★【レポート】第6回家族交流会in兵庫(一般公開用)

2016年2月20日

第6回1q家族交流会in兵庫が無事開催されました^^

全国より7家族29名

医療関係者5名

(近藤達郎先生、清水健司先生、渡辺聡先生、道和百合先生、沓脱小枝子先生)

その他、支援者さんなど合せ総勢40名が兵庫県西宮市に集まりました。

今回の交流会テーマは「いのち」です。

2015年2月に佐賀でキックオフ大会が開催されてから1年がたちますが、家族会としては設立後はじめての交流会となりました!

1年ぶりに会うご家族、1年半ぶりに会うご家族、はじめてお会いするご家族など、人数は決して多くないですが、この1q家族会としては本当に多くのご家族が遠方より集まっていただけました。

この交流会費用の一部は「1qトリソミー基金」から助成を受けております。多くの皆さま方に支えられて、私たちは活動を続けることができています。あらためて心から感謝申し上げます。

≪交流会会場に向けて出発!≫

◇2016年2月20日 06:00

新鳥栖駅に到着!

ここで、いつもこの家族会を応援してくださっているミキティーと合流^^

 

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これから「さくら」に乗っていってきます^^

 

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◇10:15

JR西宮駅に到着!

20㌔以上あるキャリーバッグを頑張って押すそうたくん!

 

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よく働くそうたくん!!

 

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≪会場設営!≫

◇10:30

会場の西宮市総合福祉センターに到着!

 

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現地のご家族さんのご協力もあり、会場設営も順調^^

 

 

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受付けにならぶ、参加者皆さまの名札

(いつも時間に追われる1q交流会では、少しでも早く顔と名前が覚えられるようにと考えた末のアイデアです^^)

 

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いつも通り、昼ごはんもゆっくり食べる間もなく、何とか準備完了。

 

 

≪交流会スタート!≫

◇13:20

 

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近藤先生が迷子になられたり、色々ハプニング等かさなりスタートが20分ほどおくれてしまいました^^

幸から開会のごあいさつさせていただきました。

 

 

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次に近藤先生にお話いただきました。

 

 

 

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そして、渡辺聡先生(長崎大学)より先日ご発表された論文に基づいた最新の1q研究内容のご紹介がありました。

 

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その頃、会場奥のプレイゾーンでは、子どもたち15人がワイワイガヤガヤ^^

 

 

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ききちゃんもお姉ちゃんになりましたね!!

 

◇14:30

後半の座談会のスタートです。

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沓脱小枝子先生(山口大学)より、交流会テーマ「いのち」についてある記事の朗読をしていただきました。ありがとうございました。

ご参加いただいた、お母さま方からご家族のこれまでの苦悩やそれぞれの「いのち」に対する思いを伺いました。

 

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ご参加いただいた皆さまがそれぞれの思いで、この朗読を聞き、「いのち」について考えることができたと思っています。

難しいテーマでしたが、近藤先生が仰った

「こたえはないかもしれないけれど、一生懸命考えることに意義がある」

との言葉が胸に響きました。

また、今回の交流会に快くご出席していただいたFLC(Four Leaf Clover)代表の森定玲子さんからも、ご感想を頂戴しました。

 

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最後に清水健司先生(埼玉県立小児医療センター)より、医療者として何ができるのかと熱いお言葉をいただき、「いのち」に対して真正面から向き合ってお話いただけました。

この後、参加者全員で記念撮影をして、

その後、1q家族会の中間報告会を実施しました。

全体的な反省点は『いつも通り、時間が足りない!!』

次回は、何とか段取り良くやります。

ご参加いだたいた、ご家族皆さま、先生方、支援者皆さま本当にありがとうございました。

そして、お疲れさまでした。

※この後、ホテルに移動して限られた時間でしたがご家族皆さまとお話することができました^^

 

≪佐賀に向けて帰宅!≫

◇2016年2月21日 11:00

 

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新大阪で、早めのお昼ごはん。

そうたの強い要望で、「マクドナルド」!!

たこ焼き食べたかった~(>_<)

 

◇17:00

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最後の最後、新幹線のトラブルで博多駅で在来線に下ろされながらも無事 新鳥栖駅に到着!

一緒に同行してくれたミキティー、本当に助かりました。

今回も、よい交流会だったと思います。

反省点は山ほどありますので、今後の課題として改善させていこうと思いました。

ご参加いただいた皆さま本当にありがとうございました^^

そして、お疲れさまでした!

★【レポート】第6回家族交流会in兵庫(一般公開用)」への2件のフィードバック

  1. とても素晴らしい家族交流会が開催されてよかったですね。医療関係者が協力してくださるのは患者としてはとても心強く感じますね。情報社会でPCを開ければ病気のことなどすぐに検索できますが、やはり家族が顔を合わせて同じ時間を共有して話をすることは大切だと思っています。テーマの「いのち」改めて考えると壮大なテーマで色々な想いを抱きます。病気を背負って生まれてきた子供たちの心はとてもピュアで子育てしながら日々教えられる毎日です。体は不自由でも心は自由でハッピーな毎日が過ごせるように努めていきたいです。皆様のますますのご活躍をお祈りいたします。

    1. 佐藤さま
      わざわざコメントいただきまして本当にありがとうございます!

      先日はお会いできて良かったです。
      例え疾患が違って、家族会が違ったとしても先輩家族会の方たちから教えていただくことは本当に貴重でありがたいことです。これからも良い交流ができるように、あまりお役にたちませんが情報共有させていただければ幸いに思っています。
      先日お世話になった皆さまにもよろしくお伝えください^^

      家族同士の交流の場というのは大切にすべきとあらためて感じた今回の交流会でした。

      こちらこそ、今後ともどうぞよろしくお願いいたします。
      またお会い出来る日を楽しみにしております。

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