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このホームページは「1qトリソミー」に関する最新の情報を提供すると共に、患者さん・ご家族同士が出会い、集う場所「1qトリソミーの部屋」として運営しています。

そして、「1qトリソミー」だけではなく、他の希少部位の方たちにとっても「何かのお役に立てれば!」と思い、これまでの活動内容や成長記録など可能な限りの情報を公開していきます。

このホームページの設立にあたり、2013年12月より行われてきた佐賀の市民活動 『超希少難病「1番染色体長腕部分トリソミー症候群」の幸奏汰くんを助けたい!』 プロジェクトが起爆剤となりました。

また、2014年4月からは『1qトリソミー基金』が設立され、この活動を支えてくださっています。

このプロジェクトをご支援くださった佐賀県内だけではなく国内外の多くの皆さまに、この場をお借りして心より感謝申し上げます。今後とも末永くよろしくお願い致します。

2014年5月1日

1q部分重複症候群患者家族会 代表

ホームページ管理者

幸 篤志

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