2016年1月23日AM 日本コケイン

症候群ネットワーク(CSネットワーク)代表の佐藤さま。副代表の土田さまと京急蒲田駅でお会いしてきました。

  2時間ほどしかお話できませんでしたが、おふたりとも凄く明るく！！先輩家族会の役員として色々とアドバイスいただきました^^

CSネットワークさんも昨年やっと難病指定されたそうですが、何年もかけてやっと今回登録されたそうです。厚労省へ要望書を提出する為に署名を50万筆も集めたそうです。 その行動力は、何とかこの病気を治してわが子や同じ病気の子どもたちを救いたいとの思いからくるのだと思います。疾患は違っても親の思いはどこも変わらないことをあらためて感じました。

コケイン症候群は、常染色体の劣性遺伝による病気であり「早発老化症」と言われます。皮膚や臓器が急速に老化やガン化していく病気です。これまでは15、16歳ほどで亡くなる子どもさんが多かったそうですが、現在は20歳を越える方も増えてきたそうです。佐藤さんのお子さまも25歳だそうです。

CSネットワークさんには現在20人弱の患者さんがおられるそうです。1q家族会が現在10名の患者さんがいますので、ほぼ一緒の規模ですね！

CSネットワークさんも交流会＝集いを、会の活動として重要視しているようです。そして全国（九州から北海道。そして海外まで。）各地を会場として回っているみたいです^^ 1q家族会も全国を転々としていくことになりそうですので、色々共通点がありより親近感がわきました！！

今後も情報交換や家族会同士のつながりができればいいなぁと思いました^^

佐藤さん、土田さんお忙しいところわざわざありがとうございました(>_<)

今後ともどうぞよろしくお願いいたします！

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

おみやげもおいしくいただきました^^