月別アーカイブ: 2017年7月

★【案内】第8回 ひとやすみの会全国交流会(in埼玉)

第8回ひとやすみの会全国交流会開催のご案内

この度、第8回目となる全国交流会を埼玉で開催することとなりましたのでご連絡いたします。今回は下記交流会を8月26日(土)に開催するのに合わせ、前日8月25日(金)に埼玉県立小児医療センター遺伝科にて集団外来を開催していただくこととなりました。今回も内容が盛りだくさんの2日間です。 「全国の仲間に会えること」 今から楽しみです! みんなで一緒に楽しみましょう♪

【 開 催 日 時 ・ 場 所 】

日 時:2017年8月26日(土) 10:00 ~ 16:30

会場名:埼玉県障害者交流センター/第1研修室(2階)

住 所:〒330-8522 埼玉県さいたま市浦和区大原3-10-1

電 話:048-834-2222(さいたま新都心駅バス乗り場より30分毎に無料バスが出てます)

備 考:保育ボランティアの皆さまのご協力により保育サポートは可能となりますが、

基本的にご家族さまが責任をもってみていただくようお願いします。

※保育ボランティアさんを募集しています!!ご協力のほどよろしくお願いいたします。

【 概  要 】

◇ひとやすみの会 通常総会の部 ※会員以外の方もお気軽にご参加ください。

時間:10:00~11:40

内容:2016年度活動報告・会計報告、2017年度活動計画、家族会のこれから等

~昼食~ (恐れ入りますが、昼食は各自でご用意ください)

◇交流会の部 (ザっくばらんにThe談会)

時間:13:00~16:30(途中休憩あり。記念写真撮影あり)

内容:テーマ『地域の課題・困りごと』

ご家族皆さまが抱える地域の課題や今困っていることなど、参加者みんなで共有して、一緒に考えましょう!(内容は何でもOKです)

参加希望者は事前(7月16日まで)お問い合わせください。

★【案内】第1回 1q部分重複症候群集団外来(in埼玉県立小児医療センター)

第1回1q部分重複症候群の集団外来のご案内

今回は2日に渡ってのイベントとなります。

8月25日(金)に埼玉県立小児医療センターにて集団外来を実施いたします。

翌日8月26日(土)に埼玉県障害者交流センターにてひとやすみの会(1q部分重複症候群患者家族会)の総会と全国交流会を実施いたします。

集団外来とは?
埼玉県立小児医療センターが取り組むグループ外来のことです。様々な合併症を伴う先天異常症候群のお子さんとその家族に、医学的側面だけでなく通常の外来では不足しがちな教育や福祉面も含めた様々な情報提供を行っています。
疾患の自然歴情報の収集と理解も容易ではないご家族に正確で十分な情報を提供し、疾患への理解や同じ疾患をもつ家族との交流を持つことによって、これからの子育ての見通しをもつとともに、疾患をもつことを受け止めて、前向きに生活していくための心理支援を目的としています。
↓詳細はホームページを確認ください↓
https://www.pref.saitama.lg.jp/scm-c/shokai/naikashinryo/idenka/shuudangairai.html

【 開 催 日 時 ・ 場 所 】

日時:2017年8月25日(金曜日)9時~16時半

場所:埼玉県立小児医療センター

内容:

1.個別診察(3階診察室) 9時~11時 希望の方のみ

2.集団外来事前診察(3階診察室) 13時~13時15分

個別診察を受けられる方は必要ありません。

3.集団外来(地域医療教育センター8階) 13時半~16時半

研修会:13時半~15時

Ⅰ.染色体とその異常の基礎(遺伝科 大橋博文)

Ⅱ.1q部分重複症候群の自然歴調査について(長崎大学病院小児科 渡辺聡先生)

Ⅲ.社会福祉制度~指定難病を中心に~(メディカルソーシャルワーカー篠崎咲子様)

休憩:15時~15時15分

交流会:15時15分~16時半(17時には解散を予定しております)

※今回の外来の開催にあたっては1q部分重複症候群患者家族会(ひとやすみの会)も全面的に協力させていただきております。交流会では家族会の活動のご紹介もさせていただく時間をいただいております 

 参加を希望される方は、7月21日(金)までに玉県立小児医療センター遺伝科ホームページよりお申し込み下さい。