◆レポート

2017年10月13日（金）～14日（土）

埼玉県ソニックシティで開催されました、第27回日本新生児看護学会学術集会への家族会展示ブース出展の結果報告です。

 

 

今回の学会も4団体合同で出展いたしました。

『染色体起因しょうがい関係家族会』

・ひとやすみの会（１ｑ部分重複症候群患者家族会）

・カモミールの会（5ｐ-症候群の子を持つ家族の会）

・Four-Leaf Clover（染色体起因しょうがい児・者の親の会）

・22 HEART CLUB（22q.11.2欠失症候群の子どもと、その親が集うサークル）

 

 

いつもはFLCさんはじめ他の家族会の皆さまにお世話になって学会での資料等配布をお願いしていました。今回はひとやすみの会がメインで企画させていただき、カモミールの会さんと一緒に、参加出来なかったFLCさん、22ハートクラブさんの為にも２日間頑張りました。

 

 

今回の学会参加の目的は、新生児の現場においても希少染色体疾患のことや家族会のことを知っていただく必要があると思っていたからです。また出生前診断などの時間に余裕のない状況で医療者からご家族にお伝えする情報の中でひとつでも有効に使っていただければとも考えていました。
今回の学会の総参加者は約2500名ほどで、たくさんのNICUの看護師さん、先生方がいらっしゃいました。用意したパンフレットなどの資料200部は2日目の午前中でほぼ無くなってしまいました。最後は、佐賀銘菓の「丸ぼうろ」をお配りし、佐賀県のアピールをしてきました(笑)

 

 

ブースへの来場者は約250名でした。ブースは地下の企業展示＆ポスター展示会場であり、2日間終始多くの方々が出入りする環境で、家族会ブースの前にも多くの方々がいらっしゃってくださいました。

2日間を通した率直な感想は、ほとんどの方がNICUの看護師さんでしたが、声をかけるとほぼ全ての皆さまが立ち止まって話を聞いてくれました。そして多くの方々が口をそろえておっしゃっていたのは

「NICUを退院した後になかなか患者さんに会う機会がないこと」

「成長した姿を見たいと思っていること」

「NICUスタッフの為にも、是非訪ねて欲しいと思っていること」

一度　NICUを退院するとなかなか行く機会がないのがほとんどだと思います。これを機会に子供たちの成長した姿を見て欲しいと思いました！！

 

 

また染色体異常（部分重複や部分欠失など）を経験する機会はあまり無いということもお話しするなかで感じたことです。

今回の学会参加でたくさんの気付きをいただきました。またNICUの看護師さんや先生方がものすごく温かく

「例え先天性の奇形や疾患があったとしても、子どもたちはみんな可愛いんですよ！」

と多くの方々が仰っていたことに感動と勇気をいただきました。

そして、隣のブースではteam18（18トリソミー家族会）の写真展がありました。ご家族の皆さまともたくさんお話しさせていただきました。

「お互い番号や症状は違うけど、悩みは同じだよね！」

「18番も1番も親戚みたいものだよね！」

とお母さんが仰っていた言葉が心に残っています。

来年もまた是非参加させていただければと思っています。

 

18トリソミー（2才）のご家族と、5p-（22才）さきちゃんご家族と、1qトリソミー（4才）みづきちゃん&（6才）きらとくんご家族と清水彩先生（神戸大学）と一緒にご家族の許可をいただき記念写真！

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さいごに、今回の家族会出展に関して寛大なご配慮をいただきました、日本新生児看護学会の理事の皆さま。大会長の岡本行江先生に感謝申し上げます。また出展前の事前調整で運営委員の皆さまにも大変ご迷惑をおかけいたしました。

そしてブース出展するにあたり、カモミールの会の皆さま、FLCの皆さま、22ハートクラブの皆さまにも大変お世話になりました。現地のひとやすみの会のご家族、会の応援団の永井さん（長崎大学）も本当にありがとうございました。

皆さま2日間 本当にお疲れさまでした。

 

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