★【レポート】第2回佐賀遺伝交流会

≪平成29年度遺伝・染色体のこと知って話して理解し合う交流会について≫

第２回遺伝交流会のレポート

2017年11月28日情報更新

※佐賀新聞（2017年11月28日朝刊）に交流会当日の記事が掲載されました！

http://www.saga-s.co.jp/articles/-/153445

2017年11月26日情報更新

※西日本新聞（2017年11月26日朝刊）に交流会当日の記事が掲載されました！

11月25日に佐賀バルーンミュージアムにて、佐賀県内の染色体や遺伝子に変化のあるお子さんとそのご家族。そして支援に携わる関係機関の皆さま（医療者、行政福祉、保健師、支援者など）、さらにはボランティアの皆さまにお集まりいただき「第２回佐賀遺伝交流会」を無事開催することができました。（今年度はあと１回開催予定です）

開催日時：2017年11月25日（土）13：00～16：00
開催場所：佐賀バルーンミュージアム３階（佐賀市青少年センター大会議室）
開催テーマ：遺伝について楽しく学ぼう

第２回遺伝交流会の開催案内はこちらから！

①経緯

こちらより！

②交流会内容

当初予想していた40名の参加人数を大きく上回る総勢62名の方々にご参加いただきました。（当日風邪などでご参加いただけなかったご家族さんもいらっしゃいます）

参加者の概要

🔲患者家族＝8家族27名（疾患名：1q部分重複症候群、4p－症候群、ダウン症候群、22q11.2欠失症候群、先天性脊椎骨端異形性症、脊髄性筋萎縮症1型［SMA1型］）。
🔲医療関係者＝11名（みさかえの園むつみの家松本正先生、近藤達郎先生、長崎大学医学部保健学科森藤香奈子先生、佐々木規子先生、永井真理子さま、佐賀大学医学部小児科松尾宗明先生、佐賀県小児科医会会長島田興人先生、国立佐賀病院高柳俊光先生、佐賀大学医学部看護学科鈴木智惠子先生、佐賀大学医学部難病コーディネーター小柳みどりさま、九州大学病院高尾真美さま）
🔲佐賀県こども家庭課＝2名
🔲佐賀中部保健福祉事務所＝1名
🔲唐津保健福祉事務所＝2名
🔲金立特別支援学校＝2名
🔲難病の会「広げよう難病の輪」＝1名
🔲難病サポーターズクラブ＝1名
🔲佐賀県難病相談支援センター＝1名
🔲佐賀未来創造基金＝1名
🔲ボランティア＝13名（佐賀女子短期大学学生さま、佐賀大学学生さま、佐賀県立総合看護学院学生さま、伊万里市役所職員さま、佐賀市中央児童センター職員さま）
🔲メディア＝3名（佐賀新聞社さま、西日本新聞社さま、共同通信社さま）

※掲載写真は参加者の許可を得た人のみ（または画像を加工して）掲載しています。

③準備

寒いなか朝１０時より多くのボランティアの皆さまにお集まりいただきました。今回初めて、「保育ボランティア」に加えて「運営ボランティア」を募集いたしました。多くの方々のご協力をいただき１３名もの方にご参加いただきました。

会場のレイアウト変更や配布資料の準備、案内板の設置、受付準備、保育の準備など多くの仕事をお手伝いいただきました。こちらの準備不足も多々ありましたが、ボランティアの皆さまのおかげで開始時間までに準備完了できました。

寒いなか入口に立って案内をしてくれた学生さんや、案内板に分かり易くイラストを描いてくれた学生さんの心遣いに感謝しています。

最初は皆さん初対面で緊張していましたが、だんだん会話がはずんできました^^　学生パワーをいただきました！

④遺伝教育（遺伝について楽しく学ぼう）

松本正先生（みさかえの園）を中心に森藤香奈子先生、佐々木規子先生、永井真理子さん（長崎大学）の４名で文字通り「楽しく！」遺伝を経験的に感じながら学ぶことができました。参加者全員（大人も子供も、家族さんも医療者も行政関係者もボランティアさんも一緒に）で、それぞれの体の特徴をもとに「遺伝の木」を作成しながら、参加者みんなの多様性や唯一性を感じる機会となりました。特に印象に残っているのがPTUという苦味を感じる試薬をなめて苦味を感じるか感じないかというコーナーでした。後に博士の松本先生より

「このPTUの苦味を感じるのは、ある遺伝子が作用しているかどうかだ」

「それは先祖代々受け継がれるもの」

「良い、悪いという問題ではない」

ということを体験的に学ぶことができました。ちなみに自分は苦味を感じませんでした！「先祖代々そうなんだ！」と感慨深い時間を共有できました。

わいわい！ガヤガヤ♪♪　参加者皆さんの笑顔が印象的でした^^

⑤茶話会（染色体・遺伝性疾患の診断を受けた時の思いについて）

冒頭に松本先生より、前半の遺伝教育のまとめとして、より深く遺伝についてご説明していただきました。たぶん・・・私も含めてご参加された方のほとんどの方がはじめて遺伝について（ほんのわずかですが）きちんと勉強した時間だったのではないでしょうか？？　最後のメッセージは・・・

「あなたは世界に一人しかいない大切な人であり、あなたの隣の人も同じように大切な人である」

その後、後半のテーマである「染色体・遺伝性疾患の診断を受けた時の思い」について、松尾宗明先生（佐賀大学）より、医療者の立場で告知の際に感じる悩みや葛藤（どう伝えるべきか？いつ伝えるべきか？・・・）を正直な気持ちとしてお話しいただくことができました。そして患者ご家族からの思い（良い情報も、悪い情報もきちんと正しく言って欲しいなど）をお話しいただきました。

近藤達郎先生（みさかえの園）からは、「連携と共生」が重要で、地域社会に遺伝や多様性や唯一性を理解してもらう教育が極めて大切だということをお話しいただきました。またハンデを持ちながら一生懸命生きている人たち、一生懸命頑張っている人たちが評価される世の中になることを願っていることをお話しいただきました。

最後に参加者を代表しての感想として・・・

佐賀県こども家庭課の中島さまからは、必要な支援について声を挙げて欲しいし、相談の中でもっと気付けるようにつとめたい。また命について考える教育の場でこのような話がもっと一般的に広める必要があると感じたとお話いただきました。

またボランティアで参加した養護教諭を目指す学生さんからは、支援が必要な子どものことも重要だけれども、その周囲の人の認識や理解が変わらないことには何も進まないと感じたというお話しいただきました。