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★1番と4番の出会い

今日からGWということで、実家の佐伯(大分県)の実家に家族5人で帰省しました！

そして3

月に私だけ初対面を果たしました4pモノソミーのゆな

ちゃんご家族と、4pトリソミーのちやりちゃんご家族と、1qトリソミーの私たち家族でお会いすることができました

☆

1番も4番もどちらも希少部位ですので、抱える悩みは変わりません(>_<)

そして両ご家族ともに大変なご苦労をされてこられたのだと、あらためて感じました！

といいながら、子供たちはそれぞれマイペースで本当に賑やかな一時でした☆

やはり、家族同士の出会いは頭で考える以上に、意味があることだとあらためて感じました！

この出会いを大切に、今後とも末永いお付き合いが出来ることを願っています(^_^)/

ちやりちゃんパパさんのブログでもコメントを書いて頂いてますので覗いてください！

ミマティーブログ

4月30日までに判明した国内の「1qトリソミー」患者情報を展開いたします。

①）2次アンケート調査より判明した患者数＝14名

②）家族会アンケート調査より判明した患者数＝8名

③）①、②の重複患者数＝3名

④）既にお亡くなりになられた患者数＝1名

国内の患者数＝①＋②－③－④ ＝ 14＋8－3－1 ＝ 18名（4月30日時点）

お待たせいたしました！

ご支援頂きました皆さまのおかげで、念願でした「1qトリソミー」専用ホームページが無事開設されました^^

まだまだ、内容が不完全のところも多々ありますが、これから仕上げていきます。

そして、これからの活動内容や分かったことなど、最新の情報も共有できるように更新していきます！

どうぞ、宜しくお願い致します。