≪ひとやすみの会 全国交流会について≫

 

ひとやすみの会設立５周年記念イベントのご案内

↓↓無事開催することができました。ご協力ありがとうございました。↓↓

 

↓↓無事開催することができました。ご協力ありがとうございました。↓↓

 

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≪平成29年度 遺伝・染色体のこと 知って話して理解し合う交流会について≫

 第３回 佐賀遺伝交流会のレポート

 

2018年2月12日 佐賀新聞 朝刊に交流会当日の記事が掲載されました。

 

 

※ネット記事はこちら↓↓

http://www.saga-s.co.jp/articles/-/180606

 

2018年1月16日情報更新

※2018年1月14日 佐賀新聞朝刊の告知版に掲載していただきました。

※「第３回交流会」開催の開催案内はこちらから！

 

 

2018年2月4日にＮＨＯ佐賀病院にて、佐賀県内・県外の患者ご家族（染色体や遺伝子に変化のあるお子さんとそのご家族など）と、その支援に携わる関係機関の皆さま（医療、行政、保健・福祉、教育、学生、支援者など）、さらにはこの会の運営や保育、医療支援ボランティアの皆さまにお集まりいただき 「第3回佐賀遺伝交流会」を無事開催することができました。（今年度事業の交流会はすべて終了いたしました。）

開催日時：2018年2月4日（日）13：00～16：00
開催場所：独立行政法人 国立病院機構（ＮＨＯ）佐賀病院４階研修大ホール（佐賀市日の出一丁目20−1）
開催テーマ：なるほど！そうだったんだ！相互理解を深めよう

 

①経緯

こちらより！

 

 

②交流会内容

当初予想していた60名の参加人数を大きく上回る総勢92名の方々にご参加いただきました。（当日の大雪の影響でご参加できなかった皆さまには、お会いすることができず本当に残念です。またお会いできる日を楽しみにしています）

今回は過去2回の交流会（唐津交流会、佐賀交流会）の経験より「相互理解」を大きなテーマとして設定しました。それは、やはりなかなか状況をつかむことが難しい「遺伝・染色体（疾患、患者家族など）」について理解し合う為には、患者家族からの一方通行の「理解してほしい！」を伝えることも大切ですが、関係者（医療、行政、保健・福祉、教育、地域の方）の立場やそれぞれが抱える壁をお互いに理解しながら、一緒に考えることが本質的に重要ではないか？と、これまでの活動を通して感じていたからです。

具体的にどういった内容にすべきか・・・？？？

実は半年前より佐賀大学小児科の松尾宗明教授、田代克弥准教授に協力をあおぎ、お忙しいなか何回も打ち合わせの時間をいただきながら、具体的な内容を一緒に考えて、修正して、考えてを繰り返しながら具現化させていただきました。本当にありがとうございました。

〇第１部：パネルディスカッション（主治医と患者家族）

〇第２部：ワークショップ（参加者みんなで理解し合う）

どちらも、ファシリテーターを立てて限られた時間を有効に使い、また立場の違う参加者皆さまが、それぞれの立場で意見を言いやすい環境整備や進行方法に事前準備よりご協力いただきました。

今回ファシリテーターとしてご協力いただきました、佐賀未来創造基金の山本みずほさま、佐賀ファシリテーション・カフェ（SFC）の矢冨明徳さま、高柳貴子さま、長尾郁子さま、鈴木智惠子さまに心から感謝です。（ファシリテーターという人財は様々な課題を解決するために必要な資源だとあらためて感じました。またご協力をお願いできれば幸いです）

 

 

 

③参加者の概要

【内訳（92名）】

🔲患者家族＝12家族32名（疾患名：1q部分重複症候群、2pモノソミー症候群、4p-症候群、ダウン症候群、KAT6A異常症、先天性脊椎骨端異形成症、精神運動発達遅滞、脊髄性筋萎縮症1型［SMA1型］、ライソゾーム病など）。
🔲医療関係者＝18名（佐賀大学医学部小児科 松尾宗明先生、田代克弥先生。みさかえの園 総合発達医療福祉センター むつみの家 近藤達郎先生、ほか1名。福岡市こども病院 岡田純一郎先生。NHO佐賀病院 高柳俊光先生、江頭政和先生、ほか4名。長崎大学医学部 渡辺聡先生、森藤香奈子先生、ほか1名。佐賀県訪問看護ステーション 2名。ほか2名）
🔲行政関係者（保健・福祉・難病）＝4名（佐賀県こども家庭課、佐賀県健康増進課、佐賀市中部保健福祉事務所、鳥栖市保健福祉事務所）
🔲難病・福祉・教育関係者＝4名（佐賀県難病相談支援センター、難病サポートあゆむ、一般社団法人あまね、佐賀県立金立特別支援学校）
🔲ボランティア＝20名（佐賀女子短期大学、佐賀県立総合看護学院、佐賀女子短期大学付属ふたばこども園、佐賀西高等学校、佐賀大学病院、Bright Future Saga、佐賀県こども家庭課など）
🔲ファシリテーター＝3名（佐賀ファシリテーション・カフェ SFC）
🔲事務局＝9名（ひとやすみの会、難病サポーターズクラブ、なんともの会、佐賀未来創造基金、Bright Future Saga）
🔲メディア２名（佐賀新聞社、共同通信社(大阪)）

【参加者のお住まい】

●佐賀県内＝佐賀市（58名）、伊万里市（1名）、鳥栖市（2名）、小城市（2名）、武雄市（3名）、唐津市（8名）、鹿島市（1名）

●佐賀県外＝長崎市（4名）、諫早市（2名）、西彼杵郡（4名）、福岡市（1名）、玉名郡（1名）、山口県（4名）、大阪府（1名）

【参加回数】

●3回目（全部参加）＝13名

●2回目（過去1回参加）＝21名

●1回目（はじめて参加）＝58名

※掲載写真は参加者（ご家族）全員の許可を得て掲載しています。一部個人情報保護の配慮が必要な個所のみ画像を加工して掲載しています。

③準備

 

 

前日より雪が降り積もる悪天候のなか、事務局運営に携わっていただいたいつもの応援団の皆さま^^には、事前準備からご協力をいただき、当日は朝９時半にお集まりいただきました。また運営ボランティアの皆さまには朝１０時にお集まりいただきました。前回に続き２回目のボランティア参加の学生さんもいらっしゃって和やかな雰囲気で準備に取り掛かることができました。運営に関わっていただいた皆さまのおかげで、この会は円滑に、また事故やけがなどなく安全に、進行することができました。本当にありがとうございました。そしてお疲れ様でした。

 

 

④開会

 

 

予定通り１３時よりはじめることができました。雪の影響で予定参加数も大きく下回るものと考えていましたが・・・。最終的にそれ以上の参加者数となりました！大雪のなか一度は断念して引き返したけれども、再度高速を使って佐賀までおいでになられたご家族もいらっしゃいます。また前泊してお越しになった方もいらっしゃいます。皆さまの想いに感謝感謝です！

 

 

 

◇開会スライド資料

 

 

 

⑤第１部

 

 

第１部で具体的な患者家族と関わってきた主治医の本音や悩みなど

「実はあのとき・・・と思っていた」

という正直な思いをお互いに理解し合うパネルディスカッションを企画しました。第１部の位置づけは、第２部に繋げるための弾みにすることです。当初は２～３家族にスポットをあてたもの、そして多様な参加者の立場に合わせて、主治医だけではなく看護師やリハビリ、療育の先生にも登壇していただければと考えていましたが・・・。やはり事前調整などの時間を考えると、範囲を絞る必要がありますので、今回の『幸家（1q部分重複症候群）と主治医の意見交換会』に落ち着いた次第です。その中でも、遺伝に関する主治医として、みさかえの園むつみの家の近藤達郎先生や、NICU時期の主治医として、福岡市立こども病院（元久留米大学病院）の岡田純一郎先生にもご協力をいただき第１部の内容をより深いものにするようご協力をいただきました。（ちなみに岡田先生とは６年ぶりの再会で、息子の成長も見ていただくことができました。）両先生方におかれましても、事前の打ち合わせから当日の資料提供などに関しましてもご快諾いただき本当にありがとうございました。

 

 

パネルディスカッションの最後に、近藤先生より「臨床遺伝専門医の医療・診断へのアプローチの具体的な方法」についてご説明いただきました。「なるほど！」という内容が盛りだくさんで、このようなお話しをもっと多くの方々へも理解してほしいと素直に感じました。いつもありがとうございます。

◇みさかえの園 むつみの家 近藤達郎先生の配布資料（臨床遺伝の立場より）

 

また松尾先生からは、もっと広い視点で「子供の障害について様々なケースがあること」をご説明いただきました。最後に松尾先生から「（遺伝・染色体に関わらず）障害をもった子供や家族の支援にとって、医療・福祉・教育など様々な関係機関との連携が何よりも重要」で「全体（医療・福祉・生活・将来など）を見渡し情報をつなぐ人材が必要」だということを、これまで佐賀県内の小児医療の第一線に立ってこられたご経験よりお話しいただきました。本当にありがとうございました。

◇佐賀大学小児科 松尾宗明先生の配布資料（子供の障害について）

 

 

⑥休憩

参加者皆さま、立場を超えてお話しになられているのが印象的でした！

 

 

 

⑦第２部

 

 

患者家族、医療、行政、教育、支援機関の方々とファシリテーター１名を加えた８～９名× ５グループに分かれて、「誰もが 幸せになれる 優しい社会」を実現するためにはというお題と共通ルールのみ共有してそれぞれのグループでディスカッションが進んでいきました。

 

 

それぞれのグループで進み方や話題や雰囲気が全然違っていたのが印象的でした。　でも、本来は参加者皆さまの立場や環境や困りごとなどそれぞれ違って、多様なのでそれは当然のことと感じながら一歩引いてみることができました。　ファシリテーターの皆さまには開催直前にお打合せさせていただくことになり、大変ご迷惑をおかけすることになりました。難しいテーマにも関わらずきちんと皆さまの考えや声なき声を拾っていただき感謝しています。本当にお疲れ様でした！

 

 

最後にグループごとの発表をして、参加者全員で共有させていただきました。

 

 

短い時間でしたが、参加者皆さまが一体となった瞬間でした^^

 

 

⑧閉会

３時間あっという間に過ぎて行った印象でした。

最後に今回の交流会開催にあたり、多方面でご支援・ご協力をいただいましたNHO佐賀病院の高柳俊光先生（NICU）よりご感想をいただきました。

 

 

高柳先生のことばで強く印象に残っているのは

「ここにお集まりの皆さんはとても幸せなんだと思います」

という言葉でした。新生児医療の現場では、病名の告知の際に受け止められないご家族もおられ、家族の絆が切れてしまうケースもあるということでした。そしてそこに携わる医療者も葛藤に悩みながら毎日命と向き合っておられるということも。遺伝性疾患もそうですが「根本的には治らないもの」に対してどう向き合っていくのか？は共通することであり、それを受け止める（向き合う）ための手助けになるような活動を家族会としても考える必要があるのだとあらためて感じました。

本交流会開催にあたりNHO佐賀病院 地域医療連携室 嘉村真理子 副看護師長はじめ多くのスタッフの皆さまに事前準備の段階よりご協力をいただきました。当日も様々な要望にお答えいただき、とても良い会を開催することができました。本当にありがとうございました。

 

 

 

⑨保育

 

 

多くの学生の皆さま（高校生を含む）や医療・福祉・保育に関わるお仕事をされておられる方々にご協力いただき、無事安全に終わることができました。また今回は保育・運営・医療ボランティアリーダーを明確にしたことで、前回より確実にボランティアさんも活動に集中できたのではないでしょうか？

あらためまして、運営ボランティアリーダーの前田真理子さま（佐賀未来創造基金）、保育ボランティアリーダーの小柳みどりさま（佐賀大学病院）、医療ボランティアリーダーの鈴木智惠子さま（Bright Future Saga）、そして運営全般にいつもご支援ご協力いただいています日浦初美さん（難病サポーターズクラブ）、前間美紀さん（なんともの会）に心より感謝申し上げます。

 

 

 

ボランティアの皆さまがいなければ、このようなイベントを開催すること自体できません。本当にありがとうございました。（またお会いできることを楽しみにしています^^）

特に保育に関わってくださった皆さまが、遺伝性疾患をもった子どもや、そのきょうだい児と直接触れ合うなかで抱いた感想や思いは、このような子供たち（さまざまなハンデを持つ子供たち）が健やかに偏見なく生きていくため（一般社会と共生していくため）に一番重要なコトを感じていただいたのではないかと思っています。是非、今回の経験を周囲のご友人や職場の方々にお伝えいただければ幸いです。

 

 

さいごに・・・

今回の３回の交流会を通して、毎回企画する際にぶれずに考えた共通キーワードは「先ずは集まりましょう」「みんなで一緒に」「相互理解」でした。毎回何人参加するのか？どんな雰囲気になるのか？ゴールはどこか？と不安だらけでしたが、先生方や事務局の皆さまにはいつも支えていただきました。また佐賀県庁のこども家庭課や健康増進課の皆さまには当初より多方面でご支援いただき感謝しております。そして県内５管轄の保健福祉事務所の保健師の皆さまにも、対象となるご家族へ直接ご案内いただいたり、交流会当日のご支援もいただきまして本当にありがとうございました。

また一緒に考えていただければ幸いです。今後ともどうぞよろしくお願いいたします。そして本当にお疲れ様でした。

 

⑩記念写真

次の一歩につながる笑顔となるように！

 

 

≪平成29年度 遺伝・染色体のこと 知って話して理解し合う交流会について≫

 

 第3回 佐賀遺伝交流会開催のご案内

 

2017年12月22日情報更新

 

※今回も多くの方々のご参加が予想されますので、お早目にご応募ください。

　応募期限：2018年1月26日（金）

※保育ボランティア、運営ボランティアも同時募集しています。

「こどもが好き」「ボランティア活動してみたい」という学生さん大歓迎です！ご協力のほどよろしくお願いします。

 

 

 

≪平成29年度 遺伝・染色体のこと 知って話して理解し合う交流会について≫

 第２回 遺伝交流会のレポート

 

 

2017年11月28日情報更新

※佐賀新聞（2017年11月28日 朝刊）に交流会当日の記事が掲載されました！

http://www.saga-s.co.jp/articles/-/153445

 

 

2017年11月26日情報更新

※西日本新聞（2017年11月26日 朝刊）に交流会当日の記事が掲載されました！

 

11月25日に佐賀バルーンミュージアムにて、佐賀県内の染色体や遺伝子に変化のあるお子さんとそのご家族。そして支援に携わる関係機関の皆さま（医療者、行政福祉、保健師、支援者など）、さらにはボランティアの皆さまにお集まりいただき 「第２回佐賀遺伝交流会」を無事開催することができました。（今年度はあと１回開催予定です）

開催日時：2017年11月25日（土）13：00～16：00
開催場所：佐賀バルーンミュージアム３階（佐賀市青少年センター 大会議室）
開催テーマ：遺伝について楽しく学ぼう

 

第２回 遺伝交流会の開催案内はこちらから！

 

①経緯

こちらより！

 

②交流会内容

当初予想していた40名の参加人数を大きく上回る総勢62名の方々にご参加いただきました。（当日風邪などでご参加いただけなかったご家族さんもいらっしゃいます）

 

 

参加者の概要

🔲患者家族＝8家族27名（疾患名：1q部分重複症候群、4p－症候群、ダウン症候群、22q11.2欠失症候群、先天性脊椎骨端異形性症、脊髄性筋萎縮症1型［SMA1型］）。
🔲医療関係者＝11名（みさかえの園 むつみの家 松本正先生、近藤達郎先生、長崎大学医学部保健学科 森藤香奈子先生、佐々木規子先生、永井真理子さま、佐賀大学医学部小児科 松尾宗明先生、佐賀県小児科医会会長 島田興人先生、国立佐賀病院 高柳俊光先生、佐賀大学医学部看護学科 鈴木智惠子先生、佐賀大学医学部難病コーディネーター 小柳みどりさま、九州大学病院 高尾真美さま）
🔲佐賀県こども家庭課＝2名
🔲佐賀中部保健福祉事務所＝1名
🔲唐津保健福祉事務所＝2名
🔲金立特別支援学校＝2名
🔲難病の会「広げよう難病の輪」＝1名
🔲難病サポーターズクラブ＝1名
🔲佐賀県難病相談支援センター＝1名
🔲佐賀未来創造基金＝1名
🔲ボランティア＝13名（佐賀女子短期大学学生さま、佐賀大学学生さま、佐賀県立総合看護学院学生さま、伊万里市役所職員さま、佐賀市中央児童センター職員さま）
🔲メディア＝3名（佐賀新聞社さま、西日本新聞社さま、共同通信社さま）

※掲載写真は参加者の許可を得た人のみ（または画像を加工して）掲載しています。

 

③準備

寒いなか朝１０時より多くのボランティアの皆さまにお集まりいただきました。今回初めて、「保育ボランティア」に加えて「運営ボランティア」を募集いたしました。多くの方々のご協力をいただき１３名もの方にご参加いただきました。

会場のレイアウト変更や配布資料の準備、案内板の設置、受付準備、保育の準備など多くの仕事をお手伝いいただきました。こちらの準備不足も多々ありましたが、ボランティアの皆さまのおかげで開始時間までに準備完了できました。

寒いなか入口に立って案内をしてくれた学生さんや、案内板に分かり易くイラストを描いてくれた学生さんの心遣いに感謝しています。

 

 

最初は皆さん初対面で緊張していましたが、だんだん会話がはずんできました^^　学生パワーをいただきました！

 

 

 

 

 

④遺伝教育（遺伝について楽しく学ぼう）

松本正先生（みさかえの園）を中心に森藤香奈子先生、佐々木規子先生、永井真理子さん（長崎大学）の４名で文字通り「楽しく！」遺伝を経験的に感じながら学ぶことができました。参加者全員（大人も子供も、家族さんも医療者も行政関係者もボランティアさんも一緒に）で、それぞれの体の特徴をもとに「遺伝の木」を作成しながら、参加者みんなの多様性や唯一性を感じる機会となりました。特に印象に残っているのがPTUという苦味を感じる試薬をなめて苦味を感じるか感じないかというコーナーでした。後に博士の松本先生より

「このPTUの苦味を感じるのは、ある遺伝子が作用しているかどうかだ」

「それは先祖代々受け継がれるもの」

「良い、悪いという問題ではない」

ということを体験的に学ぶことができました。ちなみに自分は苦味を感じませんでした！「先祖代々そうなんだ！」と感慨深い時間を共有できました。

 

 

 

わいわい！ガヤガヤ♪♪　参加者皆さんの笑顔が印象的でした^^

 

 

 

⑤茶話会（染色体・遺伝性疾患の診断を受けた時の思いについて）

冒頭に松本先生より、前半の遺伝教育のまとめとして、より深く遺伝についてご説明していただきました。たぶん・・・私も含めてご参加された方のほとんどの方がはじめて遺伝について（ほんのわずかですが）きちんと勉強した時間だったのではないでしょうか？？　最後のメッセージは・・・

「あなたは世界に一人しかいない大切な人であり、あなたの隣の人も同じように大切な人である」

その後、後半のテーマである「染色体・遺伝性疾患の診断を受けた時の思い」について、松尾宗明先生（佐賀大学）より、医療者の立場で告知の際に感じる悩みや葛藤（どう伝えるべきか？いつ伝えるべきか？・・・）を正直な気持ちとしてお話しいただくことができました。そして患者ご家族からの思い（良い情報も、悪い情報もきちんと正しく言って欲しいなど）をお話しいただきました。

近藤達郎先生（みさかえの園）からは、「連携と共生」が重要で、地域社会に遺伝や多様性や唯一性を理解してもらう教育が極めて大切だということをお話しいただきました。またハンデを持ちながら一生懸命生きている人たち、一生懸命頑張っている人たちが評価される世の中になることを願っていることをお話しいただきました。

最後に参加者を代表しての感想として・・・

佐賀県こども家庭課の中島さまからは、必要な支援について声を挙げて欲しいし、相談の中でもっと気付けるようにつとめたい。また命について考える教育の場でこのような話がもっと一般的に広める必要があると感じたとお話いただきました。

またボランティアで参加した養護教諭を目指す学生さんからは、支援が必要な子どものことも重要だけれども、その周囲の人の認識や理解が変わらないことには何も進まないと感じたというお話しいただきました。

 

 

 

後半は少し時間が短かったのですが、とても意義深い時間を参加者皆さまと共有できたのではないかと思っています。

 

 

 

 

⑥保育の様子

保育にご協力いただいた皆さま、本当にありがとうございました^^

（保育室の写真を撮り忘れていました。申し訳ございません）

 

 

 

 

 

 

 

 

⑦集合写真！

皆さんの笑顔が素敵です！！

 

 

総合司会の前間さんのおかげで、無事予定通り終了することができました。お忙しいなかご協力いただきまして感謝しています。ありがとうございました。反省点もたくさんありますが、次回以降に少しずつでも改善していけるように取り組みたいと思います。

遺伝教育をしていただいた松本先生はじめ長崎大学の先生方、そしてご参加いただいた皆さま方、本当にありがとうございました。そしてお疲れ様でした。

 

 

 

≪平成29年度 遺伝・染色体のこと 知って話して理解し合う交流会について≫

 第２回 遺伝交流会のご案内

 

 

 

2017年11月24日情報更新

※西日本新聞（2017年11月24日 朝刊）に今回の交流会の記事が掲載されました！

2017年11月21日情報更新

※保育ボランティア募集は定員に達しましたので受付終了いたしました。ご協力ありがとうございました。当日参加者はまだ受付しておりますので、興味のある方は是非ご参加ください。

※読売新聞（2017年11月21日 朝刊）に今回の交流会の記事が掲載されました！

2017年11月17日情報更新

※佐賀新聞（2017年11月17日 朝刊）に今回の交流会の記事が掲載されました！

http://www.saga-s.co.jp/articles/-/149748

2017年11月16日情報更新

※まだまだ定員に余裕はありますので、申請お願いします！

　（定員に達するまで募集は延長させていただきます）

※保育ボランティアが不足しています。ご協力をお願いいたします。

※長崎大学で行われている「遺伝教育」の活動紹介です。

◆第2回交流会開催案内

※無事開催することができました。ご協力ありがとうございました。

◆レポート

2017年10月13日（金）～14日（土）

埼玉県ソニックシティで開催されました、第27回日本新生児看護学会学術集会への家族会展示ブース出展の結果報告です。

 

 

今回の学会も4団体合同で出展いたしました。

『染色体起因しょうがい関係家族会』

・ひとやすみの会（１ｑ部分重複症候群患者家族会）

・カモミールの会（5ｐ-症候群の子を持つ家族の会）

・Four-Leaf Clover（染色体起因しょうがい児・者の親の会）

・22 HEART CLUB（22q.11.2欠失症候群の子どもと、その親が集うサークル）

 

 

いつもはFLCさんはじめ他の家族会の皆さまにお世話になって学会での資料等配布をお願いしていました。今回はひとやすみの会がメインで企画させていただき、カモミールの会さんと一緒に、参加出来なかったFLCさん、22ハートクラブさんの為にも２日間頑張りました。

 

 

今回の学会参加の目的は、新生児の現場においても希少染色体疾患のことや家族会のことを知っていただく必要があると思っていたからです。また出生前診断などの時間に余裕のない状況で医療者からご家族にお伝えする情報の中でひとつでも有効に使っていただければとも考えていました。
今回の学会の総参加者は約2500名ほどで、たくさんのNICUの看護師さん、先生方がいらっしゃいました。用意したパンフレットなどの資料200部は2日目の午前中でほぼ無くなってしまいました。最後は、佐賀銘菓の「丸ぼうろ」をお配りし、佐賀県のアピールをしてきました(笑)

 

 

ブースへの来場者は約250名でした。ブースは地下の企業展示＆ポスター展示会場であり、2日間終始多くの方々が出入りする環境で、家族会ブースの前にも多くの方々がいらっしゃってくださいました。

2日間を通した率直な感想は、ほとんどの方がNICUの看護師さんでしたが、声をかけるとほぼ全ての皆さまが立ち止まって話を聞いてくれました。そして多くの方々が口をそろえておっしゃっていたのは

「NICUを退院した後になかなか患者さんに会う機会がないこと」

「成長した姿を見たいと思っていること」

「NICUスタッフの為にも、是非訪ねて欲しいと思っていること」

一度　NICUを退院するとなかなか行く機会がないのがほとんどだと思います。これを機会に子供たちの成長した姿を見て欲しいと思いました！！

 

 

また染色体異常（部分重複や部分欠失など）を経験する機会はあまり無いということもお話しするなかで感じたことです。

今回の学会参加でたくさんの気付きをいただきました。またNICUの看護師さんや先生方がものすごく温かく

「例え先天性の奇形や疾患があったとしても、子どもたちはみんな可愛いんですよ！」

と多くの方々が仰っていたことに感動と勇気をいただきました。

そして、隣のブースではteam18（18トリソミー家族会）の写真展がありました。ご家族の皆さまともたくさんお話しさせていただきました。

「お互い番号や症状は違うけど、悩みは同じだよね！」

「18番も1番も親戚みたいものだよね！」

とお母さんが仰っていた言葉が心に残っています。

来年もまた是非参加させていただければと思っています。

 

18トリソミー（2才）のご家族と、5p-（22才）さきちゃんご家族と、1qトリソミー（4才）みづきちゃん&（6才）きらとくんご家族と清水彩先生（神戸大学）と一緒にご家族の許可をいただき記念写真！

・・・・・・・・・・・・・・・・・・

さいごに、今回の家族会出展に関して寛大なご配慮をいただきました、日本新生児看護学会の理事の皆さま。大会長の岡本行江先生に感謝申し上げます。また出展前の事前調整で運営委員の皆さまにも大変ご迷惑をおかけいたしました。

そしてブース出展するにあたり、カモミールの会の皆さま、FLCの皆さま、22ハートクラブの皆さまにも大変お世話になりました。現地のひとやすみの会のご家族、会の応援団の永井さん（長崎大学）も本当にありがとうございました。

皆さま2日間 本当にお疲れさまでした。

 

◆ギャラリー

2017年9月24日開催
平成29年度『遺伝・染色体のこと 知って 話して 理解し合う交流会』
～まずは集まることから始めませんか？～

 

2017年11月17日情報更新

※佐賀新聞（2017年11月17日 朝刊）に今回の交流会の記事が掲載されました！

http://www.saga-s.co.jp/articles/-/149748

9月24日に唐津市保健センターにて、佐賀県内の染色体や遺伝子に変化のあるお子さんとそのご家族。そして支援に携わる関係機関（医療者、行政福祉、保健師、支援者など）、さらには保育ボランティアの方々にお集まりいただき
記念すべき「第1回唐津交流会」を無事開催することができました。（今年度はあと２回開催予定です）

開催日時：2017年9月24日（日）13：00～16：00
開催場所：唐津市保健センター（2階 いきいきホール）

◆第1回目交流会チラシ

＜先行配布版＞170903_H29年度県内交流会チラシ（H29年度佐賀CSOさいこう事業）

 

 

◆第1回目交流会ボランティア募集チラシ

＜確定版＞170906_保育ボランティア募集チラシ（170924唐津交流会）

 

 

 

①経緯

1q部分重複症候群患者家族会（ひとやすみの会）が立ち上がって３年目を迎えることができました。これまで出会うことができなかった全国ばらばらに住む患者ご家族と実際に会って、辛かったこと、困ったこと、嬉しかったことなどを共有する全国交流会をメイン行事として活動してきました。また学会参加での医療関係者や他疾患の患者家族の方々と出会うなかで、

「年齢・地域・環境・疾患種類（遺伝子や染色体に変化がある）・重症度に関わらず、困りごとの本質は共通することが少なくないのではないか？」

「『遺伝・染色体』は難しい、よくわからない、とみんな（当事者家族も含めて）敬遠しがちなのではないか？？」

「ズバり！『遺伝・染色体』についての正しい理解と共通認識をみんなで得ることが何よりも一番重要なことなのではないか？？？」

という思いを抱くようになりました。そこで今回、佐賀県内におられる遺伝子や染色体に変化がある患者ご家族と医療者をはじめとする関係機関の方々と、一緒に集まってお話をする場を企画しました。１回、２回で何かが変わるわけではありませんが、このような場があり続けることに意味があり、少しずつでも経験的にみんなで一緒に理解していければと思っています。

そして、1q重複のご家族に限らず、他の疾患のご家族にとっても、関わる周囲の方々にとっても、それぞれの地域で「誰もが幸せになれる 優しい社会」を創る方法のひとつとなり。それが佐賀から発信できたら嬉しいです。

 

 

※この事業は『平成29年度佐賀C S O さ い こ う 事 業 （ チ ャ レ ン ジ 型 ） 補 助 事 業』として採択されました。

 

②交流会内容

当初予想していた20名の参加人数を大きく上回る総勢44名の方々にご参加いただきました。

患者家族＝8家族22名（疾患名：1qテトラソミー、4p-、13トリソミー、ダウン症候群、FOP、先天性脊椎骨端異形性症、原因不明）。
医療関係者＝4名（みさかえの園 むつみの家 近藤達郎先生、佐賀県小児科医会会長 島田興人先生、佐賀大学医学部小児科 田代克弥先生、佐賀大学医学部看護学科 鈴木智惠子先生）
唐津保健福祉事務所＝4名
唐津市保健センター＝3名
佐賀県こども家庭課＝1名
玄海町役場＝1名
保育ボランティア＝7名（佐賀大学医学部看護学生さん、リノラサポーターさん、伊万里市役所職員さん、難病サポーターズクラブさん）
バンビの会（染色体障害児・者を支える会）＝1名
佐賀未来創造基金＝1名

 

③開会

総合司会の佐賀未来創造基金の山本さんのおかげで、終始和やかにバランスよく進行していただくことができました。

はじめのことばを幸（ひとやすみの会）からお話しさせていただき、この交流会の主旨や経緯をお話しさせていただきました。

松尾さま（唐津保健福祉事務所）から、唐津保健福祉事務所の取り組みや小児慢性特定医疾病などについての制度のお話しをしていただきました。

※今回の唐津交流会は、唐津保健福祉事務所さんと「共催」させていただき、唐津市保健センターさんとも連携して会場提供や当日の設営・運営補助など全面的なご協力をいただきました。本当にありがとうございました。

 

 

 

 

④座談会①（参加者全員で感情「辛かったこと」「困ったこと」「嬉しかったこと」の共有）

山本さん（佐賀未来創造基金）がファシリテーターとして、

付箋紙を利用した「辛かったこと」「困ったこと」「嬉しかったこと」の思いの洗い出し作業をしていただきました。

 

その後、参加者全員でそれぞれの思いを見える化していただきました。

 

 

グループ分けされたそれぞれの思いについて、参加者皆さんより、それぞれの立場でご意見を聞くことができました。

 

短い時間のなか、立場の違う皆さんの思いをスムーズに引き出していただけた、山本さんんのファシリテーション力に感激しました！ありがとうございました！！

 

⑤特別講話（みさかえの園 近藤達郎先生）

患者家族の思いに寄り添った近藤先生のお言葉に、思わず目頭が熱くなりました。

 

 

「人間が持つ21,000個ある遺伝子のなかで、誰でも300～500個は異常を持っていること」

　　⇒個性なのか、重篤な疾患なのかは多様性がある。

「実は誰もが（染色体異常）を経験しており、身近なものであるが、そのほとんどは生まれてくることができないこと」

　　⇒母体環境が良かったから生まれてくることができた事実。

「幸せを感じる能力や強く生きてく力は、普段の生活（子育て、介護）の中で鍛われること」

　　⇒単に症状の重い軽いで、家族の幸せ度合いが決まるものではないこと。

 

 

最後に近藤先生が仰られたことば・・・

「佐賀県が日本一の福祉県と呼ばれることを祈念しています」

会場からは「もっと話を聞きたい」との声が多く挙がっていました。是非また講話をお願いいたします。お忙しいなかご都合つけてお越しいただき本当にありがとうございました。そしてわざわざ長崎から一緒にご同行いただいたバンビの会の川口副会長にも大変お世話になりました。

 

⑤サプライズ（近藤先生 保健文化賞受賞のお祝い）

保健文化賞とは？
1950年創設。保健医療や高齢者・障害者の保健福祉、少子化対策などで顕著な実績をのこした団体、個人に贈られる。この分野では国内で最も権威さる賞とされ、
受賞者は例年、贈呈式（2017年10月12日）の翌日に皇居で天皇皇后両陛下と面会する。授賞式の様子はこちらより。

 

 

いつもお世話になっている、ひとやすみの会のメンバーより記念品をプレゼントさせていただきました。おめでとうございました！

⑥佐賀大学 小児科 田代克弥先生、みさかえの園 近藤達郎先生ご退席

今回、佐賀県内で交流会を開催するにあたり、佐賀大学小児科 松尾宗明先生、田代克弥先生のご理解とご協力をいただき

「できることから一緒にやっていきましょう」

とありがたいお言葉をいただいております。

 

 

田代先生は息子（そうた）の成長の過程で、いつも一緒に悩んで考えていただける先生です。お忙しいなか本当にありがとうございました。

 

⑦座談会②（感情の深堀り）

さらに踏み込んだ思い・感情の深掘りをしました。

 

 

参加者皆さまからたくさんのご意見をいただきました。

 

 

⑧参加者全員からの感想

参加者皆さまから、今回の交流会に参加してのご意見を伺いました。

 

 

保育ボランティアの皆さまからも、子供たちと一緒に遊んだ感想いただきました！

学生さんからは、「例え声は出せなくても、コミュニケーションが取れることを学びました」との感想をいただきました。

 

⑨佐賀県小児科医会 会長 島田興人先生からのお言葉

島田先生からは、本日の総括と、お医者さんの考え方などをお話しいただきました。「そうだったんだ！」という会場からの声が挙がり。患者家族と医療者との関わり方について勉強になりました。

 

「お医者さんは知らないものに関しては、必死に調べようとする！」

「だから時間はかかるかもしれないけども、一緒に考えていきましょう！！」

勇気をいただきました。本日は最後までお付き合いいただきましてありがとうございました。

 

⑩さいごのあいさつ

次回以降の交流会11月25日（佐賀市青少年センター）と2月4日（佐賀大学医学部）のご案内をさせていただきました。

 

 

今回の唐津交流会開催に向けて、後方支援として、唐津保健福祉事務所の皆さま、唐津市保健センターの皆さま、佐賀県こども家庭課の皆さま、佐賀未来創造基金の皆さま、保育ボランティアの皆さま、ご参加できなかったけれどもたくさんのご支援をいただいた皆さま方に心から感謝申し上げます。

そして、ご参加いただいた皆さま 本当にお疲れさまでした！　次は佐賀市でお会いしましょう！！

 

◇写真ギャラリー

a≪会場設営中！≫

 

b≪設営完了！≫

c≪自己紹介～幸あいさつ～唐津保健福祉事務所 松尾様あいさつ≫

d≪交流会Ⅰ （わかち合うワークショップ）≫

e≪近藤達郎先生 特別講話≫

f≪近藤達郎先生へのサプライズ（保健文化賞受賞のお祝い）≫

g≪近藤達郎先生、田代克弥先生 ご帰宅≫

h≪休憩時間！≫

i≪交流会Ⅱ　（思いの深掘り ～ 保育の様子～参加者皆さまの感想）≫

j≪島田興人先生からのお言葉≫

k≪さいごのあいさつ≫

l≪集合写真！≫

スライドショーには JavaScript が必要です。

≪第2日目≫

2017年8月26日（日）

第8回 ひとやすみの会 全国交流会in埼玉

 

遅くなってしまいましたが、8月26日に埼玉県障害者交流センターにて、第8回目となる全国交流会を開催しましたので、レポートを公開します。

開催日時：2017年8月26日（土）10：00～11：40　家族会総会
13：00～16：00　交流会（ザっくばらんにThe談会）
開催場所：埼玉県障害者交流センター（2階　第1研修室）

※開催案内はこちらより！

 

 

①2016年度家族会総会

（正会員全9家族中。出席正会員7家族＋委任状2家族＝全9家族）
年に1回しか集まることができない家族会としては、この時間はすごく重要です。なかなか準備も満足いかない中で
昨年度1年間の活動報告とこれからのことについてお話しできました。その中でも、それぞれのご家族のおかれている状況（地域、年齢、環境など）は皆さん違います
お互いのことを理解し合うこと。それから家族会の方向性を決めていくことが重要だとあらためて感じました。
短い時間で、全然はなしたりませんでした。このような場をもっと多く設けるアイデアが必要と感じました。沢山の気づきをいただいた貴重な時間でした！

 

②第8回全国交流会
日本全国より12家族（会員7＋非会員5＝佐賀1、山口1、徳島1、岐阜1、東京2、埼玉6）38名と
医療関係者3名（みさかえの園 近藤達郎先生、長崎大学 渡辺聡先生、埼玉県立小児医療センター 清水健司先生）、
さらに保育ボランティアさま9名（長崎1、兵庫1、石川1、神奈川1、東京4、埼玉1）とひとやすみの会の支援者さま1名（佐賀1）など総勢51名が集まりました。
なによりもうれしかったのは、はじめてご参加いただいたご家族が4家族もいらっしゃったということです。本当にうれしいですね！
そして急な事情により参加を見合わせたご家族さまにおかれては、本当に残念でした。また次回お会いできることを心より祈っております。

 

 

③近藤達郎先生の講話
命の尊さをあらためて考えることができる素晴らしいお話しでした。1q家族会に関わる中でのお話しや、これまでご経験されたことを踏まえての具体的なお話しは
いつも心が洗われます。また今回は産まれたばかりの赤ちゃんから46才の方まで幅広くご参加いただけましたので、世代に応じた医療、福祉、就学、成人移行期の問題、成人後の問題など
幅広い視点でのお話しをいただき、ご参加いただいた皆さまにとって心に響いたことと思います。そして4月に指定難病となったことについてもご説明いただきました。
ちなみに近藤先生はこのわずか3時間の為にわざわざ長崎からおいでくださいました。しかも長崎は台風で大雨だったそうです。いつも本当にありがとうございます。

 

 

④The談会
今回は人数の割に部屋がとても狭く、またエアコンが故障するという最悪の条件のなかで、皆さま汗をかきながらもフリートークの時間を有意義に過ごされていたように思います。
家族同士でお話しになられたり、先生方とお話しになられたり、子どもを囲んで皆で成長を喜びあったり、ママさん同士で悩みを語りあったり、パパさん同士で励ましあったりと
狭い部屋でしたが、逆にみんなの距離がすごく近くて、良い交流会だったのではないかと思います。
さすがに子供たちの疲労もみられましたので、予定より早めに閉会させていただきました。

 

 

 

 

⑤保育ボランティアさん
今回はじめて保育ボランティアを会として募集しました。いつもはおばあちゃんやお母さんが保育しながら交流会に参加しており、集中できない状況だったのが課題でした。
多くの方々のおかげで、色んなところに保育募集のチラシを掲載していただき、結局両日で13名もお集まりいただけました。しかも遠くは長崎、兵庫より！
事前準備不足や保育環境の不十分さもあり、大変ご迷惑をおかけいたしましたが、私たちにとっても本当に勉強になりました。
そして、この保育を通して1qの子どもたちのことを実際に触れ合って遊んで理解してもらえる、何よりもの「普及啓発活動」になるのだと実感しました。
また皆さまにこの交流会でお会いできるのを楽しみにしています。

 

 

今回の交流会も多くの出会いと感動、そして多くの課題と気づきを感じる機会となりました。
全国ばらばらに住むとても少ない家族が集まる会だからこそ、それぞれのご家族の思いに寄り添った活動が必要だとあらためてこの会の舵取りのむずかしさを感じました。
でも、こうやって実際にお会いすること、安心して語り合うこと、それぞれの家族に寄り添ったお話しができること、そういう場があること自体が何よりもずっと大切なことなんだとあらためて、強く感じました。
次はどこで開催するかなぁ・・・
また皆さまにお会いできるのを楽しみにしています^^
そして、ご参加・ご支援いただいた皆さま、本当にお疲れ様でした。

 

◇写真ギャラリー

e≪2017年8月26日（2日目。埼玉県障害者交流センター）≫

～交流会準備～

f≪2017年8月26日（2日目。埼玉県障害者交流センター）≫

～ひとやすみの会 2016年度 総会～

 

 

g≪2017年8月26日（2日目。埼玉県障害者交流センター）≫

～お昼休み～

 

h≪2017年8月26日（2日目。埼玉県障害者交流センター）≫

～交流会「ザっくばらんにThe談会」～

i≪2017年8月26日（2日目。埼玉県障害者交流センター）≫

～交流会「近藤達郎先生の講話（1q家族会立上げ当初のことから、これからのことについて）」～

j≪2017年8月26日（2日目。埼玉県障害者交流センター）≫

～フィナーレ「お礼」～

 

 

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またお会いしましょう！

≪第1日目≫

2017年8月25日（金）

第1回 １ｑ部分重複（トリソミー／テトラソミー）症候群 集団外来

遅くなってしまいましたが、8月25日に埼玉県立小児医療センター 遺伝科にて、1q部分重複症候群のはじめての集団外来が開催されましたので
そのレポートを公開します。

開催日時：2017年8月25日（金）9：00～16：30
開催場所：埼玉県立小児医療センター（地域医療教育センター8階）

※開催案内はこちらより！

※埼玉県立小児医療センター 遺伝科のホームページで報告書がアップされました。

報告書はこちらより！

 

まだ残暑厳しい8月末、さらに夏休みも残りわずかという忙しい時期にもかかわらず日本全国より9家族（佐賀1、山口1、岐阜1、東京2、埼玉4）31名と
医療関係者3名（長崎大学 渡辺聡先生、群馬県立小児医療センター 道和百合先生、埼玉医科大学総合医療センター 岡本行江先生）、
さらに保育ボランティア4名（長崎1、神奈川1、東京2）とご家族の支援者さまなど合わせて約40名が集まりました。
また主催の埼玉県立小児医療センター 遺伝科からは大橋博文先生、清水健司先生はじめ多くの医療関係者さま保育師さまにご参加いただき、総勢約50名が集まりました。

午前中は個別診察があり、昼食をはさんで、メインの集団外来です。
内容としては・・・

①大橋博文先生より埼玉県立小児医療センターで行われている「集団外来」の取り組みの概要や意義についてご説明がありました。
　医療機関が主催しての集団外来（医療情報提供と患者家族同士の交流の場）があることの素晴らしさ。心強さ。安心感を得ることができました。
②渡辺聡先生（長崎大学 小児科）より、染色体について、1q部分重複症候群について、現在取り組んでいる「自然歴調査」についてのご説明がありました。
　はじめて参加されるご家族もいらっしゃっていたので、あらためて1q部分重複症候群がどういうものなのか？ということを、皆で共通理解することができました。
③篠崎咲子先生（メディカルソーシャルワーカー）より、社会福祉制度（小児慢性特定疾病、指定難病、障害支援区分認定調査、障害年金など）について小児～成人以降において幅広い福祉制度の概要のご説明がありました。
　最近よく耳にする「トランディション（小児から成人への移行時期におこる各種問題）」において、実際の申請書（病歴・就労状況等申立書）を見ながら、どういう情報が必要なのか？小児の今からどんな準備が必要なのか？など理解することができました。
④幸より家族会（ひとやすみの会）の成り立ち、活動内容などをお話しさせていただきました。
　特にはじめてお会いするご家族に、この家族会のことを知っていただきたいと考えていました。
⑤患者家族、参加者の自己紹介をしました。
　患者さん皆さん症状や年齢もばらばらです。そのご家族で悩みや課題のポイントが違うことがあらためて理解できました。そのような状況の中で、この家族会をどのような方向性で舵取りするべきか考えさせられる時間でした。

あっという間の１日でした。
どれも濃い内容で、年齢の若いご家族にとっては「医療情報」を、就学時期のご家族にとっては「福祉情報」を、就労時期のご家族にとっては「障害年金」などについてのお話しがすべて聞けたのではないかと考えています。
私たち患者家族にとっては、「今とこれから」を理解・イメージできる節目の１日となったのだと思います。
この集団外来の準備にどれだけの議論を重ね、時間を費やし、開催に向けてご尽力いただけたのか？と考えると感謝のことばもありません。
また、集団外来時間中、私たち両親は集中して先生方のお話しを聞くことができました。
その裏には、医療センターの保育師さん、そして全国よりお集まりいただいた保育ボランティアの方々のご支援がありました。
あらためまして、私たち家族にとって実りある１日にしていただくために、ご支援・ご協力いただいた皆さまに心よりお礼申し上げます。

そして、何よりも埼玉県立小児医療センターの大橋先生、清水先生はじめとするスタッフ皆さまに感謝申し上げます。
是非、第2回目の集団外来の開催もよろしくお願いいたします。

◇写真ギャラリー

a≪2017年8月25日（1日目。埼玉入り）≫

～埼玉県立小児医療センターまでの道中～

≪2017年8月25日（1日目。集団外来）≫

埼玉県立小児医療センター 遺伝科のHPに報告書がアップされました。

報告書はこちらより！

b≪2017年8月25日（1日目。宿泊先）≫

～まくら投げ！？～

c≪2017年8月25日（1日目。宿泊先）≫

～懇親会～