2015年12月17日

佐賀市の浪漫座でYUSK（ユウスケ）さんというプロピアニストのリサイタルが開催されました♪♪♪

夕方からの公演でしたので、幸家では私だけ参加させていただきましたが、プロの卓越した演奏と心地よい音色♪に仕事の疲れも癒されました^^

YUSKさんは2年前の2013年12月にも、この浪漫座でピアノリサイタルをしていますが、その時にそうたプロジェクトにご賛同していただけ、チャリティーコンサートとして収益を全額ご寄付いただきました。

実はYUSKさんご自身も難病の「トゥレット症候群」という病気と闘っています。

そうたも以前、チック症状があり悩んでいましたので多少の知識はありましたが、本当に大変な病気なのです。

この病も1q部分重複症候群と同じように、難病指定されていません。

まだあまり知られていないこの状況を背景に

「この病の正しい理解を深めるため」

「同じ病と闘っている人たちやそのご家族に勇気を与えられたら・・・」

という思いで日本のみならず世界でご活躍されています♪

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

YUSKさん、YUSKさんのお母さまにご挨拶させていただき、2年前のお礼とそうたの2年間の成長、そして家族会が無事スタートして全国のご家族と繋がったことを、ご報告させていただきました！

YUSKさんも、お母さまも喜んでいただけました^^

 

難病サポーターズクラブのfacebookでも紹介されています！

 

 

また会場の「浪漫座」の角田店長とも色々とご縁があり、2年前のチャリティの時に収益の全額をご寄付いただきました。　その後もこの浪漫座で数回イベントに参加させていただきましたが、毎回お話をさせていただき、

「そうたくんの調子はどうですか？」

「治療法は見つかりましたか？」

「他のご家族と繋がることができましたか？」

といつも気にしていただいています！

本当に嬉しい限りです（>_<）

 

 

 

 

 

 

 

 

今回のこのご縁に限らず、当時たくさんいただいたご縁を今後も大切に

『1q重複症候群』の家族会と病気の普及啓発に努めていきたいと

心をあらたにすることができた、すばらしいひと時でした^^

 

YUSKさんの今後のご活躍と、トゥレット症候群の正しい理解が広がっていくことを心よりお祈りしています☆彡

 

PS.　難病センターの三原理事長はじめスタッフの皆さま、難病サポーターズクラブの日浦さん、そして澤田さん久々にお会いできて良かったです^^