4月も終わろうとしていますが、3月末にそうたは幼稚園＆児童デイを卒園することができました！

そして、4月になり無事に小学校(特別支援学校)に入学できました。

ご報告遅くなってしまいました(>_<)

2年間の幼稚園生活はそうたを大きく成長させてくれました。その裏には先生方のご理解があったからだと思っています。そしてたくさんの優しいお友だちとのかかわりの中で、少し背伸びしながらも自分のペースで頑張ってこれた環境が成長させてくれたのだと思っています。

また児童デイやリハビリの先生方にはいつも優しく根気強く見守っていただきました。

多くの皆さまのおかげで、いっぱいご飯も食べれるようになり、いっぱいおしゃべりも出来るようになりました。
食べ過ぎ3段腹 ＆ 毎朝5時起きマシンガントークはしょうがないですかね(笑)

小学校は片道30分かけて送り迎えが必要ですが、「楽しい！」と言って登校しています。
これからも、たくさんの出会いがあると思います。その出会いを大切にまた一歩前に進んでいきたいと思います(^_^)

今後ともよろしくお願いいたします。
 

2016年1月23日AM 日本コケイン

症候群ネットワーク(CSネットワーク)代表の佐藤さま。副代表の土田さまと京急蒲田駅でお会いしてきました。

  2時間ほどしかお話できませんでしたが、おふたりとも凄く明るく！！先輩家族会の役員として色々とアドバイスいただきました^^

CSネットワークさんも昨年やっと難病指定されたそうですが、何年もかけてやっと今回登録されたそうです。厚労省へ要望書を提出する為に署名を50万筆も集めたそうです。 その行動力は、何とかこの病気を治してわが子や同じ病気の子どもたちを救いたいとの思いからくるのだと思います。疾患は違っても親の思いはどこも変わらないことをあらためて感じました。

コケイン症候群は、常染色体の劣性遺伝による病気であり「早発老化症」と言われます。皮膚や臓器が急速に老化やガン化していく病気です。これまでは15、16歳ほどで亡くなる子どもさんが多かったそうですが、現在は20歳を越える方も増えてきたそうです。佐藤さんのお子さまも25歳だそうです。

CSネットワークさんには現在20人弱の患者さんがおられるそうです。1q家族会が現在10名の患者さんがいますので、ほぼ一緒の規模ですね！

CSネットワークさんも交流会＝集いを、会の活動として重要視しているようです。そして全国（九州から北海道。そして海外まで。）各地を会場として回っているみたいです^^ 1q家族会も全国を転々としていくことになりそうですので、色々共通点がありより親近感がわきました！！

今後も情報交換や家族会同士のつながりができればいいなぁと思いました^^

佐藤さん、土田さんお忙しいところわざわざありがとうございました(>_<)

今後ともどうぞよろしくお願いいたします！

中央が佐藤さん、右が土田さん

資料を色々いただきました^^

おみやげもおいしくいただきました^^

2015年12月17日

佐賀市の浪漫座でYUSK（ユウスケ）さんというプロピアニストのリサイタルが開催されました♪♪♪

夕方からの公演でしたので、幸家では私だけ参加させていただきましたが、プロの卓越した演奏と心地よい音色♪に仕事の疲れも癒されました^^

YUSKさんは2年前の2013年12月にも、この浪漫座でピアノリサイタルをしていますが、その時にそうたプロジェクトにご賛同していただけ、チャリティーコンサートとして収益を全額ご寄付いただきました。

実はYUSKさんご自身も難病の「トゥレット症候群」という病気と闘っています。

そうたも以前、チック症状があり悩んでいましたので多少の知識はありましたが、本当に大変な病気なのです。

この病も1q部分重複症候群と同じように、難病指定されていません。

まだあまり知られていないこの状況を背景に

「この病の正しい理解を深めるため」

「同じ病と闘っている人たちやそのご家族に勇気を与えられたら・・・」

という思いで日本のみならず世界でご活躍されています♪

YUSKさん、YUSKさんのお母さまにご挨拶させていただき、2年前のお礼とそうたの2年間の成長、そして家族会が無事スタートして全国のご家族と繋がったことを、ご報告させていただきました！

YUSKさんも、お母さまも喜んでいただけました^^

難病サポーターズクラブのfacebookでも紹介されています！

また会場の「浪漫座」の角田店長とも色々とご縁があり、2年前のチャリティの時に収益の全額をご寄付いただきました。　その後もこの浪漫座で数回イベントに参加させていただきましたが、毎回お話をさせていただき、

「そうたくんの調子はどうですか？」

「治療法は見つかりましたか？」

「他のご家族と繋がることができましたか？」

といつも気にしていただいています！

本当に嬉しい限りです（>_<）

今回のこのご縁に限らず、当時たくさんいただいたご縁を今後も大切に

『1q重複症候群』の家族会と病気の普及啓発に努めていきたいと

心をあらたにすることができた、すばらしいひと時でした^^

YUSKさんの今後のご活躍と、トゥレット症候群の正しい理解が広がっていくことを心よりお祈りしています☆彡

PS.　難病センターの三原理事長はじめスタッフの皆さま、難病サポーターズクラブの日浦さん、そして澤田さん久々にお会いできて良かったです^^

2015年12月13日

そうたプロジェクトでお世話になりました佐賀未来創造基金さまのイベント「寄付サミット2015 in SAGA」が開催され、ご協力いただいた皆さまへの感謝の気持ちを、僅かではありますが寄付という形でかえさせていただきました。

その中でも、武雄市のよりみちステーションさんは、そうたプロジェクトの初期のころから色んなご支援やご協力をしていただいていました！

今回、「こどもの居場所」をつくるためのプロジェクトを開始されたとのことで、直接応援に伺いました^^

10分程度しかお話できなかったのですが、代表の小林さんやスタッフの皆さまが頑張っている姿をみて、『自分も頑張らないと！！』と 新鮮な気持ちになりました^^

またゆっくりお話しに、伺わせていただきます☆

よりみちステーションfacebookへ

そうたプロジェクトでご支援いただいた時の投稿

2015年10月10日
今日はそうたの幼稚園 年長さん最後の運動会でした！
今回は年少さんの娘も出るので、かなりハードでした。
去年は退院直後で練習不足と体調不良から途中からグダグダだったのを思い出しました(>_<)

そうたの出場するプログラムは、走って、踊って、組体操、障害物などかなり大変そうな感じでしたが、この１年の成長でどこまで出来るのか？ハラハラドキドキでした！！

結果は・・・・

「スゴい！」
という感動に近い思いでした(^_^)v
運動会をおもいっきり楽しんでいるような感じで、マイペースでしたが、終始笑顔ですべてのプログラムを最後までやりきりました！

この１年の成長は本当に目覚ましく、幼稚園の先生方の理解と本人の可能性を信じた地道な努力や支援が実ったのだと思います。
ちなみに、最近そうたは給食を完食しているようです！しかも、おかずをおかわりするまでになっているとのことです！！(家では相変わらず決まったメニューしか食べませんが。。、)
本当に１年前には想像できませんでした(>_<)

帰りに、大好きなマックポテトを買ってかえり、今後の
こと(特に就学問題)について、あらためて考えさせられる良い１日でした。

ちなみに、当日も翌日も朝5時おきで親はいつも通り寝不足です～

2015年2月14日（土）

佐賀市内にてキックオフ大会１日目（家族交流会＆家族会設立総会）が開催されました。

全国から４家族（東京、埼玉、山口、佐賀）２１名、医師３名、関係者６名、ボランティアで看護師２名、保育士３名方たちにおいで頂きアットホームな雰囲気のなか、多少のトラブルはありましたが(>_<)、無事交流会と家族会設立を終えることができました！

14：00～

4家族の自己紹介からはじまりました^^

先生方から自己紹介をいただきました！

当日ご参加頂けたのは、みさかえの園 近藤達郎先生

埼玉県立小児医療センター 清水健司先生

琉球大学 知念安紹先生です。

お忙しいなか本当にありがとうございました！（写真は清水先生です）

関係者（佐賀県難病相談支援ネットワークさま、佐賀未来創造基金さま、佐賀県庁の職員さま）からのお話がひと通りありました。ありがとうございます^^（写真はネットワークの三原理事長です）

その後家族紹介のビデオを上映しました^^

（このビデオは事前にそれぞれのご家族から、これまでの生い立ち写真とコメントと音楽を提供いただき、幸家（妻）が４家族分プレゼントとして作製しました^^喜んでいただけましたか？？？）

前半はこのような感じで、和やかな＆子供たちの声が聞こえる賑やかなな雰囲気のなか進んでいきました！

15：15～

休憩を挟んでの「１ｑ部分重複症候群 患者家族会」の設立総会をひらきました。

硬いイメージですが、会則、役員、今後についてお話させていただき、正会員（参加４家族と委任状いただいた２家族）により満場一致で可決され、無事患者会が正式に設立しました！！

補足ですが、あくまでこれまでの活動は「家族会準備会」として活動しており、この日（キックオフ大会）の為に全国をまわっておりました。

その後、近藤先生から「１ｑ部分重複症候群 健康ガイドライン」の説明をしていただきました！

16：00～

ひと通り会が終ったあとは、自然と親睦ムードに^^

ワイワイガヤガヤ・・・で、良い時間をすごすことができました！

保育士の皆さま、看護師の皆さまのおかげで、子供たちを安心して預けることができ、親たちは集中して会に参加できました。本当にありがとう御座いました(>_<)

ちなみに、看護師のお２人は偶然ながら奏汰と関わりを持ってくださっていた方だったということを後から伺いました。おひとりは、生まれて直ぐNICUにいき半年間お世話になりましたが、そこの看護師さんだったということ。もうおひとりは、退院して在宅介護になったときにお世話になった訪問看護士さんだったといこと。

偶然と一言でいうには余りにも・・・

ほんとうに最後まで「ご縁」を感じさせる一日でした^^

写真は先生方も一緒にたわむれての記念写真です！

※実はこの場面をチェキでも撮り、次の日の近藤先生へのサプライズプレゼントで渡す『寄せ書き』に使うため、半ば無理やり一緒に写真を撮った感じです（笑）

18：30～

懇親会スタート

美味しいお食事と子供たちの為のプレイルームもあったことで、さらに親睦がふかまりました^^

親同士、子供同士、おじいちゃん・おばあちゃん同士、先生同士・・・。そしてみなさんそれぞれが気兼ねなく話せるムードとなり。本当に良い会でした^^

実はこのとき、次の日で使う支援者さんへのメッセージと近藤先生へのメッセージを、裏でコソコソ書いてました^^

裏方に徹していただいた難病ネットワークの澤田さん、前間さん、佐賀未来創造基金の山本さん本当にありがとうございました！！！

つぎの日につづく・・・

故郷（大分）の『仲間』ミマティーさん家に読売新聞 小澤記者が取材にいかれました。
4pトリソミーのちやりちゃんも前回会ったときにくらべ、少し大人びたようです^^

1番だけでなく、他の番号の方たちとも情報が共有できたらいいなぁと最近強く思っています！

記事の情報はまた別途アップさせていただきます。

またお会いましょう！！

「ミマティーブログ」