2011年度の管理人・家族の活動情報です。

 

◇2011年6月5日

平成23年度 佐賀県難病支援ネットワーク 総会に出席

　『1番染色体長腕部分トリソミー症候群に関する要望書』を国会議員と県議に提出

 

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◇2011年8月～9月

蒔田備憲 記者［毎日新聞 佐賀（2014年4月より水戸支社勤務）］の連載記事 『難病カルテ』 の取材を受ける。

※難病カルテ ： 蒔田記者が毎日新聞佐賀版の連載記事（2011年～2013年）として難病を抱えて生きるその当事者・家族の日常を描き、全国的な反響を呼んだ記事。

 

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