本日行われました、佐賀県難病支援ネットワークさんの平成27年度通常総会に参加してきましたので、その状況と感想をレポートいたします。

 

 

 

 

 

 

 

ちなみに自分がこの総会に参加させて頂くのはこれで4回目となります。(平成23年度、24年度はスピーチ＆要望書提出。平成26年度はそうたプロジェクトの報告で近藤達郎先生と参加させて頂きました)

さてレポートですが、箇条書きでまとめさせていただきます。
①冒頭にFOP(進行性骨化性線維異形成症)という筋肉が骨になっていく難病と闘っておられる池田さんのお話がありました。実は4年前始めてこの難病総会でスピーチしたときに池田さんご家族とお話する機会があり、この進行性の難病を治す為に頑張っておられる(幸家よりも何倍も大変な思いをされているのだと感じています)姿を見て、前向きな刺激を受けたのを覚えています。池田さんは難病を受け入れながらご自身の夢に向かって歩んでおられます。そんな話を伺い、また勇気とヤル気を頂きました！

②国の制度について、昨年度は大きな動きがあったとのことです。新難病医療制度により、これまで56疾患だったのが110疾患追加され、さらに196疾患が追加されました(合計306疾患)。染色体異常症も数件あります。また小児慢性特定疾患などの対象も広がっています。

 

 

 

 

 

 

 

③そうたプロジェクトに関する最終報告(事業報告、収支報告)がネットワークさんよりされ、幸家としての最終報告書も提出いたしました。
収入＝￥6959670円
支出＝￥4019341円
差額＝￥2940329円
ちなみに、差額の300万円弱は規程通り佐賀未来創造基金へ返還されたとのことです。
※ネットワークさんからホームページ上で収支報告がアップさたらリンクはります。

④希少難病基金の設立の話が佐賀未来創造基金さんよりあり、そうたプロジェクトでの残金を他の難病患者家族へ繋げていくことが実現しました。この話は幸家が切望していたことであり、今回1q重複で達成できたようなようなことが他の難病患者家族さんにも繋げていければ幸いに思います。

⑤1qトリソミー基金についてのご紹介が佐賀未来創造基金さんよりありました。今後、1q家族会としてこの基金の公募があれば計画的に活用させていただくように考えています。それに向けて家族会としての基盤を固めていくことが必要かと考えています。

途中予想外のスピーチを求められ何も考えていませんでしたが、これまでの概略とこれからの家族会についてのお話＆あらためて皆さまへの感謝の気持ちを伝えてきました。

 

 

 

 

 

 

 

まだまだ、色んなお話がありましたが抜粋してご紹介させてい頂きました。

ご参加された皆さま、スタッフの皆さまお疲れさまでした^^