【レポート】

2019年11月28日（金）～29日（土）

城山観光ホテル（鹿児島市）で開催されました、第29回日本新生児看護学会学術集会へひとやすみの会ブースを出展したので結果報告します。

今回の学会も九州開催ですので当会がお世話役をさせていただき、いつもお世話になっている３団体合同で出展させていただきました。

・22 HEART CLUB（22q.11.2欠失症候群の子どもと、その親が集うサークル）

・カモミールの会（5ｐ-症候群の子を持つ家族の会）

・ひとやすみの会（１ｑ部分重複症候群患者家族会）

◆展示ブース

患者会の出展場所は古川秀子 大会長（今給黎総合病院 NICU師長）及び事務局の方々のご厚意により企業ブースの一画をご用意いただくことができました。連日多くの方がお見えになり、活気のある場所で対応させていただきました。ありがとうございました。

また出展されておられる企業の方々とも色んなお話しをさせていただきたくさん勉強させていただきました。

◆学会参加者さまとの交流

昨年もブースにお立ち寄りいただいた看護師さんや看護教員の方など、そして9月の5周年イベントでお世話になりました佐賀病院の高柳俊光先生はじめ看護師さんもいらっしゃりとても感激しました。そしていつも本学術集会へのブース出展にご尽力いただいている神戸大学の清水彩先生もお忙しいなかお立ち寄りいただき本当にありがとうございました。

• 退院後の家族支援についての体制の必要性（一部の地域では、NICU退院前に訪問看護師との情報共有の場を設けるなど継ぎ目ない支援連携が築かれているとのこと）
• いつもこの学会では話題になる「交換日記」の必要性（看護師の業務改善のため廃止している病院もあれば、続けている病院、続けたほうが良いと感じているが思うようにいかなかったり…さまざまな状況であることがわかりました）
• 聞いたこともない遺伝性疾患（13トリソミー、18トリソミー、21トリソミー以外）は、ほとんどの看護師さんが経験ないので家族に対する声がけやアプローチが難しい。

◆お礼

実は今回学会出展するにあたりブース対応にご協力いただけるボランティアさんを募集していました。福岡県よりおひとりご協力いただけることになり2泊3日で全日程（設営⇒ブース対応⇒撤収）ご支援くださいました。

また5周年イベントにもボランティア参加いただいた方にも学会の合間に何度もお越しいただきご支援くださいました。

本当にありがとうございました。　そしてお疲れさまでした。

◆余談

帰りの高速道路（桜島SA）から 桜島のショット！

【レポート】

2019年11月6日（水）～9日（土）

長崎ブリックホールと長崎新聞文化ホール（長崎市）で開催されました、第64回日本人類遺伝学会学術集会へひとやすみの会ブースを出展したので結果報告します。

今回の学会は地元の九州開催ですので当会がお世話役をさせていただき、いつもお世話になっている３団体合同で出展させていただきました。

・22 HEART CLUB（22q.11.2欠失症候群の子どもと、その親が集うサークル）

・カモミールの会（5ｐ-症候群の子を持つ家族の会）

・ひとやすみの会（１ｑ部分重複症候群患者家族会）

◆展示ブース

患者会の出展場所は長崎ブリックホールの休憩場所でした。出展ブースの隣には、いつもお世話になっている近藤達郎先生が会長をつとめるバンビの会（染色体異常児者を支える会）さんもおられ期間中は楽しく過ごすことができました。またブース対応のヘルプまでご協力いただき本当にありがとうございました。

他の患者会の皆さまともお話しをさせていただき、いつもながら悩み相談やお互いの会のこと、病気のことを知りあう貴重な場となりました。

◆学会参加者さまとの交流

いつもお世話になっている臨床遺伝を専門とされる先生方はもちろんですが、特に印象深かったのは遺伝カウンセラーさんやそれを目指す学生さんが多かったということです。ブースにお立ち寄りいただいた方々とお話しする中で、遺伝カウンセラーのニーズが増えていることを多く耳にしました。

また3年前に埼玉で開催した交流会で保育ボランティアとしてご協力いただいた当時学生さんだった方とも再会することができ、現在はカウンセラーとしてご活躍されていることを知ることができとても嬉しくなりました！このような再会があるのも学会に参加する醍醐味だと感じました！！

◆お礼

実は今回学会出展するにあたりブース対応にご協力いただけるボランティアさんを募集していました。ひとやすみの会5周年イベントでも保育ボランティアにご協力いただいた佐賀大学の学生さんが手を挙げていただき、当日の設営準備からブース対応まで本当に一生懸命頑張ってくださいました。ありがとうございました！

またいつもひとやすみの会を応援してくださる皆さまや、長崎大学の皆さまにもご協力いただき何とか3日間乗り切ることができました。本当にお世話になりました！

◆ブース担当者のコメント

※随時更新いたします。

＜賛助会員 永井さま＞

11月6日より9日まで長崎で行われた日本人類遺伝学会開催中、家族会ブースに数時間立たせていただきました。学会には遺伝カウンセリングに携わることの多い臨床遺伝専門医の先生方、認定遺伝カウンセラー、またその資格を取るために勉強されている方が多く参加されていました。特に認定遺伝カウンセラーさんや学生さんがブースに来てくださり、リーフレットやガイドラインを手にとり、家族会のこと、交流会のことを熱心に尋ねてくださいました。「なんで“ひとやすみの会”という名前をつけられたの？」と聞いて下さる先生もおられました。家族会交流会の保育ボランティアについて「近くで開催する時であれば是非！」と言って下さる方が何人もおられました。“みんなで一緒に”…ひとやすみの会の思いはきっと何人もの人の心に伝わっていると思いました。　　

◆シンポジウムへの参加

実は最終日のシンポジウムにお声掛けいただきお話しをさせていただくことができました。テーマは「様々な遺伝性疾患患者家族支援を考える」です。

著名な先生方と一緒にあのような貴重な場に立たせていただきとても緊張しましたが、先生方のお考えや日々葛藤されておられることなどを伺いながら、「患者会として出来ることは何か？」とあらためて考えるきっかけとなりました。座長先生方、演者先生方には大変お世話になりました。意義深いシンポジウムに参加させていただき本当にありがとうございました。

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【レポート】

2019年8月24日（土）～ 25日（日）

連合会館（東京都千代田区）で開催されました第26回臨床遺伝細胞学セミナーにお招きいただき、ひとやすみの会の立ち上げからこれまで経験してきたことをお話しさせていただく機会をいただきましたので報告します。

↓↓臨床細胞遺伝学セミナーについて↓↓

はじめて60分という長時間の講演時間をいただきました。「会場に来られる方々はどのような方なのか？」「何をお話しすればいいのか？」・・・と考えましたが、これまでやってきたことをお伝えして、嬉しかった経験も、辛かった経験も、そして今悩んでいることや困っていることも・・・。つつみ隠さずお話しして、何か感じていただければと思いお話しさせていただきました。講演後にたくさんの意見交換をさせていただけたこと、そして演者先生方の貴重なご講演をお伺いさせていただいたことが何よりもの財産です。

会場に入ったときに「若い方がとても多い！」という印象を抱きました。今回のセミナーは検査技師の方などがメインと伺っていましたが、その年齢層の若さに（いい意味で）びっくりしました！このように臨床の分野以外でも遺伝に関する専門職の方々がもっと多く（特に地方にも）いらっしゃると心強いなぁと感じました。

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もちろん、最後には9月開催のひとやすみの会「５周年イベント」のご案内をさせていただきました。また受付にてイベントチラシを100部置かせていただけることになりました。運営スタッフの皆さま本当にありがとうございました。

今回のセミナーにお誘いいただいた清水健司先生（静岡県立こども病院）はじめ、実行委員長の黒澤健司先生（神奈川県立こども医療センター）そして事務局スタッフの皆さまには準備段階から当日の対応まで本当にお世話になりました。そして会場でお会いした先生方とも色んなお話しさせていただきました。本当にありがとうございました。