【レポート】

2018年4月20日（金）～22日（日）

福岡国際会議場で開催されました、第121回日本小児科学会学術集会へ家族会展示ブースを出展したので結果報告します。

 

今回の学会も4団体合同で出展いたしました。九州開催の学会はあまりないので今回はひとやすみの会が世話役として期間中４団体の普及啓発を頑張ってきました！

 

 

・Four-Leaf Clover（染色体起因しょうがい児・者の親の会）

・22 HEART CLUB（22q.11.2欠失症候群の子どもと、その親が集うサークル）

・カモミールの会（5ｐ-症候群の子を持つ家族の会）

・ひとやすみの会（１ｑ部分重複症候群患者家族会）

 

◆会場

初日の4月20日（金）の朝7：30に会場の国際会議場に到着しました。

自宅の佐賀市からは、１時間半ほどで到着！

とても大きな会場で、患者会展示は最上階の５階でした。

 

 

◆展示ブース

ブースはいつものサイズのパネル＆机がありました。

既に前日より準備されている団体さんもいて、開場の8：30までに設営完了しなければ！とやる気になりました！！

 

＜Before＞

 

今回は、事前に４団体の出展イメージを共有させていただき、各団体さんにパネルデザインを作成していただいたので、スムーズに準備することができました！（だいたい１人で１時間で準備完了しました）

 

＜After＞

 

配布物も各団体それぞれ２００部用意して、折込みもスタンバイＯＫ！

 

 

よ～し、これから！と思い、やる気満々でした！！

が・・・しかし、

９時になっても、１０時になっても・・・

人が（先生方が）来ない・・・

 

 

う～ん・・・

どうも初日が金曜日（外来診療がある）ということもあり、スロースタートだったということ。

そしてブースの場所が、先が行き止まりの目立たない、人が通らない場所であること。

条件的には決して良いとは言えない状況ですが、せっかく出展させていただいたので、できる限り頑張るしかないと、近くのブースの方たちと一緒に人通りの多いフロアまで遠征して、チラシ配布や呼びかけをしてきました！

いつもお世話になっている先生方や、久しぶりにお会いする先生方にもお会いすることができました。お忙しいなかブースにお立ちよりいただき、エールを送っていただいた先生方に、心より感謝申し上げます。

 

◆横の繋がり

そして、今回の学会は、横の繋がりをたくさん構築できた会でした！

先ずは、隣ブースの「日本コケイン症候群ネットワーク」さんには以前より大変お世話になっていました。

２年半前に家族会の運営の仕方や指定難病登録について聞きたいと思い、いきなり連絡して、東京で会長さん、副会長さんとお会いさせていただいたことがあります！（今回は神戸と福岡の会員さんが応援にこられていました）

期間中はたくさんお世話になりました。最終日はこちらのチラシを預かっていただき配布代行していただきました。本当にありがとうございました！！

 

 

 

あとは、同じ佐賀に事務局があり、いつも資金調達・運営方法など勉強させていただいている「日本IDDMネットワーク」さん

隣ブースでこれまでのご経験をもとにたくさんのことを優しく教えてくださった「全国軟骨無形成症患者・家族の会（つくしの会）」さん

東京から親子でご参加されて、きょうだい児ケアの重要性を教えてくださった「ALDの未来を考える会」さん

そして、いつもお世話になっている「難病のこども支援全国ネットワーク」さん

などなど・・・

 

 

 

全３２団体が参加していて、すごく楽しい期間を過ごさせていただきました。いつも他の学会ではあまりお話する機会がなかった団体さんとも、今回は色んなお話や情報交換ができました！

 

 

そして、２日目の夜はお食事会にお邪魔してきました。

「腎性尿崩症友の会」さん主催のお食事会では、大大先輩方から多くのことを勉強させていただきました！これまでの皆様方の長年にわたる活動のおかげで自分たちも活動ができているのだと感じました！博多の水炊きは最高でした^^

その後、「風疹をなくそうの会」さん主催のお食事会場に少しお邪魔しました。こちらもたくさんの会の皆さまが参加されていて、飛び入り参加にも関わらず優しく受け入れていただきました。お誘いいただいた「トーチの会」さんに心から感謝です！

 

たくさんの出会いと、勇気と、エネルギーをいただいた今回の学会でした！

なかなか、学会に参加することはできませんが、また皆さまにお会いできるのを心から楽しみにしています。それまで、自分たちの会のことを出来る限り頑張ろうと思った２日間でした！

 

ご参加された皆さま、本当にお疲れさまでした！