ひとやすみの会設立5周年記念イベント in佐賀のレポート（第10回全国交流会）
2019年9月15日 佐賀新聞 朝刊に交流会当日の記事が掲載されました。
※ネット記事はこちら↓↓
https://www.saga-s.co.jp/articles/-/427762
https://www.fnn.jp/posts/2019091500000003STS/201909151728_STS_STS
https://mainichi.jp/articles/20190915/ddl/k41/040/149000c
※開催案内はこちらから！
2019年9月14日 ＮＨＯ佐賀病院にて、ひとやすみの会 設立5周年の記念イベントとして「感謝を伝える記念式典」と「市民公開シンポジウム」を開催しました。ひとやすみの会 会員だけではなく、佐賀県内・県外の患者ご家族（1q部分重複に限らず、他遺伝性疾患、稀少難病患者家族など）と、その支援に携わる関係機関の皆さま（医療、行政、保健・福祉、教育、学生、支援者など）、さらにはこの会の運営や保育ボランティアの皆さまにお集まりいただき（当日参加者を含む最終的な参加総数：174名） 両イベントを無事開催することができました。
本イベントにご参加いただいた皆さま、ボランティア参加いただいた皆さま、企画準備段階よりご協力いただいた皆さま、寄附やメッセージというかたちでご支援いただいた皆さま、そして当日残念ながらご参加できなかったけれどもこれまで当会を見守ってくださった皆さまへ心より感謝申し上げます。
開催日時：2019年9月14日（日）10：30～17：00
開催場所：独立行政法人 国立病院機構（ＮＨＯ）佐賀病院４階研修大ホール（佐賀市日の出一丁目20−1）
第１部：感謝を伝える記念式典
第２部：市民公開シンポジウム
共通テーマ：「誰もが幸せになれる優しい社会」をつくるために私たちができること
備考：本イベントは『令和元年度 佐賀CSOさいこう事業（モデル型）補助事業「誰もが 幸せになれる 優しい社会」をつくる事業』として採択された
ご報告（武雄及び千葉への復興支援寄附について）
当日ご参加くださった皆さまへ直接お願いさせていただきました、募金（当日「募金袋」というかたちで参加者皆さまより集めさせていただいた）の使い方につきまして、あらためましてご連絡させていただきます。
家族会設立前より1q部分重複症候群の患者家族のことを応援くださっていた方々が今回の豪雨災害（令和元年8月九州北部豪雨）で被災されました。武雄市にはたくさんの支援者さまがおられ、当日の参加を直前で見送られた方々も多くいらっしゃいました。また千葉でもイベント直前に災害（令和元年台風第15号千葉県災害）があり、いつも当会の全国交流会にボランティア協力をいただいている方のご家族も被災されました。そんな状況の中、今回のイベントには日帰りで保育ボランティアの協力いただきました。いつもお世話になってばかりのひとやすみの会として、この武雄と千葉の復興に少しでも力になりたいと考え、イベント当日の参加者皆さまより募金を集めさせていただき、折半した金額を当会より下記へ寄附させていただきます。ご支援いただいた皆さまに心より感謝申し上げます。
◎募金総額：100,000円
※募金袋：75,500円（個人・団体合わせて32組の方々より）
※設置募金箱：20,435円（多くの参加者さまより）
※ひとやすみの会より：4,065円＋振込み手数料など
◎武雄の復興支援へ50,000円の寄附（寄附先）
※寄附受領書をいただきましたら本HPにてご報告させていただきます。
◎千葉の復興支援へ50,000円の寄附（寄附先）
※寄附受領書をいただきましたら本HPにてご報告させていただきます。
①詳細プログラム
当日配布した抄録データはこちらより！
②参加者の概要
【内訳（174名）】
🔲患者家族（ご遺族含む）＝20家族55名（疾患名：1q部分重複症候群、2番染色体長腕ヘテロ接合変異、4p-症候群、13トリソミー、ダウン症候群、KAT6A異常症、先天性脊椎骨端異形成症、脊髄性筋萎縮症1型［SMA1型］、ベックウィズ・ヴィーデマン症候群、レット症候群、コケイン症候群など）。
🔲医療関係者＝26名（NHO佐賀病院、佐賀大学医学部、佐賀県小児科医会、みさかえの園総合発達医療福祉センターむつみの家、長崎大学医学部、埼玉県立小児医療センター、静岡県立こども病院、山口大学医学部、唐津赤十字病院、コールメディカルクリニック佐賀、佐賀県訪問看護ステーションなど）
🔲議員＝1名（衆議院議員）
🔲行政関係者（保健・福祉・難病）＝10名（佐賀県こども家庭課、佐賀県健康増進課、佐賀中部保健福祉事務所、鳥栖保健福祉事務所、唐津保健福祉事務所など）
🔲教育関係者＝9名（金立特別支援学校、唐津特別支援学校など）
🔲支援者・一般＝27名（佐賀県難病支援ネットワーク、染色体障害児者を支える会バンビの会、よりみちステーション、放課後等デイサービスあおぞら、佐賀ファシリテーション・カフェ SFC、チャレンジドファミリー長崎など）
🔲運営・保育ボランティア＝34名（西九州大学、佐賀市医師会立看護専門学校、佐賀大学、緑生館、千葉大学、武雄高校、佐賀女子短期大学、佐賀西高等学校、佐賀県青年赤十字奉仕団など）
🔲事務局・運営サポーター＝6名（ひとやすみの会、難病コーディネーター、なんともの会、難病サポーターズクラブ、佐賀県青年赤十字奉仕団など）
🔲報道関係者＝6名（佐賀テレビ、佐賀新聞、読売新聞、毎日新聞、共同通信など）
【参加者のお住まい】
●佐賀県内＝佐賀市、鳥栖市、小城市、武雄市、唐津市、神崎市、鹿島市、伊万里市、嬉野市、三養基郡など
●佐賀県外＝長崎県、福岡県、熊本県、大分県、山口県、広島県、大阪府、愛知県、静岡県、埼玉県、千葉県など
※掲載写真は参加者（ご家族）全員の許可を得て掲載しています。一部個人情報保護の配慮が必要な個所のみ画像を加工して掲載しています。
※当サイトの掲載写真、テキスト、資料などの無断転載及び無断加工は固く禁じます。
③準備
会場設営準備は前日夜中まで行われました。しかしながらそのおかげで参加者皆さまの満足度は非常に高いイベントになったと思います。裏方に徹していただいたボランティアの皆さま、そして運営サポーターの皆さまには本当に感謝してもしきれません。また佐賀病院殿の全面的な協力をいただけたことも大きな後押しとなりました。本当にありがとうございました。
④第１部
第1部～2部を通して総合司会を前間美紀さんにお願いしました。前間さんは会の立ち上げ当初より幸家やひとやすみの会のことを知る数少ない戦友です。優しい声に導かれて和やかに会を進行していくことができました。
「感謝を伝える記念式典」ということで、第１部はこれまでの活動報告や５年前の寄付プロジェクトの振り返り、ひとやすみの会のご家族さんのスピーチ、ずっとご支援いただいている難病ネットワーク三原さんからの祝辞（はじめて難病センターに藁をもつかむ思いで送ったメールのことをお話しいただき当時を思い出しました）、祝電やお祝いメッセージの紹介、顧問の先生方４名のご紹介＆スピーチなどこれまでひとやすみの会が関わってきた方々へのお礼を伝える場となり。また参加者皆さまへご紹介させていただくことができました。顧問の清水健司先生（静岡県立こども病院）、渡辺聡先生（長崎大学病院）からみたひとやすみの会の存在についてのお言葉は当会のような「患者家族会」が医療者や専門職者にどのような影響を与えているのか初めて知ることができました。
⑤第１部（特別講演）
いつもお世話になっている近藤達郎先生（みさかえの園）には、１ｑ重複に特化せずにより多くの当事者家族及び医療者・支援者にとって学びの機会が得られるよう「稀少遺伝性疾患患者家族支援について」をテーマとしてお話いただきました。いつも近藤先生が仰っておられる「人生全体にわたっての家族以外の相談役・連携役」の重要性は疾患問わず皆に共通する課題だと感じました。短い時間でのお願いとなりましたがいつも本当にありがとうございます。
また座長をお願いしておりました鈴木智惠子先生（佐賀大学医学部）が急きょ武雄への災害派遣要請があったとのことで、大橋博文先生（埼玉県立小児医療センター）に依頼させていただきました。急なお願いでありましたがご快諾いただきありがとうございました。（鈴木先生は第2部のシンポジウムのホワイトボード書記支援でご協力いただきました）
⑥第１部（感謝状授与）
これまで当会に関わっていただいた多くの方々を代表して下記６組の皆さまへ感謝状をお渡しさせていただきました。
・日本小児遺伝学会殿・・・受取りは理事の大橋博文先生（寄附プロジェクトの際に学会会員医師への調査協力等を全面的に支援いただいた。小児遺伝学会の協力が得られなければひとやすみの会も誕生していなかった）
・ひとやすみの会顧問４先生・・・受取りは近藤達郎先生（みさかえの園）、大橋博文先生（埼玉県立小児医療センター）、清水健司先生（静岡県立こども病院）、渡辺聡先生（長崎大学病院）（継続的な交流会への参加協力は勿論ですが、HPを通しての相談依頼に対していつも多大なご支援をいただいている）
・たけお手作りフェア実行委員会 代表 亀井容士乃 様・・・武雄の災害のため残念ながらご欠席。代わりにメッセージを頂きました。後日直接お渡しに伺います。（2014年から毎年継続して１ｑ重複の患者家族支援の為にチャリティーイベントを企画開催していただいている）
⑦第１部（歌で感謝♪ チームあおぞら＆SUT48：そうた）
息子（奏汰）がお世話になっているあおぞら（放課後デイサービス）のスタッフ皆さんと一緒にミニコンサート開催♪ 奏汰からあった「皆の前で歌いたい！」との熱い要望を叶えました。会長＆主催者の職権乱用です（笑） 当日まで親にも詳細を内緒にしていましたが・・・思った以上のクオリティと彼の堂々たる姿に（親バカですが）感激しました！ 会場の皆さんの笑顔や一緒に踊っている子どもたちの姿にまたまた感動しました。 施設長の角田さんはじめスタッフの皆さま 本当にありがとうございました。 （運営ボランティアの皆さんの手際の良い即席コンサート会場作りにも感謝です）
⑧第２部（記念講演）
高柳俊光先生（NHO佐賀病院）の『新生児医療の現場から「こどもの命」を考える』というテーマでのお話しは、NICUにお世話になった私たち患者家族でさえも知りえなかった、ひとつの命を前にしての患者家族と医療者の葛藤や悩みを知る機会となりました。また「障害とは何か？」を新生児医療の現場から考える機会をいただきました。
奥園友里さん（NHO佐賀病院）のお話しはひとりの患者さん、そしてそのご家族と向き合い葛藤されつつも成長される奥園さんの姿と気持ち、そして患者ご家族さんとの記録を時系列に分かりやすくお話しいただきました。多くの涙を誘う素晴らしいお話しでした。
高柳先生、奥園さんとはお忙しいなか何度も打ち合わせを重ねさせていただきました。「本当にこれでいいのか？」「順番はこうした方がいいんじゃないか？」「不愉快に思うご家族もいるんじゃないか？」など会場にこられる患者家族のことをイメージされながら前日までご準備いただいたこと本当にありがとうございました。（当時の私たち患者家族には正直余裕は無かったと思います。今回のお話しを伺いお医者さんや看護師さんなど専門職として関わる方々の立場も考えながら（信頼関係を築いて）目の前の課題（多くは答えのないものばかり）を一緒に考えていくことは、何よりもその壁を乗り越えられる近道ではないかと感じました）
⑧第２部（シンポジウム）
今回の５周年イベントで一番実現したかったがこのシンポジウムです。「『誰もが幸せになれる優しい社会』をつくるために私たちができること」を真剣に考えるために
・障害に対してのノーマライゼーション
・社会との共生とは？その最終形とは？
という2枚のスライドをパネリスト先生方、そしてフロアの皆さまとも共有しながら短い時間でしたがとても多くのご意見やご発言をいただき、この難しいテーマについてご参加いただいた皆さまそれぞれの立場で真剣に考える機会となったのではないかと思っております。この企画に対してほぼ１年前より一緒に準備をしていただいた近藤達郎先生はじめパネリストの先生方、そしてフロアから貴重なご意見をいただいた皆さまの勇気に心から感謝申し上げます。 どのような形であってもこのような場（当事者はもちろんのこと、たくさんの立場の方々が集まる場）が継続していくことが何よりも重要だと感じました。
感謝の気持ちを込めて ご登壇いただいた先生方のご紹介をさせていただきます。
【パネリスト】松尾 宗明 先生（佐賀大学医学部付属病院）、大橋 博文 先生（埼玉県立小児医療センター）、古川 康 代議士（衆議院議員。元佐賀県知事）、蒔田 備憲 記者（毎日新聞東京本社）【司会】近藤 達郎 先生（みさかえの園）、幸篤志（ひとやすみの会）
さらに今回、この貴重なシンポジウムの書記を快く引き受けてくださいました 鈴木智惠子先生（佐賀大学医学部看護学科／佐賀ファシリテーションカフェ）及び長尾郁子さま（佐賀ファシリテーションカフェ 代表）にも心より感謝申し上げます。難しい話＆キーワードを同時進行でホワイトボードに板書していくスキルの高さに感動しました。
ホワイトボードの板書データはこちらより！（一部加工処理しております）
⑨記念写真
※写真は第１部終了時に撮影したものです
⑩ボランティアさんのおしごと！
今回、6名の運営サポーターさま。そして34名の運営・保育ボランティアさんの多大なるご協力のおかげで事故や怪我など大きなトラブルなくイベントを終了することができました。本当にありがとうございました。当日は会場の前方に朝から夕方まで居ましたのでこれらの写真を見て、子供達にとっても、ボランティアさんにとってもホント楽しい一日になったようで嬉しく思いました！また是非遊びにきてくださいね！！
⑪懇親会
最後は懇親会（夕食会）です！ 皆さんオフモードでいい笑顔ばっかりでした。今回は「交流の場」をイベントで設けることができませんでした。懇親会にご参加された方々にとっては少しですが色んな方々とお話しができたのではないでしょうか？
５周年という節目にこのような大きなイベントを開催できたこと。関係者皆さまのご協力がなければ間違いなく途中であきらめていたことと思います。またこの５年を走り切り少し家族の時間も大切にしたいと心から思うようになりました。どのようなスタイルでやっていくのかも含めて次の５年に向けてあらたな一歩を踏み出せるように歩んでいきます。引き続き皆さま方のご支援ご協力をいただけますようよろしくお願いいたします。 本当にありがとうございました。
2019年9月30日
ひとやすみの会 幸 篤志