2012年度 2012年度の管理人・家族の活動情報です。 ◇2012年6月3日 平成24年度 佐賀県難病支援ネットワーク 総会に出席 『1番染色体長腕部分トリソミー症候群に関する要望書』を国会議員と県議に提出 ⇒関連記事(佐賀新聞) 2012年6月2日 佐賀新聞 朝刊 17頁(地域の話題)より ⇒関連記事(毎日新聞) 2012年6月4日 毎日新聞 朝刊 23頁(地域)より