2015年2月15日（日）
佐賀県難病支援ネットワーク（佐賀県駅北館3F）にて、この「そうたプロジェクト」の最終成果発表をいたしました。
当初より目的に挙げておりました、「この病気の実態を把握するための調査研究」と「患者同士の繋がりの為の家族会設立」を実現するために、近藤達郎先生と幸家にてこの1年3ヶ月一緒に頑張らせていただきました。
当然、その裏には佐賀県難病相談支援ネットワークの皆さまそして佐賀未来創造基金の皆さま、佐賀県庁の皆さま、近くで応援していただいたプロジェクトメンバーの皆さま、そしてこの活動を温かく見守ってくださった多くの皆さまに支えられてここまでこれました。
この日は関係者以外として、患者家族４家族23名、医師8名、佐賀県関係者5名、1qトリソミー基金設立支援者4名でおこなわれました。
10:00～
キックオフ大会スタートです。
家族や親族から困りごとやこれまでの苦悩など、色々とお話させていただき、私の母親（奏汰のおばあちゃん）が生まれてからの苦悩や本音を涙ながら正直な気持ちを語ってくれ、私も涙しました。。。 それぞれ当事者しか分からない本音のところを代弁してくれた気持ちでありがたかったです。
ちなみに、1qトリソミー基金設立者は、私の地元大分県佐伯市有志一同の皆さまで、中学時代（佐伯城南中学）の同級生がメインメンバーとして立ち上げてくれ、この日はわざわざ大分より来てくれました(>_<) 本当にありがとう！！！ （1q重複に関する研究等の支援と家族会運営等への支援を目的に設立していただきました）
関係者の方々からのお言葉や山口祥義 佐賀県知事からのメッセージをいただき本当にありがたく思いました。
自分としては家族会設立のご報告と、支援して頂いた皆さまへの感謝の気持ちを伝えることができました。会場にお越しいただけなかった皆さまへは、メディアの方からお伝えしてもらえるように、しっかりお願いしてきました！！
昨晩、子供たちみんなで描いたwelcomeイラストです^^
午前の部 最後は近藤先生へのサプライズプレゼントでした^^
昨日作った「寄せ書き」と「花束」を奏汰とききちゃんから。。。
そして、奏汰から「こんどうせんせい ありがとうございました」とお礼の言葉をきちんといえました^^
近藤先生も「全然考えていませんでした」 「ありがとうございます」と、少し声をつまらせながら感謝の言葉を仰ってくださいました。
最後は会場におこしくださった皆さまと記念撮影です！！
PS.
幸家から支援者さまへ感謝を述べたあとにながした、『thanks movie』の最初と最後を紹介します。
機会がありましたら是非、ご支援ご協力いただいた皆さまに（個人・団体・企業問わず）見ていただきたいです！
1stページ
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ラストページ
13：00～
午後の部開始です！
近藤達郎先生から「健康ガイドライン」についての説明とこれまでの経緯についてご説明いただきました。
他の先生方とお話したときに仰っていましたが、このような立派なガイドラインをアウトプットとしてこの短期間でしっかり作るということは、相当な時間と労力をかけたものだと。さらにかなりの“熱い想い”がないとまず出来ないと伺いました。
そんな事を表に出さない、謙虚な近藤先生にあらためて敬意を表します。
このガイドラインは、「それぞれの主治医や病院関係者や患者を取り巻く多くの関係者が、これを基にひとつ先の展開へいけるベースとして使用して欲しい」という想いで作成していただいたものです。内容については、別途ご紹介いたします^^
（ちなみにこの表紙の優しい絵は、タケルさんという画家さんに頂いたものです。ありがとうございました^^）
その後、長崎大学 原研遺伝の渡辺聡先生に今回のアレイ検査のことについて詳細かつイラスト付きで分かりやすい解説をしていただきました。
これまで、専門書でしか知ることがなかった詳細な「遺伝・染色体」についての説明と、今回の研究の意義を知り、本当に大きな一歩だったんだと思うことができました。
お忙しいなか、本当にありがとうございました。
先生の言葉でもありましたが、先生側の立場としても
「実際に患者家族当事者と会うことは貴重な体験だった」
ということを知り、今後も家族会として先生方との交流は続けていきたいと強く思った次第です！！
15：00
全プログラム終了しました！！
長かった1年3ヶ月のプロジェクトも何とか走りきり、やっと家族会がスタートしました。
家族会にとってはこれからが本番で「キックオフ」です！
ご支援いただいた全ての皆さまに感謝いたします。そして今後とも末永く見守りいただけると幸いです。本当にありがとうございました。
≪感謝の意をこめて・・・
ご参加いただいた先生方のご紹介（順不同）≫
みさかえの園 総合発達医療福祉センター むつみの家 近藤達郎先生
みさかえの園総合発達医療福祉センター むつみの家 松本正先生
長崎大学医学部 原研遺伝 渡辺聡先生
埼玉県立小児医療センター 遺伝科 清水健司先生
琉球大学小児科 知念安紹先生
京都大学 小児科（兵庫県立塚口病院小児科） 道和百合先生
佐賀大学 小児科 田代克弥先生
兵庫医科大学病院 小児科 皆川京子先生
お忙しいところ本当にありがとうございました。