１ｑ部分重複症候群患者家族会（ひとやすみの会）としては24日（土）のみ実際にブース対応させていただきましたが、それ以外は他の会の皆さま（代表の方、会員の方）にお手伝いいただきました。いつもながら、心より感謝申し上げます。

今回の学会は「遺伝カウンセリング学会」ということで、アットホームな雰囲気を感じる学会だったと思います。実際にブースに来られる方も、カウンセラーの先生方の他に、学生さん（カウンセラーを目指している）がとても多かったなぁと感じています。

お話をしても、

「こんな希少な染色体の家族会があったとは知りませんでした」

「もし患者さんやご家族と出会うことができたらお伝えしたい」

と仰ってくれたことが、とても嬉しかったです。

凄く地道な活動ですが、このような輪（和）が少しずつでも広がっていくことが１ｑ重複に限らず他の希少疾患の患者家族にとっても、重要なことと実感しました。

それを主催者側へ伝えるためのものとのことで、これまで「どうせやるならもっとこうしたらいいのに・・・」と思っていたことを伝えていただけるとのことで、良かったです。（取りまとめてくださった、会の代表の方には本当に感謝しております。ありがとうございました。）

その結果を拝見したなかで、

・当事者会同士の交流の場や時間（イベント）があったら嬉しい

・当事者会と専門職者との交流イベントがあったら嬉しい

・・・

など、他にも色々と声が挙がっていたことが嬉しかったです。

いつも、15団体前後の方々が出展していますが、名刺交換やちょっとしたお話をする程度しかなかなか時間が取れず、きちんとした交流の場が無かったのがいつも残念に思うことでした。また医療関係者の先生方や学生さんとの交流の場もあればいいなぁとも思っていました。是非実現することを願っています。

・医療関係者の方々へ普及啓発活動ができた

　（パンフレット×100部。ガイドライン×100部。会報誌×100部を配布）

・ブースに来ていただいた、医療関係者や遺伝カウンセリングコースの学生さんに1q重複や家族会の存在を知ってもらえた。

・合同家族会の皆さまとの情報交換や悩み相談などができた

　（FLCさん、22ハートクラブさん、カモミールの会さん）

・他の出展ブースの家族会の皆さまと交流ができた

　（BWS親の会さんなど。特に会員数の少ない家族会の運営方法でもっと困り事に対して情報交できたらいいねと意見交換ができました。⇒何かできないか考えようと思います！）

・いつもお世話になっている医療関係の先生方や学生の皆さまへお礼が言えた

今回出展された会の皆さま本当にお疲れさまでした。

そして家族会ブースにお越しいただいた先生方、学生の皆さま。本当にありがとうございました。

またお会い出来る日を楽しみにしております。