昨日(2015年4月17日)、国際会議場で開催されました「第118回日本小児科学会学術集会」にいってきました。(3日間ある学会の初日です)

学会発表の会場は何ヵ所かに別れていたようですが、メインの会場(大阪国際会議場)の10階の休憩部屋に併設された患者家族会展示ブースにおじゃましました。

学会初日ということで、午前中はそれほど人が多くなかったのですが、昼休み過ぎてからかなりの人が来ていました。

今回おじゃましたのは、FLCさんと22 Heart Clubさん(FLCから分かれた22q11.2欠失症候群の家族会)のブースです。
快く受け入れていただき、色んなお話をさせていだきました。

昼過ぎには近藤先生とも合流しまして、一緒にお話させていただきました。
近藤先生が来られるまでは、会の運営だったり実務的な話題で盛り上っていましたが、近藤先生が合流して、もっと先を見た本質的なところの話題となり、色んな気付きをいただきました。
近藤先生も1qの家族会について困りごとは何でも相談してくださいと仰っていただいています。

【まとめ】
今回のように家族会の活動の様子や存在を小児科や遺伝の先生方に知っていただくことは重要なことじゃないかと思いました。逆に先生のほうから情報を教えてくださいとアプローチしてくる場合もあるそうです。
広く一般の人たちに広げることも必要だと思いますが、関係しそうな人たちに限定して広げる方が労力も最小で効果的だと思いました。
小児科学会や小児遺伝学会などの関係しそうな学会で家族会のブースを出すことを1q家族会の年間イベントとして考えてもいいのではと思いました。家族会皆さんで企画して活動できるため交流会ともうひとつの主軸になるのかもしれません。

最後に隣のブースのプラダ―ウィリー症候群の家族会代表のかたともお話をしました。プラダーウィリー症候群の団体さまからは「そうたプロジェクト」でご寄付をいただいていましたので、しっかりお礼をいってきました！

今後の会の活動や運営に活かしていこうと思います。