唐津保健福祉事務所殿より下記交流会でお時間をいただき
１ｑ重複や家族会について少しお話させていただけることになりました。
これまでの活動などをお話させていただこうと思っております。
よろしければご参加ください。
テーマ：小児慢性特定疾病（染色体や遺伝子の病気）の子どもを持った保護者交流会
開催日時：2017年1月29日（日） 14時～16時
開催場所：唐津市保健センター
問合せ先：唐津保健福祉事務所（0955-73-4228）
詳細は下記リンク先より確認ください↓
http://www.pref.saga.lg.jp/kiji00352591/index.html
詳細パンフレットリンク先はこちら↓
日時：2016年12月3日（土）12:30～15:10
場所：大分県佐伯市保険福祉総合センター和楽
http://tomoniikiru508.blog137.fc2.com/blog-entry-247.html
急きょ３日前にスピーチ（募金活動のお礼と結果報告）をさせていただけることが決まり佐伯市へ向かいました。
経緯としては、２年前の2014年3月に「そうたプロジェクト」の募金活動で、この佐伯市でも募金活動を行い、多くの皆さまよりご支援をいただいておりました。その時に今回と同じフォーラムが開催されており、その会場でもご寄付をいただいたり、少しお時間をいただき当時の活動内容やご支援をお願いするスピーチもさせていただきました。
https://www.facebook.com/media/set/?set=a.472535429512851.1073741830.439698199463241&type=3
実は、「その後、プロジェクトはどうなったの？」「そうたくんはどうなったの？」「研究や家族会はうまくいってるの？」など、当時温かいご支援をいただきました大分県の特に佐伯市の方々から声をいただいておりました。そこで、少し時間があいてしまいましたが、結果報告と感謝の気持ちを伝えたい。そして家族会が立ち上がり、今色々と活動ができていることを報告したいと思い、急きょお願いした次第です。
今回のフォーラムのテーマが「地域でともに暮らすために良き理解者を増やしていこう」というテーマでした。またメインでご登壇されてお話になられた平野亙様（条例をつくる会共同代表）は「障がいのある人もない人も心豊かに暮らせる大分県づくり条例」の制定と施行について詳細にお話いただき、色んな障がい者にとって生きやすい社会の実現に奮闘されているお姿に心打たれました。また条文内に「障がい者の恋愛の自由など」現実にはこれまでも問題になっていたが、なかなか表に出てきにくい内容も盛り込んでいるとのことで、この条例が本当に障がい者当人に意味ある（単なる紙で終らせない）ものでなくてはならないとの強い思いが伝わってきました。
私は下記資料をお配りし20分程度、お礼＆結果報告＆現在の取り組みについてお話させていただきました。また最後にキックオフ大会で作製したスライドDVDを流してスピーチを終えました。約２００名近くのお客さんの前でお話するのは正直かなり緊張しましたし、あまり上手く伝えることができませんでしたが、同級生のお母さまからは「どうなっていたのか気になっていたから、今日は話が聞けて良かった」とありがたい言葉をいただき、少しほっといたしました。
これで終わりではありませんが、「お礼＆結果報告＆現状報告」を継続的にしていくのはご寄付をいただいた者として最低限必要なことと強く感じました。出来ることは限られていますが、当時ご支援いただいた皆さまへ少しでも多く伝えていければ幸いに思います。
そんなことを思いながら、強行日帰りスケジュールは終了しました☆
最後に、このフォーラムへの参加を直前ではありながらご快諾いただいた事務局の疋田様。そして当日の急な要望にご対応いただいた司会の鷹尾様。そして資料の準備にご協力いただいた多くのスタッフの皆さま方に心より感謝申し上げます。
（当日、協力＆応援いただいた同級生の皆さんには、いつも励まされています！！ありがとうございました）
レポート遅くなりましたが、バディーウォーク長崎２０１６＆バンビの会（染色体障害児・者を支える会）の３０周年記念イベントへ参加してきましたので報告します。
バンビの会３０周年記念行事の一つとして、九州初開催となる、全米ダウン症協会「NDSS（National Down Syndrome Society）」よりBuddy Walk® のライセンスを取得し、長崎爆心地公園から約１．６ｋｍの行程を障がいのある人もない人も一緒に歩き、参加者が楽しめるチャリティイベントがありました。
※バディーウォークとは、NDSS【全米ダウン症協会】により1995年10月に「ダウン症啓蒙月間」の一環としてニューヨークで始められました。本来は ダウン症への理解と受容（acceptance）、社会的な平等(inclusion)を促進することが目的です。日本では長崎の他に東京、名古屋、京都、仙台などでも行われています。
実際に参加してみた感想です。
我が家（幸家）は家族５人で参加しました。当日は佐賀から長崎までの道のりで少し遅れて到着してしまい、３００人の先頭集団には間に合わず、最後尾からゆっくり長崎市内の平和公園周辺の道のりを３０分かけて歩きました。そこで思ったのは、長崎はやっぱり「坂が多い！」ということです。でも現地のひとに言わせると、「これぐらいは平坦の方だ！！」とのことでした(>_<) 普段は佐賀平野で坂を経験することが無いので、長崎の方たちの脚力に驚きです（笑）
そして、歩いているときは参加者のみなさんや、スタッフの方たちが談笑しながら清々しく汗を流しながらひとつのことをやっている「一体感」があり、気持ちいい達成感がありました。9月の交流会で協力していただけた、バンビの会の皆さま、ボランティアの学生さん、そして先生方とも色んなお話ができて良かったです。
正直、バディーウォークの本来の意味を超えたイベントだったのではないかと感じました。ダウン症候群に限らず、色んな障害を抱えた方たちが、地域の中でひとつのことをやり遂げることで、「ここにいるんだよ！」と社会に向けて発信しているようでした。
１ｑ家族会でもこのようなことができたらいいなぁと思いました。
30年も続けることがどれだけ大変だったか？自分には想像もつきませんが、歴代の会長の方たちや協力者の方たちの紹介がありました。そして３０年のヒストリー映像や近藤先生の公演もあり、最後には子供たち全員でステージでダンスがありました。奏汰やうちの子供たち全員もステージに上がり楽しんでいました！音楽♪の力は凄いですね。
そして近藤先生が「Best Doctors」に選ばれたとのご報告がありました。Best Doctorsとは医師が選ぶ信頼できる医師だそうです。全世界に5万人しかいないとのことです。本当に嬉しく思います。
普段は距離の都合でなかなかバンビの会に参加できていない、我が家ももう少しイベントに参加して、交流を続けたいなぁと感じました。
そして、また１ｑ家族会との交流も企画したいと思いながら家路につきました。
今回はみさかえの園 むつみの家の施設長であります福田雅文先生のご協力をいただき、施設のスタッフ皆さまがこの交流会開催に向けて長い時間をかけてプログラムを考えてくださいました。
また近藤先生が会長をつとめるバンビの会の皆さまも、お忙しいところ半年前より準備を一緒にすすめてくださいました。
そして、長崎大学からは保育のボランティアとして森藤先生、佐々木先生はじめ4名のとても明るくやさしい学生さんがおいでくださいました。
1q家族としては全国より６家族２７名が参加しました。
その他、佐賀からそうたプロジェクトでお世話になった方々や、患児が通うの学校の先生がたがいらっしゃいました。
そして全国より医療関係者１０名がわざわざご参加くださいました。感謝の気持ちをこめてお名前を挙げさせていただきます。
【みさかえの園むつみの家】福田雅文先生、近藤達郎先生、松崎史恵先生はじめ多くのスタッフの皆さま。
【埼玉県立小児医療センター】清水健司先生
【長崎大学】吉浦孝一郎先生、渡辺聡先生、、森藤香奈子先生、佐々木規子先生、土居美智子先生
【山口大学】沓脱小枝子先生
総勢５０名が長崎県諫早市に集まりました。
今回の交流会テーマは「将来について」です。
交流会は午前の部（施設見学＆こども達の音楽あそび♪）と午後の部（座談会と1q家族会の総会）の内容でした。
台風が近づくなか開催が危ぶまれましたが、無事開催することができました。
1q家族については、前日の9月2日より長崎入りし、2泊3日の予定で、家族会の親睦をよりいっそう深めることができました！あらためて、この交流会の意義と継続させることの必要性を感じました。
この交流会開催にかかる費用の一部は「１ｑトリソミー基金」と「いのちの輝き毎日奨励賞」の助成を受けて無事開催することができました。あらためましてご支援いただいた皆さま方に心より感謝申し上げます。
先日開催されました、「いのちの輝き毎日奨励賞」の贈呈式に会の代表（代理）として参加いたしました小竹さんから当日のレポートを投稿いただきましたので、ご報告いたします。
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８月２４日、難病のこども支援全国ネットワーク(東京都文京区・会長小林信秋様)主催による「いのちの輝き毎日奨励賞」の授賞式が行われました。
いのちの輝き毎日奨励賞とは、毎日新聞社、毎日新聞東京社会事業団の小児がん征圧募金から、小児がん以外の難病の子供たちを支援したいと、寄せられた寄付。病気障害のある子どもたちのＱＯＬ（クォリティー・オブ・ライフ＝いのちの輝き）を高めるために活動している親の会などを対象に、活動の一層の発展を願って募集されている奨励賞です。
計１８団体の応募の中から私たちの団体１ｑ部分重複症候群患者家族会ほか４団体が選考され、支援金２０万円を賜りました。交流会参加費援助、主要病院への家族会リーフレット発送費など、普及啓発活動費として充てられるものとなります。
難病に苦しむ子どもたちや、支える家族の方々のために…。毎日新聞東京社会事業団に寄せられる寄付、高齢者の方が多いそうです。年金の支給日に毎回３０００円。大口の募金よりも、継続的に気持ちを送り続けていらっしゃる方々が非常に多いとのことで感銘を受けました。
他の４団体は「特定非営利活動法人ポムハウス」 「いわて全国心臓病の子どもを守る会」 「全国色素性乾皮症（ＸＰ）連絡会」 「余暇活動支援グループ スキップ♪」。難病を持つ子どもの団体、生活を支える福祉施設の団体と半々でした。それぞれ、難病に関して初めて聞くものがほとんどでしたが、子どもたちを思う気持ちは同じなんだなと。
式のあと、難病のこども支援全国ネットワークの方々と歓談しました。「親」の立場で参加した団体は私のみ。「親は子どものために一生懸命やるからね」。支援ネットワークのスタッフの方々も、障害を持つ子を持つ親でした。人と人とのつながり、改めて心のやすらぎ「ひとやすみの会」に出会えてよかったなと思います。
今回は東京での開催ということで会長の幸さんの代理として出席させていただきました。あまり立派な言葉を述べるのは得意ではありませんので、「１ｑを知ってもらおう！」とパンフ配りながら広報活動は気合入れてきました。こういった機会をいただき幸さんに感謝しております。いろいろと勉強になりました。ありがとうございます。
小竹
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小竹さん、お仕事の都合をつけてご出席いただきまして
本当にありがとうございました。そして、おつかれさまでした。
≪お礼のことば≫
この度はいのちの輝き毎日奨励賞のご採択を賜りまして心より感謝申し上げます。私どもは患者数の極めて少ない家族会です。現在全国の8家族が入会しておりすが、会としては１才のヒヨコです。小児がんで苦しんでおられるお子さんそしてご家族の為の募金が志金と伺い、病気は違ってもそれぞれの患者家族が“共立”する社会が少しずつでも実現していくことを願っております。この助成金を会の運営（全国交流会費用とリーフレット配布費用）にありがたく使用させていただきます。そして“何かしらの形”で社会に恩返しできるような会となれるよう頑張っていきます。この度は本当にありがとうございました。
1q部分重複症候群患者家族会
代 表 幸 篤志
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2016年8月24日（水）
難病のこども支援全国ネットワークさんが運営する平成28年度「いのちの輝き毎日奨励賞」に1q家族会として応募していましたが、先月末にご採択いただけたとのご連絡をいただきました。
そして昨日、その贈呈式がネットワークの事務所（東京）にて行われました。
当家族会としても、現地の会員家族が参加させていただきました。
詳細（申請内容、活動内容、贈呈式の様子）は別途ご報告いたします。
取り急ぎ、速報のみのご連絡となります。本当にありがとうございました。
多くの皆さまに見守られ２年目を迎えることができました１ｑ家族会は、愛称を「ひとやすみの会」として今後も末永く続く会を目標に頑張っていきます。
そこで恒例の交流会（７回目）を長崎にて開催いたします。 今回の交流会も、患者家族（会員・非会員問わず）、先生方、関係者の皆さまをはじめ、バンビの会（会長：近藤達郎先生）の会員・関係者の方々にも是非ともご参加いただき、家族会の枠を越えた交流会を計画しております。
また、開催場所である、みさかえの園総合発達医療福祉センター むつみの家（重症心身障害者施設）の福田雅文センター長のご厚意により施設見学等も予定しております。
【開催日時】2016年9月3日（土）
【交流会】13：00～16：30
【開催場所】長崎県諫早市 みさかえの園
【問合せ先】http://1qtrisomy.sakura.ne.jp/main/?page_id=557
または、1q-info@1qtrisomy.sakura.ne.jp
2016年4月に佐賀未来創造基金さんが運営する 「CSOの基盤づくりを応援する助成金プログラム（第１回）」 に当家族会として応募し採択されました！
遅くなってしまいましたが、その活動成果もふまえてご報告させていただきます。
家族会とこの病気の存在を広く（国内外問わず）知ってもらう普及活動の一環として
１ｑ部分重複症候群患者家族会のリーフレット（日本語版／英語版）を製作すること。
平成28 年4～5月：地元の印刷会社さんのご協力をいただき、リーフレット（日本語/英語版）の製作を依頼。構成やデザインなどの打合せ（電話・メール・会議）を数回実施
平成28 年6 月：リーフレット（日本語/英語版）納品及び支払い完了
このような素晴らしいリーフレットが完成しました！！
このリーフレットを作成するにあたり、１ｑ家族会の愛称が
に決まりました^^
・このリーフレット（日本語/英語版）により、１ｑ部分重複と家族会のことを日本だけでなく海外の専門医とその情報を必要とする患者家族に知ってもらうツールが完成しました。
・医療要素が濃い「健康ガイドライン」やホームページよりも手軽く、１ｑ重複と家族会のことを説明できるツールとして、病院や関係機関などに設置・配付が可能となり、社会に広めることができる。
印刷製本費 ： 99,360円（デザイン料＋日本語版1500部＋英語版500部）
国内・国外の小児科・産科・遺伝科が設置されている主要病院に配付し、1q 部分重複と家族会の存在を知っていもらい、必要とする患者家族の手元に届くように活動する予定。
先ずは、このような団体の活動を応援していただける「助成金」が身近にあることが何よりも嬉しく思います。そしていつも1q家族会の活動を応援していただける基金の皆さまはじめ多くの方々に重ねて感謝申し上げます。
今回のリーフレット作成に際して、多くの方々にご協力いただきました。
医療情報部分の校正をしていただけた、近藤先生はじめ1q顧問の先生方。
全体構成を一緒に考えてくれた、家族会会員の皆さま。
英語翻訳に際し何度も快く対応していただいた、国際交流協会の矢冨さま。
日本語の細かな表現をどうしたら英語に翻訳できるか最後まで考えてくださった、大橋さま。
色使いやフォントなど、こちらのイメージを具体的に表現していただけた、エヌワイ企画の中村さま。
そして、今回も健康ガイドライン作製の時にいただきました絵 （ 武雄市にお住まいの画家のタケルさん作 「仲良し三輪車」 ）をメインに使わせていただきました^^
多くの皆さまに心より感謝申し上げます。
2016年4月4日
第13回国際人類遺伝学会が京都国際会館で開催されました。開催期間は4～6日まで。
私が参加した初日は世界中より多くの来場者があり、
先ず、国際学会ということもあり、来場された専門家(臨床遺伝、
家族会展示ブースは学会の本会議場と企業展示＆
1qのブースは、FLC (Four Leaf Clover)
当日は朝10時から夕方6時までほほんど立ちっぱなしでしたが、
１ｑ家族会の配布物はガイドラインや私の名刺などを、通りすぎようとする来場者に片言の英語で話しかけて、なるべく多くの（特に海外からお越しの）方々に資料一式をお渡しすることを目標としてきました。
顧問の近藤先生、清水先生はじめ多くの先生方がお忙しいなか１ｑブースを訪れてくださいました。また、「１ｑ重複の患者を診ている」と声をかけていただいた先生もいらっしゃいます。さらにメールでのやりとりでしか存じ上げなかった先生とも直接お会いしてご挨拶することができました。そしてFLCさんや他の家族会の方々と交流がある先生方も紹介していただき本当に多くの出会いとご縁を感じた一日でした。（実際は３日間ありますが。。。）
また、他の家族会・患者会の皆さん（全部で１３ブース）とも直接各ブースを回りご挨拶＆お話する機会もあり、色んな情報やアドバイスなどをいただくことができました。聞いたことも無かった病気もたくさんあり、あらためて自分の無知さを実感しました。染色体起因であっても、遺伝子起因であっても、それぞれの患者ご家族の抱える悩みや苦労の本質は変わらないのだとあらためて実感いたしました。（自分たちの家族会や病気の普及啓発も大切ですが、もっと広い視点で「何か」すべきではないかと素直に感じました）
今回の学会は医療関係者以外にもゲノム研究者も多く参加していました。アメリカから来られたある著名な先生がブースを訪れ１時間近く英語で論説してくださいました。簡単にいうと
「（国として）最先端のゲノム解析技術の活用をもっと考えるべきではないか」ということです。
このような話は遠い存在と思っていましたが、実際は昨今のIPS技術の目覚しい進歩や遺伝子ビジネスなどの急成長から考えると、ある意味ごく普通のことなのかもしれません。ただ、その技術のメリットもデメリットもしっかり分かったうえで、それが実際の患者や家族にどのような効果をもたらすのか。
その為には、患者家族がいま何を考えて、何に困っていて、何を望んでいるのか。それを知ってもらうことが何よりも大事なことなのではないか？と強く感じました。
そのようなアプローチを患者側からも研究者側からも、また医療関係者からも、当然国や社会も交えて考えていく必要があるのではと感じました。
「難しいからといって、避けて通れない時代になったのかもしれません。。。」
今回のような専門の垣根を越えた風通しの良いディスカッションがもっともっと多くできることが、必要だと思いました。
今回の学会も、多くの出会いと気付きと情報をいただきました。
お誘いいただき、また３日間お世話になりましたFLCさんに心から感謝申し上げます。
ご参加された皆さま方、本当におつかさまでした。
会場前に桜がいっぱい咲いていました^^
会場（国立京都国際会館）はこんな感じでした！
実は「京都議定書」誕生の地らしいです。
エントランス前のパネル１
エントランス前のパネル２
出展ブース前の通路です。
ちなみに手前がそうです！
2016年4月3日～7日
国立京都国際会館にて
第13回国際人類遺伝学会（ICGH2016）が開催されます。
１ｑ家族会としても、１ｑ重複症候群＆家族会の普及活動のために
家族会のブースを出展させていただきます。
今回もFLC（Four Leaf Clover）さんのご厚意にて、共同出展させていただくことになっています。
代表の森定さまにはいつもお世話になっており、心から感謝しております。
（2015年4月17日に大阪で開催された第118回日本小児科学会学術集会でもお世話になりました。）
この国際学会には世界中の遺伝の専門医が参加されるとのことで、
先日の論文発表（渡辺聡先生）も重なり
『Detailed Analysis of 26 cases of 1q Partial Duplication/Triplication Syndrome 』
この１ｑ重複症候群のことを世界中の方たち（遺伝専門医を通して、罹患されている患者ご家族）に知ってもらうには、これ以上ない機会だと思っています。
ただ、「国際学会」という名の通り、準備する資料関係は基本的に英語である必要があります。
現在、その準備に追われる毎日です。
この学会を通して、普及啓発は勿論ですが、医療関係者の方々との情報交換、他の家族会との交流・情報交換など有意義な時間となることを心から楽しみにしています。
ちなみに１ｑ部分重複症候群患者家族会としては、全期間出展いたしますが基本的にFLCさんのお世話になります。
家族会としては、私（代表の幸）が4日だけ参加させていただきます。
レポートは追って報告いたします。
どうぞお立ち寄りください。