★【案内】第1回 1q部分重複症候群集団外来(in埼玉県立小児医療センター)

第1回1q部分重複症候群の集団外来のご案内

今回は2日に渡ってのイベントとなります。

8月25日(金)に埼玉県立小児医療センターにて集団外来を実施いたします。

翌日8月26日(土)に埼玉県障害者交流センターにてひとやすみの会(1q部分重複症候群患者家族会)の総会と全国交流会を実施いたします。

集団外来とは?
埼玉県立小児医療センターが取り組むグループ外来のことです。様々な合併症を伴う先天異常症候群のお子さんとその家族に、医学的側面だけでなく通常の外来では不足しがちな教育や福祉面も含めた様々な情報提供を行っています。
疾患の自然歴情報の収集と理解も容易ではないご家族に正確で十分な情報を提供し、疾患への理解や同じ疾患をもつ家族との交流を持つことによって、これからの子育ての見通しをもつとともに、疾患をもつことを受け止めて、前向きに生活していくための心理支援を目的としています。
↓詳細はホームページを確認ください↓
https://www.pref.saitama.lg.jp/scm-c/shokai/naikashinryo/idenka/shuudangairai.html

【 開 催 日 時 ・ 場 所 】

日時:2017年8月25日(金曜日)9時~16時半

場所:埼玉県立小児医療センター

内容:

1.個別診察(3階診察室) 9時~11時 希望の方のみ

2.集団外来事前診察(3階診察室) 13時~13時15分

個別診察を受けられる方は必要ありません。

3.集団外来(地域医療教育センター8階) 13時半~16時半

研修会:13時半~15時

Ⅰ.染色体とその異常の基礎(遺伝科 大橋博文)

Ⅱ.1q部分重複症候群の自然歴調査について(長崎大学病院小児科 渡辺聡先生)

Ⅲ.社会福祉制度~指定難病を中心に~(メディカルソーシャルワーカー篠崎咲子様)

休憩:15時~15時15分

交流会:15時15分~16時半(17時には解散を予定しております)

※今回の外来の開催にあたっては1q部分重複症候群患者家族会(ひとやすみの会)も全面的に協力させていただきております。交流会では家族会の活動のご紹介もさせていただく時間をいただいております 

 参加を希望される方は、7月21日(金)までに玉県立小児医療センター遺伝科ホームページよりお申し込み下さい。

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