遅くなりましたが、今週末（2月19日）に佐賀県武雄市にて１ｑトリソミー基金への募金活動が行われるとのことです。

武雄市の皆さまには、いつもご協力いただいており、本当に感謝しております。

色んなイベントが開催されているそうですので、是非皆さまも足を運んでいただければ幸いです。よろしくお願いいたします。

※以下、佐賀未来創造基金のHPより抜粋

武雄市近郊の約50店のハンドメイドショップが大集合♪　また、第1回から続く「1qトリソミー（※）基金」への募金活動も行います！
かわいいものたくさん、おいしいものもたくさん。みんなが笑顔になれる「たけお手作りフェア」！
皆さまお誘いあわせのうえ、ぜひお越しください！
※「1番染色体長腕部分トリソミー症候群」…1番染色体の長腕部が一部重複することに起因する一群の症状。詳細や「1qトリソミー基金」については下記URLをご参照ください。
https://goo.gl/tnXk22

■日時
平成29年2月19日（日）
9:00-16:00

■会場
武雄市文化会館 市民ホール・ミーティングホール
（武雄市武雄町武雄5538-1）
※大ホールにて「第11回トムソーヤフェスティバル」同時開催

■内容
・手づくり雑貨等の販売
・食品の販売
・「1qトリソミー基金」チャリティくじ（1回50円）
※出店者は下方「関連ファイル」をご確認ください。

■問い合わせ先
たけお手づくりフェア実行委員会
（担当：亀井）
TEL 090-9604-3984
ブログ http://takeofair.sagafan.jp

唐津保健福祉事務所殿より下記交流会でお時間をいただき

１ｑ重複や家族会について少しお話させていただけることになりました。

これまでの活動などをお話させていただこうと思っております。

よろしければご参加ください。

≪内容≫

テーマ：小児慢性特定疾病（染色体や遺伝子の病気）の子どもを持った保護者交流会

開催日時：2017年1月29日（日）　14時～16時

開催場所：唐津市保健センター

問合せ先：唐津保健福祉事務所（0955-73-4228）

詳細は下記リンク先より確認ください↓

http://www.pref.saga.lg.jp/kiji00352591/index.html

詳細パンフレットリンク先はこちら↓

2016年12月3日(土)

第15回福祉フォーラムinけんなん

～地域でともに暮らすために良き理解者を増やしていこう～

日時：2016年12月3日（土）12:30～15:10

場所：大分県佐伯市保険福祉総合センター和楽

http://tomoniikiru508.blog137.fc2.com/blog-entry-247.html

急きょ３日前にスピーチ（募金活動のお礼と結果報告）をさせていただけることが決まり佐伯市へ向かいました。

経緯としては、２年前の2014年3月に「そうたプロジェクト」の募金活動で、この佐伯市でも募金活動を行い、多くの皆さまよりご支援をいただいておりました。その時に今回と同じフォーラムが開催されており、その会場でもご寄付をいただいたり、少しお時間をいただき当時の活動内容やご支援をお願いするスピーチもさせていただきました。

https://www.facebook.com/media/set/?set=a.472535429512851.1073741830.439698199463241&type=3

実は、「その後、プロジェクトはどうなったの？」「そうたくんはどうなったの？」「研究や家族会はうまくいってるの？」など、当時温かいご支援をいただきました大分県の特に佐伯市の方々から声をいただいておりました。そこで、少し時間があいてしまいましたが、結果報告と感謝の気持ちを伝えたい。そして家族会が立ち上がり、今色々と活動ができていることを報告したいと思い、急きょお願いした次第です。

今回のフォーラムのテーマが「地域でともに暮らすために良き理解者を増やしていこう」というテーマでした。またメインでご登壇されてお話になられた平野亙様（条例をつくる会共同代表）は「障がいのある人もない人も心豊かに暮らせる大分県づくり条例」の制定と施行について詳細にお話いただき、色んな障がい者にとって生きやすい社会の実現に奮闘されているお姿に心打たれました。また条文内に「障がい者の恋愛の自由など」現実にはこれまでも問題になっていたが、なかなか表に出てきにくい内容も盛り込んでいるとのことで、この条例が本当に障がい者当人に意味ある（単なる紙で終らせない）ものでなくてはならないとの強い思いが伝わってきました。

私は下記資料をお配りし20分程度、お礼＆結果報告＆現在の取り組みについてお話させていただきました。また最後にキックオフ大会で作製したスライドDVDを流してスピーチを終えました。約２００名近くのお客さんの前でお話するのは正直かなり緊張しましたし、あまり上手く伝えることができませんでしたが、同級生のお母さまからは「どうなっていたのか気になっていたから、今日は話が聞けて良かった」とありがたい言葉をいただき、少しほっといたしました。

これで終わりではありませんが、「お礼＆結果報告＆現状報告」を継続的にしていくのはご寄付をいただいた者として最低限必要なことと強く感じました。出来ることは限られていますが、当時ご支援いただいた皆さまへ少しでも多く伝えていければ幸いに思います。

そんなことを思いながら、強行日帰りスケジュールは終了しました☆

最後に、このフォーラムへの参加を直前ではありながらご快諾いただいた事務局の疋田様。そして当日の急な要望にご対応いただいた司会の鷹尾様。そして資料の準備にご協力いただいた多くのスタッフの皆さま方に心より感謝申し上げます。

（当日、協力＆応援いただいた同級生の皆さんには、いつも励まされています！！ありがとうございました）

レポート遅くなりましたが、バディーウォーク長崎２０１６＆バンビの会（染色体障害児・者を支える会）の３０周年記念イベントへ参加してきましたので報告します。

2016年11月6日(日)

第１部：バディーウォーク

バンビの会３０周年記念行事の一つとして、九州初開催となる、全米ダウン症協会「NDSS（National Down Syndrome Society）」よりBuddy Walk® のライセンスを取得し、長崎爆心地公園から約１．６ｋｍの行程を障がいのある人もない人も一緒に歩き、参加者が楽しめるチャリティイベントがありました。

※バディーウォークとは、NDSS【全米ダウン症協会】により1995年10月に「ダウン症啓蒙月間」の一環としてニューヨークで始められました。本来は ダウン症への理解と受容（acceptance）、社会的な平等(inclusion)を促進することが目的です。日本では長崎の他に東京、名古屋、京都、仙台などでも行われています。

実際に参加してみた感想です。

我が家（幸家）は家族５人で参加しました。当日は佐賀から長崎までの道のりで少し遅れて到着してしまい、３００人の先頭集団には間に合わず、最後尾からゆっくり長崎市内の平和公園周辺の道のりを３０分かけて歩きました。そこで思ったのは、長崎はやっぱり「坂が多い！」ということです。でも現地のひとに言わせると、「これぐらいは平坦の方だ！！」とのことでした(>_<)　普段は佐賀平野で坂を経験することが無いので、長崎の方たちの脚力に驚きです（笑）

そして、歩いているときは参加者のみなさんや、スタッフの方たちが談笑しながら清々しく汗を流しながらひとつのことをやっている「一体感」があり、気持ちいい達成感がありました。9月の交流会で協力していただけた、バンビの会の皆さま、ボランティアの学生さん、そして先生方とも色んなお話ができて良かったです。

正直、バディーウォークの本来の意味を超えたイベントだったのではないかと感じました。ダウン症候群に限らず、色んな障害を抱えた方たちが、地域の中でひとつのことをやり遂げることで、「ここにいるんだよ！」と社会に向けて発信しているようでした。

１ｑ家族会でもこのようなことができたらいいなぁと思いました。

第２部：バンビの会３０周年記念式典

30年も続けることがどれだけ大変だったか？自分には想像もつきませんが、歴代の会長の方たちや協力者の方たちの紹介がありました。そして３０年のヒストリー映像や近藤先生の公演もあり、最後には子供たち全員でステージでダンスがありました。奏汰やうちの子供たち全員もステージに上がり楽しんでいました！音楽♪の力は凄いですね。

そして近藤先生が「Best Doctors」に選ばれたとのご報告がありました。Best Doctorsとは医師が選ぶ信頼できる医師だそうです。全世界に5万人しかいないとのことです。本当に嬉しく思います。

普段は距離の都合でなかなかバンビの会に参加できていない、我が家ももう少しイベントに参加して、交流を続けたいなぁと感じました。

そして、また１ｑ家族会との交流も企画したいと思いながら家路につきました。

2016年9月3日

第7回 1q家族交流会 in長崎が無事開催されました^^

今回はみさかえの園 むつみの家の施設長であります福田雅文先生のご協力をいただき、施設のスタッフ皆さまがこの交流会開催に向けて長い時間をかけてプログラムを考えてくださいました。

また近藤先生が会長をつとめるバンビの会の皆さまも、お忙しいところ半年前より準備を一緒にすすめてくださいました。

そして、長崎大学からは保育のボランティアとして森藤先生、佐々木先生はじめ4名のとても明るくやさしい学生さんがおいでくださいました。

1q家族としては全国より６家族２７名が参加しました。

その他、佐賀からそうたプロジェクトでお世話になった方々や、患児が通うの学校の先生がたがいらっしゃいました。

そして全国より医療関係者１０名がわざわざご参加くださいました。感謝の気持ちをこめてお名前を挙げさせていただきます。

【みさかえの園むつみの家】福田雅文先生、近藤達郎先生、松崎史恵先生はじめ多くのスタッフの皆さま。

【埼玉県立小児医療センター】清水健司先生

【長崎大学】吉浦孝一郎先生、渡辺聡先生、、森藤香奈子先生、佐々木規子先生、土居美智子先生

【山口大学】沓脱小枝子先生

総勢５０名が長崎県諫早市に集まりました。

今回の交流会テーマは「将来について」です。

交流会は午前の部（施設見学＆こども達の音楽あそび♪）と午後の部（座談会と1q家族会の総会）の内容でした。

台風が近づくなか開催が危ぶまれましたが、無事開催することができました。

1q家族については、前日の9月2日より長崎入りし、2泊3日の予定で、家族会の親睦をよりいっそう深めることができました！あらためて、この交流会の意義と継続させることの必要性を感じました。

この交流会開催にかかる費用の一部は「１ｑトリソミー基金」と「いのちの輝き毎日奨励賞」の助成を受けて無事開催することができました。あらためましてご支援いただいた皆さま方に心より感謝申し上げます。

≪２泊３日第７回 長崎交流会の記録≫

【2016年9月2日】お出迎え！！in長崎空港

ひさしぶり～

おつかれさま。

2年ぶりですね^^

いこいの村に移動！

山の上にあり、いいところです！！

みんなで夕飯（バイキング）！

【2016年9月3日】交流会当日 in みさかえの園

佐賀から応援団もかけつけてくれました^^　ありがとう！！

みんなそろったところで午前の部スタート！

幸からはじめのご挨拶！

近藤先生からのご挨拶。

施設長の福田先生からのお話。この施設のなりたち 　～　いのちの尊さ平等さについて詳しくお話いただきました。

松崎先生より施設のご紹介。

実際に施設内を見学しました！スタッフみなさん明るく利用者さんとコミュニケーションをとっていました^^　いたるところに可愛い絵がたくさん！

1qのこどもたちは施設の利用者のこどもたちや保育の先生や施設のスタッフの先生たちと「音楽あそび♪」してほんとに楽しそう^^

スタッフみなさん本当に明るいかたばかり！

森藤先生も一緒に♪♪

お弁当タイム！いっぱい笑ったからお腹もすいた。美味しいお弁当ありがとう^^

午後の部。座談会です。先ずは参加者みなさんの自己紹介から。渡辺先生いつもありがとうございます。

久しぶりに会う家族のみなさんや、はじめてお会いするご家族も！

沓脱先生もいつもありがとうございます。

そうたプロジェクトの時から一緒に頑張ってくれた日浦さん。はじめて交流会にきてくれて嬉しいです^^

清水先生、吉浦先生、バンビの会の川口さん、1q応援団の前間さん。いつもありがとうございます！

1q最年長ご家族のお話をうけて、それぞれのご家族が思う「将来について」たくさんのお話ができました。本当に意義深いひとときでした。

最後に1q家族会の総会。初年度の活動報告。今年度の活動計画。佐賀未来創造基金の江口さんより色んなご提案をもらいました。ありがとうございます。

保育をしていただけた長崎大学の森藤先生、佐々木先生と保育を学ばれているとても明るい学生さん。本当にありがとうございました。

笑顔と笑い声が絶えません！たまに泣き声も（笑）

バンビの会の若杉さん。何から何まで雑務を引き受けていただき助かりました。本当にありがとうございました。

楽しそう^^

このマイクは僕のもの！！（笑）

いい笑顔です^^ おつかれさまでした。そしてありがとうございました。

【2016年9月3日】懇親会にて。いつもの２ショット！ふたりとも大きくなりました。

会話がはずみます！

お忙しいなかご参加いただけた、福田先生、近藤先生。本日は本当にお疲れさまでした。

【2016年9月4日】とても楽しい交流会でした。台風も大丈夫でした。明日からまた頑張りましょう！！

いこいの村。本当にいいとこでした！古田マネージャー色々とお世話になりました。

先日開催されました、「いのちの輝き毎日奨励賞」の贈呈式に会の代表（代理）として参加いたしました小竹さんから当日のレポートを投稿いただきましたので、ご報告いたします。

速報はこちら

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８月２４日、難病のこども支援全国ネットワーク(東京都文京区・会長小林信秋様)主催による「いのちの輝き毎日奨励賞」の授賞式が行われました。

いのちの輝き毎日奨励賞とは、毎日新聞社、毎日新聞東京社会事業団の小児がん征圧募金から、小児がん以外の難病の子供たちを支援したいと、寄せられた寄付。病気障害のある子どもたちのＱＯＬ（クォリティー・オブ・ライフ＝いのちの輝き）を高めるために活動している親の会などを対象に、活動の一層の発展を願って募集されている奨励賞です。

計１８団体の応募の中から私たちの団体１ｑ部分重複症候群患者家族会ほか４団体が選考され、支援金２０万円を賜りました。交流会参加費援助、主要病院への家族会リーフレット発送費など、普及啓発活動費として充てられるものとなります。

難病に苦しむ子どもたちや、支える家族の方々のために…。毎日新聞東京社会事業団に寄せられる寄付、高齢者の方が多いそうです。年金の支給日に毎回３０００円。大口の募金よりも、継続的に気持ちを送り続けていらっしゃる方々が非常に多いとのことで感銘を受けました。

他の４団体は「特定非営利活動法人ポムハウス」　　「いわて全国心臓病の子どもを守る会」　　「全国色素性乾皮症（ＸＰ）連絡会」　「余暇活動支援グループ スキップ♪」。難病を持つ子どもの団体、生活を支える福祉施設の団体と半々でした。それぞれ、難病に関して初めて聞くものがほとんどでしたが、子どもたちを思う気持ちは同じなんだなと。

式のあと、難病のこども支援全国ネットワークの方々と歓談しました。「親」の立場で参加した団体は私のみ。「親は子どものために一生懸命やるからね」。支援ネットワークのスタッフの方々も、障害を持つ子を持つ親でした。人と人とのつながり、改めて心のやすらぎ「ひとやすみの会」に出会えてよかったなと思います。

今回は東京での開催ということで会長の幸さんの代理として出席させていただきました。あまり立派な言葉を述べるのは得意ではありませんので、「１ｑを知ってもらおう！」とパンフ配りながら広報活動は気合入れてきました。こういった機会をいただき幸さんに感謝しております。いろいろと勉強になりました。ありがとうございます。

小竹

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小竹さん、お仕事の都合をつけてご出席いただきまして

本当にありがとうございました。そして、おつかれさまでした。

≪お礼のことば≫

この度はいのちの輝き毎日奨励賞のご採択を賜りまして心より感謝申し上げます。私どもは患者数の極めて少ない家族会です。現在全国の8家族が入会しておりすが、会としては１才のヒヨコです。小児がんで苦しんでおられるお子さんそしてご家族の為の募金が志金と伺い、病気は違ってもそれぞれの患者家族が“共立”する社会が少しずつでも実現していくことを願っております。この助成金を会の運営（全国交流会費用とリーフレット配布費用）にありがたく使用させていただきます。そして“何かしらの形”で社会に恩返しできるような会となれるよう頑張っていきます。この度は本当にありがとうございました。

1q部分重複症候群患者家族会

代 表　幸　篤志

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2016年8月24日（水）

難病のこども支援全国ネットワークさんが運営する平成28年度「いのちの輝き毎日奨励賞」に1q家族会として応募していましたが、先月末にご採択いただけたとのご連絡をいただきました。

そして昨日、その贈呈式がネットワークの事務所（東京）にて行われました。

当家族会としても、現地の会員家族が参加させていただきました。

詳細（申請内容、活動内容、贈呈式の様子）は別途ご報告いたします。

取り急ぎ、速報のみのご連絡となります。本当にありがとうございました。

http://www.nanbyonet.or.jp/report/rep126.html

多くの皆さまに見守られ２年目を迎えることができました１ｑ家族会は、愛称を「ひとやすみの会」として今後も末永く続く会を目標に頑張っていきます。

そこで恒例の交流会（７回目）を長崎にて開催いたします。 今回の交流会も、患者家族（会員・非会員問わず）、先生方、関係者の皆さまをはじめ、バンビの会（会長：近藤達郎先生）の会員・関係者の方々にも是非ともご参加いただき、家族会の枠を越えた交流会を計画しております。

また、開催場所である、みさかえの園総合発達医療福祉センター むつみの家（重症心身障害者施設）の福田雅文センター長のご厚意により施設見学等も予定しております。

【開催日時】2016年9月3日（土）

【交流会】13：00～16：30

【開催場所】長崎県諫早市 みさかえの園

【問合せ先】http://1qtrisomy.sakura.ne.jp/main/?page_id=557

または、1q-info@1qtrisomy.sakura.ne.jp

2016年4月に佐賀未来創造基金さんが運営する　「CSOの基盤づくりを応援する助成金プログラム（第１回）」　に当家族会として応募し採択されました！

遅くなってしまいましたが、その活動成果もふまえてご報告させていただきます。

≪活動内容≫

家族会とこの病気の存在を広く（国内外問わず）知ってもらう普及活動の一環として

１ｑ部分重複症候群患者家族会のリーフレット（日本語版／英語版）を製作すること。

≪活動経緯≫

平成28 年4～5月：地元の印刷会社さんのご協力をいただき、リーフレット（日本語/英語版）の製作を依頼。構成やデザインなどの打合せ（電話・メール・会議）を数回実施

平成28 年6 月：リーフレット（日本語/英語版）納品及び支払い完了

≪活動成果≫

このような素晴らしいリーフレットが完成しました！！

◇日本語版

このリーフレットを作成するにあたり、１ｑ家族会の愛称が

『ひとやすみの会』

に決まりました^^

◇英語版

・このリーフレット（日本語/英語版）により、１ｑ部分重複と家族会のことを日本だけでなく海外の専門医とその情報を必要とする患者家族に知ってもらうツールが完成しました。

・医療要素が濃い「健康ガイドライン」やホームページよりも手軽く、１ｑ重複と家族会のことを説明できるツールとして、病院や関係機関などに設置・配付が可能となり、社会に広めることができる。

≪事業収支決算≫

印刷製本費 ： 99,360円（デザイン料＋日本語版1500部＋英語版500部）

≪今後について≫

国内・国外の小児科・産科・遺伝科が設置されている主要病院に配付し、1q 部分重複と家族会の存在を知っていもらい、必要とする患者家族の手元に届くように活動する予定。

≪感謝の思い≫

先ずは、このような団体の活動を応援していただける「助成金」が身近にあることが何よりも嬉しく思います。そしていつも1q家族会の活動を応援していただける基金の皆さまはじめ多くの方々に重ねて感謝申し上げます。

今回のリーフレット作成に際して、多くの方々にご協力いただきました。

医療情報部分の校正をしていただけた、近藤先生はじめ1q顧問の先生方。

全体構成を一緒に考えてくれた、家族会会員の皆さま。

英語翻訳に際し何度も快く対応していただいた、国際交流協会の矢冨さま。

日本語の細かな表現をどうしたら英語に翻訳できるか最後まで考えてくださった、大橋さま。

色使いやフォントなど、こちらのイメージを具体的に表現していただけた、エヌワイ企画の中村さま。

そして、今回も健康ガイドライン作製の時にいただきました絵　（　武雄市にお住まいの画家のタケルさん作　「仲良し三輪車」　）をメインに使わせていただきました^^

多くの皆さまに心より感謝申し上げます。