することができ、現在はカウンセラーとしてご活躍されていることを知ることができとても嬉しくなりました！このような再会があるのも学会に参加する醍醐味だと感じました！！
実は今回学会出展するにあたりブース対応にご協力いただけるボランティアさんを募集していました。ひとやすみの会5周年イベントでも保育ボランティアにご協力いただいた佐賀大学の学生さんが手を挙げていただき、当日の設営準備からブース対応まで本当に一生懸命頑張ってくださいました。ありがとうございました！
またいつもひとやすみの会を応援してくださる皆さまや、長崎大学の皆さまにもご協力いただき何とか3日間乗り切ることができました。本当にお世話になりました！
※随時更新いたします。
11月6日より9日まで長崎で行われた日本人類遺伝学会開催中、
実は最終日のシンポジウムにお声掛けいただきお話しをさせていただくことができました。テーマは「様々な遺伝性疾患患者家族支援を考える」です。
著名な先生方と一緒にあのような貴重な場に立たせていただきとても緊張しましたが、先生方のお考えや日々葛藤されておられることなどを伺いながら、「患者会として出来ることは何か？」とあらためて考えるきっかけとなりました。座長先生方、演者先生方には大変お世話になりました。意義深いシンポジウムに参加させていただき本当にありがとうございました。
2019年8月24日（土）～ 25日（日）
連合会館（東京都千代田区）で開催されました第26回臨床遺伝細胞学セミナーにお招きいただき、ひとやすみの会の立ち上げからこれまで経験してきたことをお話しさせていただく機会をいただきましたので報告します。
↓↓臨床細胞遺伝学セミナーについて↓↓
はじめて60分という長時間の講演時間をいただきました。「会場に来られる方々はどのような方なのか？」「何をお話しすればいいのか？」・・・と考えましたが、これまでやってきたことをお伝えして、嬉しかった経験も、辛かった経験も、そして今悩んでいることや困っていることも・・・。つつみ隠さずお話しして、何か感じていただければと思いお話しさせていただきました。講演後にたくさんの意見交換をさせていただけたこと、そして演者先生方の貴重なご講演をお伺いさせていただいたことが何よりもの財産です。
会場に入ったときに「若い方がとても多い！」という印象を抱きました。今回のセミナーは検査技師の方などがメインと伺っていましたが、その年齢層の若さに（いい意味で）びっくりしました！このように臨床の分野以外でも遺伝に関する専門職の方々がもっと多く（特に地方にも）いらっしゃると心強いなぁと感じました。
もちろん、最後には9月開催のひとやすみの会「５周年イベント」のご案内をさせていただきました。また受付にてイベントチラシを100部置かせていただけることになりました。運営スタッフの皆さま本当にありがとうございました。
今回のセミナーにお誘いいただいた清水健司先生（静岡県立こども病院）はじめ、実行委員長の黒澤健司先生（神奈川県立こども医療センター）そして事務局スタッフの皆さまには準備段階から当日の対応まで本当にお世話になりました。そして会場でお会いした先生方とも色んなお話しさせていただきました。本当にありがとうございました。
2019年9月15日 佐賀新聞 朝刊に交流会当日の記事が掲載されました。
※ネット記事はこちら↓↓
https://www.saga-s.co.jp/articles/-/427762
https://www.fnn.jp/posts/2019091500000003STS/201909151728_STS_STS
https://mainichi.jp/articles/20190915/ddl/k41/040/149000c
2019年9月14日 ＮＨＯ佐賀病院にて、ひとやすみの会 設立5周年の記念イベントとして「感謝を伝える記念式典」と「市民公開シンポジウム」を開催しました。ひとやすみの会 会員だけではなく、佐賀県内・県外の患者ご家族（1q部分重複に限らず、他遺伝性疾患、稀少難病患者家族など）と、その支援に携わる関係機関の皆さま（医療、行政、保健・福祉、教育、学生、支援者など）、さらにはこの会の運営や保育ボランティアの皆さまにお集まりいただき（当日参加者を含む最終的な参加総数：174名） 両イベントを無事開催することができました。
本イベントにご参加いただいた皆さま、ボランティア参加いただいた皆さま、企画準備段階よりご協力いただいた皆さま、寄附やメッセージというかたちでご支援いただいた皆さま、そして当日残念ながらご参加できなかったけれどもこれまで当会を見守ってくださった皆さまへ心より感謝申し上げます。
開催日時：2019年9月14日（日）10：30～17：00
開催場所：独立行政法人 国立病院機構（ＮＨＯ）佐賀病院４階研修大ホール（佐賀市日の出一丁目20−1）
第１部：感謝を伝える記念式典
第２部：市民公開シンポジウム
共通テーマ：「誰もが幸せになれる優しい社会」をつくるために私たちができること
備考：本イベントは『令和元年度 佐賀CSOさいこう事業（モデル型）補助事業「誰もが 幸せになれる 優しい社会」をつくる事業』として採択された
当日ご参加くださった皆さまへ直接お願いさせていただきました、募金（当日「募金袋」というかたちで参加者皆さまより集めさせていただいた）の使い方につきまして、あらためましてご連絡させていただきます。
家族会設立前より1q部分重複症候群の患者家族のことを応援くださっていた方々が今回の豪雨災害（令和元年8月九州北部豪雨）で被災されました。武雄市にはたくさんの支援者さまがおられ、当日の参加を直前で見送られた方々も多くいらっしゃいました。また千葉でもイベント直前に災害（令和元年台風第15号千葉県災害）があり、いつも当会の全国交流会にボランティア協力をいただいている方のご家族も被災されました。そんな状況の中、今回のイベントには日帰りで保育ボランティアの協力いただきました。いつもお世話になってばかりのひとやすみの会として、この武雄と千葉の復興に少しでも力になりたいと考え、イベント当日の参加者皆さまより募金を集めさせていただき、折半した金額を当会より下記へ寄附させていただきます。ご支援いただいた皆さまに心より感謝申し上げます。
※募金袋：75,500円（個人・団体合わせて32組の方々より）
※設置募金箱：20,435円（多くの参加者さまより）
※ひとやすみの会より：4,065円＋振込み手数料など
※寄附受領書をいただきましたら本HPにてご報告させていただきます。
※寄附受領書をいただきましたら本HPにてご報告させていただきます。
当日配布した抄録データはこちらより！
🔲患者家族（ご遺族含む）＝20家族55名（疾患名：1q部分重複症候群、2番染色体長腕ヘテロ接合変異、4p-症候群、13トリソミー、ダウン症候群、KAT6A異常症、先天性脊椎骨端異形成症、脊髄性筋萎縮症1型［SMA1型］、ベックウィズ・ヴィーデマン症候群、レット症候群、コケイン症候群など）。
🔲医療関係者＝26名（NHO佐賀病院、佐賀大学医学部、佐賀県小児科医会、みさかえの園総合発達医療福祉センターむつみの家、長崎大学医学部、埼玉県立小児医療センター、静岡県立こども病院、山口大学医学部、唐津赤十字病院、コールメディカルクリニック佐賀、佐賀県訪問看護ステーションなど）
🔲議員＝1名（衆議院議員）
🔲行政関係者（保健・福祉・難病）＝10名（佐賀県こども家庭課、佐賀県健康増進課、佐賀中部保健福祉事務所、鳥栖保健福祉事務所、唐津保健福祉事務所など）
🔲教育関係者＝9名（金立特別支援学校、唐津特別支援学校など）
🔲支援者・一般＝27名（佐賀県難病支援ネットワーク、染色体障害児者を支える会バンビの会、よりみちステーション、放課後等デイサービスあおぞら、佐賀ファシリテーション・カフェ SFC、チャレンジドファミリー長崎など）
🔲運営・保育ボランティア＝34名（西九州大学、佐賀市医師会立看護専門学校、佐賀大学、緑生館、千葉大学、武雄高校、佐賀女子短期大学、佐賀西高等学校、佐賀県青年赤十字奉仕団など）
🔲事務局・運営サポーター＝6名（ひとやすみの会、難病コーディネーター、なんともの会、難病サポーターズクラブ、佐賀県青年赤十字奉仕団など）
🔲報道関係者＝6名（佐賀テレビ、佐賀新聞、読売新聞、毎日新聞、共同通信など）
●佐賀県内＝佐賀市、鳥栖市、小城市、武雄市、唐津市、神崎市、鹿島市、伊万里市、嬉野市、三養基郡など
●佐賀県外＝長崎県、福岡県、熊本県、大分県、山口県、広島県、大阪府、愛知県、静岡県、埼玉県、千葉県など
※掲載写真は参加者（ご家族）全員の許可を得て掲載しています。一部個人情報保護の配慮が必要な個所のみ画像を加工して掲載しています。
※当サイトの掲載写真、テキスト、資料などの無断転載及び無断加工は固く禁じます。
会場設営準備は前日夜中まで行われました。しかしながらそのおかげで参加者皆さまの満足度は非常に高いイベントになったと思います。裏方に徹していただいたボランティアの皆さま、そして運営サポーターの皆さまには本当に感謝してもしきれません。また佐賀病院殿の全面的な協力をいただけたことも大きな後押しとなりました。本当にありがとうございました。
第1部～2部を通して総合司会を前間美紀さんにお願いしました。前間さんは会の立ち上げ当初より幸家やひとやすみの会のことを知る数少ない戦友です。優しい声に導かれて和やかに会を進行していくことができました。
「感謝を伝える記念式典」ということで、第１部はこれまでの活動報告や５年前の寄付プロジェクトの振り返り、ひとやすみの会のご家族さんのスピーチ、ずっとご支援いただいている難病ネットワーク三原さんからの祝辞（はじめて難病センターに藁をもつかむ思いで送ったメールのことをお話しいただき当時を思い出しました）、祝電やお祝いメッセージの紹介、顧問の先生方４名のご紹介＆スピーチなどこれまでひとやすみの会が関わってきた方々へのお礼を伝える場となり。また参加者皆さまへご紹介させていただくことができました。顧問の清水健司先生（静岡県立こども病院）、渡辺聡先生（長崎大学病院）からみたひとやすみの会の存在についてのお言葉は当会のような「患者家族会」が医療者や専門職者にどのような影響を与えているのか初めて知ることができました。
いつもお世話になっている近藤達郎先生（みさかえの園）には、１ｑ重複に特化せずにより多くの当事者家族及び医療者・支援者にとって学びの機会が得られるよう「稀少遺伝性疾患患者家族支援について」をテーマとしてお話いただきました。いつも近藤先生が仰っておられる「人生全体にわたっての家族以外の相談役・連携役」の重要性は疾患問わず皆に共通する課題だと感じました。短い時間でのお願いとなりましたがいつも本当にありがとうございます。
また座長をお願いしておりました鈴木智惠子先生（佐賀大学医学部）が急きょ武雄への災害派遣要請があったとのことで、大橋博文先生（埼玉県立小児医療センター）に依頼させていただきました。急なお願いでありましたがご快諾いただきありがとうございました。（鈴木先生は第2部のシンポジウムのホワイトボード書記支援でご協力いただきました）
これまで当会に関わっていただいた多くの方々を代表して下記６組の皆さまへ感謝状をお渡しさせていただきました。
・日本小児遺伝学会殿・・・受取りは理事の大橋博文先生（寄附プロジェクトの際に学会会員医師への調査協力等を全面的に支援いただいた。小児遺伝学会の協力が得られなければひとやすみの会も誕生していなかった）
・ひとやすみの会顧問４先生・・・受取りは近藤達郎先生（みさかえの園）、大橋博文先生（埼玉県立小児医療センター）、清水健司先生（静岡県立こども病院）、渡辺聡先生（長崎大学病院）（継続的な交流会への参加協力は勿論ですが、HPを通しての相談依頼に対していつも多大なご支援をいただいている）
・たけお手作りフェア実行委員会 代表 亀井容士乃 様・・・武雄の災害のため残念ながらご欠席。代わりにメッセージを頂きました。後日直接お渡しに伺います。（2014年から毎年継続して１ｑ重複の患者家族支援の為にチャリティーイベントを企画開催していただいている）
息子（奏汰）がお世話になっているあおぞら（放課後デイサービス）のスタッフ皆さんと一緒にミニコンサート開催♪ 奏汰からあった「皆の前で歌いたい！」との熱い要望を叶えました。会長＆主催者の職権乱用です（笑） 当日まで親にも詳細を内緒にしていましたが・・・思った以上のクオリティと彼の堂々たる姿に（親バカですが）感激しました！ 会場の皆さんの笑顔や一緒に踊っている子どもたちの姿にまたまた感動しました。 施設長の角田さんはじめスタッフの皆さま 本当にありがとうございました。 （運営ボランティアの皆さんの手際の良い即席コンサート会場作りにも感謝です）
高柳俊光先生（NHO佐賀病院）の『新生児医療の現場から「こどもの命」を考える』というテーマでのお話しは、NICUにお世話になった私たち患者家族でさえも知りえなかった、ひとつの命を前にしての患者家族と医療者の葛藤や悩みを知る機会となりました。また「障害とは何か？」を新生児医療の現場から考える機会をいただきました。
奥園友里さん（NHO佐賀病院）のお話しはひとりの患者さん、そしてそのご家族と向き合い葛藤されつつも成長される奥園さんの姿と気持ち、そして患者ご家族さんとの記録を時系列に分かりやすくお話しいただきました。多くの涙を誘う素晴らしいお話しでした。
高柳先生、奥園さんとはお忙しいなか何度も打ち合わせを重ねさせていただきました。「本当にこれでいいのか？」「順番はこうした方がいいんじゃないか？」「不愉快に思うご家族もいるんじゃないか？」など会場にこられる患者家族のことをイメージされながら前日までご準備いただいたこと本当にありがとうございました。（当時の私たち患者家族には正直余裕は無かったと思います。今回のお話しを伺いお医者さんや看護師さんなど専門職として関わる方々の立場も考えながら（信頼関係を築いて）目の前の課題（多くは答えのないものばかり）を一緒に考えていくことは、何よりもその壁を乗り越えられる近道ではないかと感じました）
今回の５周年イベントで一番実現したかったがこのシンポジウムです。「『誰もが幸せになれる優しい社会』をつくるために私たちができること」を真剣に考えるために
・障害に対してのノーマライゼーション
・社会との共生とは？その最終形とは？
という2枚のスライドをパネリスト先生方、そしてフロアの皆さまとも共有しながら短い時間でしたがとても多くのご意見やご発言をいただき、この難しいテーマについてご参加いただいた皆さまそれぞれの立場で真剣に考える機会となったのではないかと思っております。この企画に対してほぼ１年前より一緒に準備をしていただいた近藤達郎先生はじめパネリストの先生方、そしてフロアから貴重なご意見をいただいた皆さまの勇気に心から感謝申し上げます。 どのような形であってもこのような場（当事者はもちろんのこと、たくさんの立場の方々が集まる場）が継続していくことが何よりも重要だと感じました。
感謝の気持ちを込めて ご登壇いただいた先生方のご紹介をさせていただきます。
【パネリスト】松尾 宗明 先生（佐賀大学医学部付属病院）、大橋 博文 先生（埼玉県立小児医療センター）、古川 康 代議士（衆議院議員。元佐賀県知事）、蒔田 備憲 記者（毎日新聞東京本社）【司会】近藤 達郎 先生（みさかえの園）、幸篤志（ひとやすみの会）
さらに今回、この貴重なシンポジウムの書記を快く引き受けてくださいました 鈴木智惠子先生（佐賀大学医学部看護学科／佐賀ファシリテーションカフェ）及び長尾郁子さま（佐賀ファシリテーションカフェ 代表）にも心より感謝申し上げます。難しい話＆キーワードを同時進行でホワイトボードに板書していくスキルの高さに感動しました。
ホワイトボードの板書データはこちらより！（一部加工処理しております）
※写真は第１部終了時に撮影したものです
今回、6名の運営サポーターさま。そして34名の運営・保育ボランティアさんの多大なるご協力のおかげで事故や怪我など大きなトラブルなくイベントを終了することができました。本当にありがとうございました。当日は会場の前方に朝から夕方まで居ましたのでこれらの写真を見て、子供達にとっても、ボランティアさんにとってもホント楽しい一日になったようで嬉しく思いました！また是非遊びにきてくださいね！！
最後は懇親会（夕食会）です！ 皆さんオフモードでいい笑顔ばっかりでした。今回は「交流の場」をイベントで設けることができませんでした。懇親会にご参加された方々にとっては少しですが色んな方々とお話しができたのではないでしょうか？
５周年という節目にこのような大きなイベントを開催できたこと。関係者皆さまのご協力がなければ間違いなく途中であきらめていたことと思います。またこの５年を走り切り少し家族の時間も大切にしたいと心から思うようになりました。どのようなスタイルでやっていくのかも含めて次の５年に向けてあらたな一歩を踏み出せるように歩んでいきます。引き続き皆さま方のご支援ご協力をいただけますようよろしくお願いいたします。 本当にありがとうございました。
2019年9月30日
ひとやすみの会 幸 篤志
第10回目となる全国交流会は設立5周年の記念イベントとして開催します。是非ご参加ください☆
※無事開催することができました。ご協力ありがとうございました。
開催レポートはこちらから。
※無事開催することができました。ご協力ありがとうございました。
開催レポートはこちらから。
※申請期限：2019年8月24日予定 （応募状況によっては期限を延長します）
≪問い合わせ内容が多かった質問事項≫
Q1.高校生でもボランティア参加可能ですか？
A1.もちろん問題ありません。念のため保護者の許可をもらってご参加ください（不明な点はお問い合わせください）
※案内チラシ（表＆裏）
■お知らせ
ひとやすみの会設立5周年記念イベント（第10回 全国交流会in佐賀）に是非ご参加ください☆
2019年9月14日（土）
午前（受付10:00）：設立5周年記念式典
午後（受付12:30）：市民公開シンポジウム
■お知らせ
・事前予約制（準備、安全確保の都合上）となりますので、必ず事前にご連絡（参加登録）をお願いいたします
・詳細情報はご登録いただいた後に、メール等で随時ご連絡させていただきます
・ご家族さまは、是非とも主治医の先生方（専門問わず）や、普段支援にあたっている関係者さまもお誘いください。
（これまでも、患児の主治医先生、支援学校先生、就労支援員などの方々にご参加いただきました）
・遠方からのご参加で宿泊（前泊・当日泊）が必要なかたはお気軽にご相談ください。
（事務局でホテルのお部屋を確保していますが、数に限りがありますのでお早めにご連絡ください）
・もしもの事故に備えて障害保険に加入いたします（参加者のご負担はありません）
（本アンケートの個人情報の一部を利用させていただきます。ご了承おねがいします。）
■参加対象者（佐賀県内、佐賀県外問わず誰でも参加OKです！）
・１q部分重複症候群（トリソミー／テトラソミーなど）を持つ患者さまとそのご家族さま（会員・非会員問わず）
・遺伝性疾患、稀少難病等患者ご家族、ご遺族
・患者さまの支援者さま
（主治医の先生方、医療関係者、教育関係者、行政・保健・福祉関係者（保健師さん、小慢支援員さんなど）、難病関係者、就労関係者など）
・他疾患患者家族会の方々
・学生の方や、地域の方々もご参加いただけます。（ボランティア枠でのご参加も可能です）
などなど
■日程
①第１部
【テーマ】ひとやすみの会 設立５周年 感謝を伝える記念式典
【日時】2019年9月14日（土）10：30～12：10（10：00受付開始）
【場所】NHO佐賀病院 4階研修大ホール
https://saga.hosp.go.jp/
【参加費】無料
【内容】ふりかえり。支援者紹介。これからの抱負。記念講演（近藤達郎先生）など
【備考】・集中してご参加いただけるようにお子さまの保育支援があります。
（ご希望の方はアンケートにご記入ください）
②第２部
【テーマ】市民公開シンポジウム
【日時】2019年9月14日（土）13：00～17：00（12：30受付開始）
【場所】NHO佐賀病院 4階研修大ホール
https://saga.hosp.go.jp/
【参加費】無料
【内容】特別講演（高柳俊光先生）。参加者みんなで考えるシンポジウム。
③懇親会（夕食会）
【日時】2019年9月14日（土）18：30～
【場所】佐賀大和温泉ホテル アマンディ 1階レストラン レッフェル（貸切り）
https://www.amandi.jp/saga/taste_annai.html#loffel
【参加費】会費制 大人2000円（ハンバーグプレート）／子供1000円（お子様セット）
【備考】・事前予約が必要となります。（ご希望の方はアンケートにご記入ください）
【↓↓詳細情報はホームページをご覧ください（随時更新していきます★）↓↓】
※前回の交流会の様子はこちらから。（第9回ひとやすみの会 全国交流会 in 兵庫）
※前回の交流会の様子はこちらから。（第3回佐賀遺伝交流会）
2018年11月23日（金）～24日（土）
シェーンバッハ・サボー（東京）で開催されました、第28回日本新生児看護学会学術集会へひとやすみの会ブースを出展したので結果報告します。
今回の学会は当会がお世話役をさせていただき、いつもお世話にになっている３団体合同で出展させていただきました。
・22 HEART CLUB（22q.11.2欠失症候群の子どもと、その親が集うサークル）
・カモミールの会（5ｐ-症候群の子を持つ家族の会）
・ひとやすみの会（１ｑ部分重複症候群患者家族会）
会場のある永田町（千代田区）は、国会議事堂や首相官邸そして皇居も近くにある由緒のある地域でした。
学会関係者のご配慮によりとても良い場所をご提供いただきました。本当にありがとうございました。
今回は「プチ写真展」として３家族の写真を掲示させていただきました。またNICU時代の宝物である「交換日記」もあわせて掲示させていただきました。
びっくりしたことは、最近では個人情報保護の関係で現場のスタッフは交換日記をしたくても出来ない時代になっているとのことでした。（色んな事情があることはよく分かりますが・・・）数名の看護師さんからは「こんなにも、この日記が家族にとって大切な宝物になっていたのですね」「病院に戻ったらどうしたら再開できるのか検討してみます！」とおっしゃっていただきました。
実際に会って目を見て思いを共有すること！ 本当に重要なことですね！！
昨年から参加させていただいておりますこの新生児看護学会はとても温かい学会です。何よりも参加される方の多くがNICUの看護師さんで、１ｑ部分重複症候群に限らず遺伝性疾患を持った患者さんの多くが初めてお世話になります。
こちらの話だけでなく、現場のお話しや、時には悩みなどもお互いに共有できる貴重な場です。
今回も看護師さん、先生方、学生の方々・・・多くの出会いがありました。そして交流会に興味を持ってくれた方とも出会うことができ、一歩ずつですが前に進んでいるのだと実感できた２日間でした。
昨年の大宮での学会に続き、今回の出展に伴い学会関係者さまには大変お世話になりました。
特に大会長の加茂あゆみ様（東邦大学医療センター 大森病院）にはお忙しいなか準備段階より様々なご配慮を賜り心より感謝申し上げます。当日もブースまでお越しいただき本当にありがとうございました！
今回の学会で出会うことのできた多くの皆さまと交流をさせていただくなかで、家族会として何をするべきか？何ができるのか？そして医療に携わる方々にどのように思いを伝えるべきか？など多くの気付きをいただきました。
ひとやすみの会ブースへはじめてお越しの皆さま、そして再開できた皆さまへ、心より感謝申し上げます。
※随時更新いたします。
２日間学会家族会ブースの応援に行きました。１日目お話しした看護師さんに２日目もブースに寄っていただき、『るいちゃん、またきたよー』と早速一緒に連れていった子供の名前まで覚えてもらえたりと、とても和やかな明るいブースでした。
展示した新生児期と現在の写真や、NICU入院時の看護師さんさんとの交換日記をとても興味深く見ていただき、『また交換日記を再開したい』『やってみたい』と言ってもらえたのは嬉しかったです。また、家族会の活動にも興味を持っていただけたようで、交流会やガイドラインについて質問してくださる方もいらっしゃいました。
最後に『るいちゃん、またね。』と言ってくださった看護師さん・先生方とまた学会や交流会で再会できるのが楽しみです。
開催日時：2018年8月17日（金）15：30～19：00
開催場所：しあわせの村 デイキャンプ場（兵庫県神戸市北区）
①再会
ひと足先に午前中に３家族が合流しました。何と！車で佐賀＆埼玉から来たとのことでこれまたびっくり。ちょうどいい具合に中間が神戸でした！
②バーベキュー大会
総勢27名（5家族24名＋ボランティアさん3名）が集まりました。
これまで猛暑続きで熱中症のことだけが心配でした。けれどもこの日は気温も丁度よく絶好のBBQ日よりとなりました。
交流会前日にも関わらず翌日保育ボランティアにきてくださる方々もいらっしゃってくれました。
ビンゴ大会や、せっかく神戸に来た思い出にちょっと奮発した神戸牛！！その霜降りに舌鼓をうち、１年ぶりに会う家族、数年ぶりに会う家族、はじめて会う家族など、それぞれにこの場を満喫しているようでした。
今回はじめて交流会の他にイベントを企画しました。準備は大変でしたが本当に賑やかで、いい夏の思い出になりました。来年は何しようかなぁ^^
というぐらいびっくりしました。宿泊施設、研修施設、病院、福祉施設など・・・
また子供があそべる大きな公園やキャンプ場、グラウンド、プールなど・・・
何と高速から直でいけるICもありました。いたるところにハンデを持った方への配慮が感じられ本当によい施設でした。
そして何より予約センターの方がとても親切にしてくださって、様々な予約条件や急な人数変更にも迅速に対応していただきました。
是非、また利用したいです！！
開催日時：2018年8月18日（土）10：00～16：00
開催場所：しあわせの村 大会議室・第2研修室（兵庫県神戸市北区）
①交流会内容
待ちに待った年に１回の交流会！前日のバーベキューに続くメインイベントです。
今回は夏休み中でしかもお盆休みの終わりに重なったこともあり、参加者皆さまも調整するのが大変だったと思います。
しかしながら、今回も多くの方々にご参加いただけることとなりとても楽しく、また貴重な時間を共有することができました。
午前はひとやすみの会の総会。
午後はみんな参加のワークショップ。
もちろん今回もたくさんの保育ボランティアさん、運営ボランティアさんにご協力いただきこの交流会を支えていただきました。
②参加者の概要
参加者総数：60名（風邪等による当日欠席者7名は含まない）
🔲患者家族＝10家族34名（うち子供15名）
（会員8＋非会員2＝佐賀1、山口1、徳島1、兵庫1、大阪1、岐阜2、静岡1、埼玉2）
🔲医療関係者＝５名
（みさかえの園 近藤達郎先生、長崎大学 渡辺聡先生、埼玉県立小児医療センター 清水健司先生、兵庫県立こども病院 森貞直哉先生、山口大学 沓脱小枝子先生）
🔲保育ボランティア＝20名（長崎1、兵庫16、大阪1、埼玉1、千葉1）
（所属：姫路獨協大学、兵庫大学、千葉大学、にこにこハウス医療福祉センター、神戸市医師会看護専門学校、大阪府結核予防会、長崎大学）
🔲運営ボランティア＝1名（兵庫1）
（所属：神戸北区ボランティアセンター）
※掲載写真は許可を得て掲載しています。（一部画像処理を施し掲載しています）
※ご快諾くださった皆さま方、写真をご提供くださった皆さま方に感謝申し上げます。（写真総枚数は1000枚を超えました）
③保育オリエンテーション(9:30～10:00)
まだ完全に打ち解けていない家族と保育者、そして子供たちの心を通わせる重要なオリエンテーション！
保育ボランティアさんのアンケートにもこのオリエンテーションがありがたいとのコメントを毎年いただいています。
最後の最後まで内容を修正してくれた、らいちゃん＆るいちゃんママの思いがみんなに伝わります^^
④2017年度家族会総会（10:00～11:20）
実はこの総会の時間というのは、ひとやすみの会のように人数が少なく全国に散らばっている団体にとっては超々貴重な時間だと思っています。
例え人数が多くても少なくても、予算が多くても少なくても、この会が何をしてどこに向かっていこうとしているのかを共有できる時間です。
議決権を持つ１０家族全員（参加８家族＋委任状受領２家族）が参加し、審議案全て承認を得ることができました。
※事業報告＆活動計画資料はこちらより
幸から、今回の交流会のスローガンとして
『みんなで創り上げる わかちあいの時』を宣言させていただきました。
◎この交流会はボランティアさんを含む参加者皆さんで創り上げましょう！
◎そして状況が違う参加者皆さまのことを互いにわかちあいましょう！！
実は、この大きな垂れ幕は自宅の近所に住んでいらっしゃる娘の同級生のママさんに書いていただきました。直前のお願いとなり夜中まで本当にありがとうございました。大きさもばっちりでした！！
渡辺聡先生（長崎大学）に
・１ｑ部分重複症候群の患者家族に実施していただいた自然歴調査結果の説明
・はじめて参加されるご家族さんのために１ｑ部分重複症候群についての復習
をご説明いただきました。
冒頭に座長を務めてくださいました清水健司先生（埼玉県立小児医療センター）から、先日福岡で開催された小児科学会でのエピソードをお話しいただきました。
キーワードは１ｑ部分重複症候群の患者さん（ご家族さん）の状況は「多様である」ということでした。
今回の交流会は
『多様性を考える ワークショップ』をテーマとしました。
渡辺先生のお話から、「多様性」をキーワードとして、３グループ（近藤先生Gr、清水先生Gr、渡辺先生Gr）ごとに付箋を使った思い（辛かったこと。困ったこと。嬉しかったこと。）の共有作業を行いました。
この手法は実は昨年度佐賀県内で行った『遺伝交流会』でプロのファシリテーターさんが実施していた方法を見よう見まねでやってみました。ファシリテーター役をご快諾いただいた先生方には重ねて感謝申し上げます。
最初は少々固い表情の皆さまでしたが、自己紹介や思いを共有する時間と共に笑顔が増え、時に真剣な表情や身を乗り出して話をする姿が見られました。短い時間でしたがとても濃い30分でした。
近藤達郎先生（みさかえの園）からは「人生ノート（手帳）」についてのご説明をいただきました。元々は近藤先生が会長を務めるバンビの会（染色体障害児・者を支える会）のダウン症候群患者さんの為に作られた人生ノートを、わざわざ１ｑ部分重複症候群患者の為に編集いただきました。
このノートは特に２０歳の障害基礎年金申請時に問題となる診療歴を日頃からまとめておけるノートであり、一生を通じて親亡き後にも活用できるものであると感じました。
あらためまして、近藤達郎先生、バンビの会の皆さま、編集にご尽力いただいた長崎大学遺伝カウンセリング室の皆さまに心より感謝申し上げます。一日も早く製本し全国の患者家族さんの手元に届くように頑張ります。
休憩をはさんで、和やかな雰囲気で最後の３０分を各グループ内でそれぞれの話題で盛り上がっていました。
短時間の思いを共有する作業でしたが、たくさんの思い（付箋）が共有できたのではないかと思います。
ほぼ、ぶっつけ本番でファシリテーター役の先生方には大変ご迷惑をおかけいたしました。けれども、とても貴重な時間を共有できたのではないかと客観的に見ていて思いました。 次回に繋げていきたいと思います。
保育ボランティアの学生さんより、保育のお手伝いをしてくれた子供たち３人へ『金メダル』の授賞式がありました。
本当にいつも保育を手伝ってくれてありがとう^^
今年、小学校や中学校へ入学したお子さん。成人式を迎える方へのささやかながらのお祝いをさせていただきました。
おめでとうございます！！
また昨年１０月に近藤先生が保健文化賞を受賞されました。授賞式の翌日に両陛下にお会いされた際のことを少しお話しいただきました。あらためまして本当におめでとうございます。（ちなみに近藤先生がご着用いただいているネクタイはお祝いでお贈りしたものです）
※参加出来なかった会員ご家族さまには後日郵送でお送りさせていただきます。
今回もあっという間の１日でした。年に１回しか開催しない交流会でも準備は半年以上かかっています。ボランティアさんを含めて参加者皆さまが一堂に会するこの時間は二度とない貴重な時間といつも感じています。
先生方、ボランティアの皆さま、そしてご家族の皆さまにまた会えるのを楽しみにしています。
次回は2019年8月の後半の週末に佐賀県内で第10回交流会（設立５周年）を開催します！ またご協力をお願いします。
◇保育・運営ボランティアの皆さまで記念写真！
◇参加者皆さまで！
今回の交流会開催に際して、現地のご家族さまは勿論ですが、多くの方々のご理解ご協力があって無事開催することができました。
準備の段階よりご協力くださった皆さま方に心より感謝申し上げます。
また今回はカンパ金をたくさんの方より頂戴いたしました。
佐賀のおともだちの皆さま、茨城の支援者さま、大分の支援者さまより総額85,000円をいただき、交流会での飲み物やお菓子代や備品類の購入等にありがたく使わせていただきました。残った分は会の募金箱にきちんと入れさせていただきました。いつもこの会のことを応援してくださっている皆さま方のおかげで、参加者皆さまの笑顔につながりました。本当にありがとうございました。
毎回毎回手探りの状態で新しい土地で交流会を開くことは、本当に大変なことが多いです。だからこそ特に現地の方々への理解を得ることがとても重要なことで、そのこと自体が普及啓発なのだと感じました。今回も多くの経験とともにたくさんの気づきをいただきました。本当にありがとう御座いました。
また皆さまにお会いできるのを心より楽しみにしています。
笑顔がいっぱい！！
笑顔がいっぱい！！
第9回目となる、ひとやすみの会の全国交流会 in 兵庫に是非ご参加ください☆
※申請期限：2018年6月30日予定 （応募状況によっては期限を延長します）
※保育・運営ボランティアも募集しています
※案内チラシ
■お知らせ
・事前予約制（準備、安全確保の都合上）となりますので、必ず事前にご連絡（参加登録）をお願いいたします
・詳細情報はご登録いただいた後に、メール等で随時ご連絡させていただきます
・ご家族さまは、是非とも主治医の先生方（専門問わず）や、普段支援にあたっている関係者さまもお誘いください。
（これまでも、患児の主治医先生、支援学校先生、就労支援員などの方々にご参加いただきました）
・会場のしあわせの村での宿泊を希望される方は事前にご連絡をお願いします。
（事務局でお部屋を確保していますが、数に限りがありますのでお早めにご連絡ください）
・もしもの事故に備えて障害保険に加入いたします（参加者のご負担はありません）
■対象者
・１q部分重複症候群（トリソミー／テトラソミーなど）を持つ患者さまとそのご家族さま（会員・非会員問わず）
・患者さまの支援者さま
（主治医の先生方、医療関係者、教育関係者、行政・保健・福祉関係者（保健師さん、小慢支援員さんなど）、難病関係者、就労関係者など）
・特に兵庫県内の関係者さまは是非ご参加いただければ幸いです。
・学生の方や、地域の方々もご参加いただけます。（ボランティア枠でのご参加も可能です）
■日程
①前日イベント （夏の思い出づくり）
【テーマ】「夏だ！ バーベキューだ！！ 神戸に行こう！！！」
【日時】2018年8月17日（金）16：00～19：00時終了予定（15：30集合）
【場所】しあわせの村 デイキャンプ場
http://www.shiawasenomura.org/
【参加費】基本的に食材費など自己負担いただきます。（障害者手帳、療育手帳での割引あり）
【内容】参加者同士の親睦会＆夏の思い出づくり！
【備考】・楽しいキャンプ場で子供たちも、家族さんも、支援者さんも一緒に楽しみましょう！近くに遊び場もあるので、子供たちも退屈しませんよ☆）
・定員４０名。
②当日午前イベント（総会）
【テーマ】ひとやすみの会 2017年度 総会
【日時】2018年8月18日（土）10：00～12：00（9：30集合）
【場所】しあわせの村 大会議室
http://www.shiawasenomura.org/
【参加費】無料
【内容】2017年度（2017年8月1日～2018年7月31日）の活動報告、会計報告、2018年度の活動計画など
【備考】・集中してお話しができるようにお子さまの保育支援があります。
（ご希望の方はアンケートにご記入ください）
③当日午後メインイベント（第9回全国交流会）
【テーマ】ザっくばらんにＴｈｅ談会
【日時】2018年8月18日（土）13：00～16：00（12：30集合）
【場所】しあわせの村 大会議室
http://www.shiawasenomura.org/
【参加費】無料
【内容】・参加者同士の交流（ご家族、医療者、支援者）
・困り事、悩み事、嬉しかった事などをみんなで共有しましょう！
・人生手帳のご紹介（みさかえの園 総合発達医療福祉センター 近藤達郎先生より）
・最新の研究成果のご発表（長崎大学 小児科 渡辺聡先生より）など
④当日夜イベント（懇親会）
【日時】2018年8月18日（土）18：30～21：00
【場所】しあわせの村 宴会場
http://www.shiawasenomura.org/
【参加費】自己負担いただきます（お子様メニュー1000円程度。大人メニュー1500～3000円程度）
【備考】・事前予約が必要となります。