6月15日に佐賀県難病支援ネットワークの総会で、今回のプロジェクトのお礼と進捗報告をさせて頂きました。近藤先生にもご参加頂きまして、研究の進捗報告をして頂きました。ご来場頂いたご支援者と県選出の国会議院(原口一博先生など)の方たちや県議会議院の方たちなどにも、この活動のことを知って頂きました。今後に繋がることを心から望んでおります。
6月15日に佐賀県難病支援ネットワークの総会で、今回のプロジェクトのお礼と進捗報告をさせて頂きました。近藤先生にもご参加頂きまして、研究の進捗報告をして頂きました。ご来場頂いたご支援者と県選出の国会議院(原口一博先生など)の方たちや県議会議院の方たちなどにも、この活動のことを知って頂きました。今後に繋がることを心から望んでおります。
幸さん、難病支援ネットワーク総会、お疲れ様でしたm(_ _)m
原口国会議員さんのような有名な方も来られていたんですね(゚o゚;
ホントに、1qトリソミーをはじめ、稀少な染色体異常の子供の未来に少しでも繋がりますように!(^^)!
幸さん、総会への出席、お疲れ様でした。数年前から出席されて、色々と訴えて頂いていたのですね、本当に頭が下がります。
私達の声も伝えて頂いたとのこと。本当に、今後に繋がっていってほしいですよね。
幸さん
おつかれさまでした。
ありがとうございました。幸さんの熱意、行動力を尊敬しています。
お疲れさまでした。
この活動が、全国に広まることを願ってやみません。
ありがとうございました。
幸さん、本当にありがとうございました。
そして、おつかれさまでした。
この活動が心の支えになっています。
皆さん、ありがとうございます!
広島で皆さんご家族にお会いして、皆さんの想いを伺い、もう奏汰だけの取り組みではないと、あらためて感じました!
急にお願いしたコメントも、快く寄せて頂きまして、こちらこそ感謝しております。
当日は、ご来場頂いた136名の方々も真剣に聞いてくれました!
その後の近藤先生のお話も(一般の方々には少し難しい内容だったと思いますが)みなさん真剣に聞いてくれました!
なかなかゆっくり出来ませんが、次は東日本です☆
皆さんのご協力がどうしても必要ですので、応援よろしくお願いしますね(^_^)v