みさかえの園 近藤達郎先生はじめとする検討委員会の先生方のおかげにより「1q重複症候群 健康ガイドライン」の仮印刷版が完成しました！！

これは、今回のプロジェクトのアウトプットのひとつで、2月14日、15日開催のキックオフ大会で正本版を発行する予定のものです。

現段階で皆さまにお見せ出来るのは表紙だけで残念ですが・・・・

とても濃い内容の本となっています。

これまで、どれだけ調べても見つからなかった「1q」に関する海外の文献や症例などを、日本語でまとめて頂いています。勿論、今回の全国初調査で分かった情報を整理して、現段階での「1qトリソミー／テトラソミー」の最新情報が集約されています。

内容は少々難しいところもありますが、この「1q重複症候群」を説明する際（医療機関や学校や役所など）に、活躍するのではないかと期待しています。

また、ご支援いただけた皆さまに感謝の気持ちも込めてお配りできればと思っています。

ちなみに表紙の楽しそうな絵は、この寄付活動中にご縁があり出会うことが出来ました、武雄市のTakeruさんから、快くご提供いただいたものです^^

これから、最終チェックや本刷りなど出版にむけて忙しくなりますが、難病ネットワークの皆さまのご協力で実現しています^^

進捗ありましたら、またココで報告いたします☆