月別アーカイブ: 2017年9月

★【レポート】第8回ひとやすみの会全国交流会（in埼玉）

2017年9月30日公式ブログ, 活動情報管理人

≪第2日目≫

2017年8月26日（日）

第8回ひとやすみの会全国交流会in埼玉

遅くなってしまいましたが、8月26日に埼玉県障害者交流センターにて、第8回目となる全国交流会を開催しましたので、レポートを公開します。

開催日時：2017年8月26日（土）10：00～11：40　家族会総会
13：00～16：00　交流会（ザっくばらんにThe談会）
開催場所：埼玉県障害者交流センター（2階　第1研修室）

※開催案内はこちらより！

H-h-00

①2016年度家族会総会

（正会員全9家族中。出席正会員7家族＋委任状2家族＝全9家族）
年に1回しか集まることができない家族会としては、この時間はすごく重要です。なかなか準備も満足いかない中で
昨年度1年間の活動報告とこれからのことについてお話しできました。その中でも、それぞれのご家族のおかれている状況（地域、年齢、環境など）は皆さん違います
お互いのことを理解し合うこと。それから家族会の方向性を決めていくことが重要だとあらためて感じました。
短い時間で、全然はなしたりませんでした。このような場をもっと多く設けるアイデアが必要と感じました。沢山の気づきをいただいた貴重な時間でした！

H-f-01
②第8回全国交流会
日本全国より12家族（会員7＋非会員5＝佐賀1、山口1、徳島1、岐阜1、東京2、埼玉6）38名と
医療関係者3名（みさかえの園近藤達郎先生、長崎大学渡辺聡先生、埼玉県立小児医療センター清水健司先生）、
さらに保育ボランティアさま9名（長崎1、兵庫1、石川1、神奈川1、東京4、埼玉1）とひとやすみの会の支援者さま1名（佐賀1）など総勢51名が集まりました。
なによりもうれしかったのは、はじめてご参加いただいたご家族が4家族もいらっしゃったということです。本当にうれしいですね！
そして急な事情により参加を見合わせたご家族さまにおかれては、本当に残念でした。また次回お会いできることを心より祈っております。

H-h-03

③近藤達郎先生の講話
命の尊さをあらためて考えることができる素晴らしいお話しでした。1q家族会に関わる中でのお話しや、これまでご経験されたことを踏まえての具体的なお話しは
いつも心が洗われます。また今回は産まれたばかりの赤ちゃんから46才の方まで幅広くご参加いただけましたので、世代に応じた医療、福祉、就学、成人移行期の問題、成人後の問題など
幅広い視点でのお話しをいただき、ご参加いただいた皆さまにとって心に響いたことと思います。そして4月に指定難病となったことについてもご説明いただきました。
ちなみに近藤先生はこのわずか3時間の為にわざわざ長崎からおいでくださいました。しかも長崎は台風で大雨だったそうです。いつも本当にありがとうございます。

H-i-02

④The談会
今回は人数の割に部屋がとても狭く、またエアコンが故障するという最悪の条件のなかで、皆さま汗をかきながらもフリートークの時間を有意義に過ごされていたように思います。
家族同士でお話しになられたり、先生方とお話しになられたり、子どもを囲んで皆で成長を喜びあったり、ママさん同士で悩みを語りあったり、パパさん同士で励ましあったりと
狭い部屋でしたが、逆にみんなの距離がすごく近くて、良い交流会だったのではないかと思います。
さすがに子供たちの疲労もみられましたので、予定より早めに閉会させていただきました。

H-h-27-m

⑤保育ボランティアさん
今回はじめて保育ボランティアを会として募集しました。いつもはおばあちゃんやお母さんが保育しながら交流会に参加しており、集中できない状況だったのが課題でした。
多くの方々のおかげで、色んなところに保育募集のチラシを掲載していただき、結局両日で13名もお集まりいただけました。しかも遠くは長崎、兵庫より！
事前準備不足や保育環境の不十分さもあり、大変ご迷惑をおかけいたしましたが、私たちにとっても本当に勉強になりました。
そして、この保育を通して1qの子どもたちのことを実際に触れ合って遊んで理解してもらえる、何よりもの「普及啓発活動」になるのだと実感しました。
また皆さまにこの交流会でお会いできるのを楽しみにしています。

H-h-30

今回の交流会も多くの出会いと感動、そして多くの課題と気づきを感じる機会となりました。
全国ばらばらに住むとても少ない家族が集まる会だからこそ、それぞれのご家族の思いに寄り添った活動が必要だとあらためてこの会の舵取りのむずかしさを感じました。
でも、こうやって実際にお会いすること、安心して語り合うこと、それぞれの家族に寄り添ったお話しができること、そういう場があること自体が何よりもずっと大切なことなんだとあらためて、強く感じました。
次はどこで開催するかなぁ・・・
また皆さまにお会いできるのを楽しみにしています^^
そして、ご参加・ご支援いただいた皆さま、本当にお疲れ様でした。

◇写真ギャラリー

e≪2017年8月26日（2日目。埼玉県障害者交流センター）≫

～交流会準備～

f≪2017年8月26日（2日目。埼玉県障害者交流センター）≫

～ひとやすみの会 2016年度総会～

g≪2017年8月26日（2日目。埼玉県障害者交流センター）≫

～お昼休み～

h≪2017年8月26日（2日目。埼玉県障害者交流センター）≫

～交流会「ザっくばらんにThe談会」～

i≪2017年8月26日（2日目。埼玉県障害者交流センター）≫

～交流会「近藤達郎先生の講話（1q家族会立上げ当初のことから、これからのことについて）」～

j≪2017年8月26日（2日目。埼玉県障害者交流センター）≫

～フィナーレ「お礼」～

スライドショーには JavaScript が必要です。

またお会いしましょう！

★【レポート】第1回１ｑ部分重複症候群集団外来（in埼玉県立小児医療センター）

2017年9月28日公式ブログ, 活動情報管理人

≪第1日目≫

2017年8月25日（金）

第1回１ｑ部分重複（トリソミー／テトラソミー）症候群集団外来

遅くなってしまいましたが、8月25日に埼玉県立小児医療センター遺伝科にて、1q部分重複症候群のはじめての集団外来が開催されましたので
そのレポートを公開します。

開催日時：2017年8月25日（金）9：00～16：30
開催場所：埼玉県立小児医療センター（地域医療教育センター8階）

※開催案内はこちらより！

※埼玉県立小児医療センター遺伝科のホームページで報告書がアップされました。

報告書はこちらより！

H-a-02

まだ残暑厳しい8月末、さらに夏休みも残りわずかという忙しい時期にもかかわらず日本全国より9家族（佐賀1、山口1、岐阜1、東京2、埼玉4）31名と
医療関係者3名（長崎大学渡辺聡先生、群馬県立小児医療センター道和百合先生、埼玉医科大学総合医療センター岡本行江先生）、
さらに保育ボランティア4名（長崎1、神奈川1、東京2）とご家族の支援者さまなど合わせて約40名が集まりました。
また主催の埼玉県立小児医療センター遺伝科からは大橋博文先生、清水健司先生はじめ多くの医療関係者さま保育師さまにご参加いただき、総勢約50名が集まりました。

午前中は個別診察があり、昼食をはさんで、メインの集団外来です。
内容としては・・・

①大橋博文先生より埼玉県立小児医療センターで行われている「集団外来」の取り組みの概要や意義についてご説明がありました。
　医療機関が主催しての集団外来（医療情報提供と患者家族同士の交流の場）があることの素晴らしさ。心強さ。安心感を得ることができました。
②渡辺聡先生（長崎大学小児科）より、染色体について、1q部分重複症候群について、現在取り組んでいる「自然歴調査」についてのご説明がありました。
　はじめて参加されるご家族もいらっしゃっていたので、あらためて1q部分重複症候群がどういうものなのか？ということを、皆で共通理解することができました。
③篠崎咲子先生（メディカルソーシャルワーカー）より、社会福祉制度（小児慢性特定疾病、指定難病、障害支援区分認定調査、障害年金など）について小児～成人以降において幅広い福祉制度の概要のご説明がありました。
　最近よく耳にする「トランディション（小児から成人への移行時期におこる各種問題）」において、実際の申請書（病歴・就労状況等申立書）を見ながら、どういう情報が必要なのか？小児の今からどんな準備が必要なのか？など理解することができました。
④幸より家族会（ひとやすみの会）の成り立ち、活動内容などをお話しさせていただきました。
　特にはじめてお会いするご家族に、この家族会のことを知っていただきたいと考えていました。
⑤患者家族、参加者の自己紹介をしました。
　患者さん皆さん症状や年齢もばらばらです。そのご家族で悩みや課題のポイントが違うことがあらためて理解できました。そのような状況の中で、この家族会をどのような方向性で舵取りするべきか考えさせられる時間でした。

あっという間の１日でした。
どれも濃い内容で、年齢の若いご家族にとっては「医療情報」を、就学時期のご家族にとっては「福祉情報」を、就労時期のご家族にとっては「障害年金」などについてのお話しがすべて聞けたのではないかと考えています。
私たち患者家族にとっては、「今とこれから」を理解・イメージできる節目の１日となったのだと思います。
この集団外来の準備にどれだけの議論を重ね、時間を費やし、開催に向けてご尽力いただけたのか？と考えると感謝のことばもありません。
また、集団外来時間中、私たち両親は集中して先生方のお話しを聞くことができました。
その裏には、医療センターの保育師さん、そして全国よりお集まりいただいた保育ボランティアの方々のご支援がありました。
あらためまして、私たち家族にとって実りある１日にしていただくために、ご支援・ご協力いただいた皆さまに心よりお礼申し上げます。

そして、何よりも埼玉県立小児医療センターの大橋先生、清水先生はじめとするスタッフ皆さまに感謝申し上げます。
是非、第2回目の集団外来の開催もよろしくお願いいたします。