【レポート】

2018年11月23日（金）～24日（土）

シェーンバッハ・サボー（東京）で開催されました、第28回日本新生児看護学会学術集会へひとやすみの会ブースを出展したので結果報告します。

 

 

今回の学会は当会がお世話役をさせていただき、いつもお世話にになっている３団体合同で出展させていただきました。

 

・22 HEART CLUB（22q.11.2欠失症候群の子どもと、その親が集うサークル）

・カモミールの会（5ｐ-症候群の子を持つ家族の会）

・ひとやすみの会（１ｑ部分重複症候群患者家族会）

◆会場

会場のある永田町（千代田区）は、国会議事堂や首相官邸そして皇居も近くにある由緒のある地域でした。

 

◆展示ブース

学会関係者のご配慮によりとても良い場所をご提供いただきました。本当にありがとうございました。

 

今回は「プチ写真展」として３家族の写真を掲示させていただきました。またNICU時代の宝物である「交換日記」もあわせて掲示させていただきました。

びっくりしたことは、最近では個人情報保護の関係で現場のスタッフは交換日記をしたくても出来ない時代になっているとのことでした。（色んな事情があることはよく分かりますが・・・）数名の看護師さんからは「こんなにも、この日記が家族にとって大切な宝物になっていたのですね」「病院に戻ったらどうしたら再開できるのか検討してみます！」とおっしゃっていただきました。

実際に会って目を見て思いを共有すること！　本当に重要なことですね！！

 

 

◆学会参加者さまとの交流

昨年から参加させていただいておりますこの新生児看護学会はとても温かい学会です。何よりも参加される方の多くがNICUの看護師さんで、１ｑ部分重複症候群に限らず遺伝性疾患を持った患者さんの多くが初めてお世話になります。

こちらの話だけでなく、現場のお話しや、時には悩みなどもお互いに共有できる貴重な場です。

今回も看護師さん、先生方、学生の方々・・・多くの出会いがありました。そして交流会に興味を持ってくれた方とも出会うことができ、一歩ずつですが前に進んでいるのだと実感できた２日間でした。

 

◆お礼

昨年の大宮での学会に続き、今回の出展に伴い学会関係者さまには大変お世話になりました。

特に大会長の加茂あゆみ様（東邦大学医療センター 大森病院）にはお忙しいなか準備段階より様々なご配慮を賜り心より感謝申し上げます。当日もブースまでお越しいただき本当にありがとうございました！

 

今回の学会で出会うことのできた多くの皆さまと交流をさせていただくなかで、家族会として何をするべきか？何ができるのか？そして医療に携わる方々にどのように思いを伝えるべきか？など多くの気付きをいただきました。

ひとやすみの会ブースへはじめてお越しの皆さま、そして再開できた皆さまへ、心より感謝申し上げます。

 

◆記念写真

 

 

◆ブース担当者のコメント

※随時更新いたします。

＜るいちゃん・らいちゃんママより＞

２日間学会家族会ブースの応援に行きました。１日目お話しした看護師さんに２日目もブースに寄っていただき、『るいちゃん、またきたよー』と早速一緒に連れていった子供の名前まで覚えてもらえたりと、とても和やかな明るいブースでした。

展示した新生児期と現在の写真や、NICU入院時の看護師さんさんとの交換日記をとても興味深く見ていただき、『また交換日記を再開したい』『やってみたい』と言ってもらえたのは嬉しかったです。また、家族会の活動にも興味を持っていただけたようで、交流会やガイドラインについて質問してくださる方もいらっしゃいました。

最後に『るいちゃん、またね。』と言ってくださった看護師さん・先生方とまた学会や交流会で再会できるのが楽しみです。