2015年10月4日(日)  13時～15時
本日、佐賀県難病相談支援センターにて山口大学医学部保健学科で看護の教員をしておられる沓脱（くつぬぎ）小枝子先生の研究協力の為の取材を受けました。
1qトリソミーの部屋のホームページを通してご連絡をいただき、沓脱先生の研究テーマの
「染色体の一部分に欠失や重複等のある子供やご家族への看護に関する調査」(稀少な疾患に関しては情報が得られにくく、周囲にも同じ境遇の方がおられないため、ご家族が育児をされる上で、不安に思われたり、困難を感じられることがあるのではないか？)
に、幸家として協力させていただきました。

生まれる前のことから、生まれてからのこと、現在のこと、これからのこと、取り巻く環境のこと、医療者との関係のこと・・・など、2時間ほどお話させていただきました。

ほとんど自分が話してしまったので、先生が聞きたかった回答からかなりズレたことを話してしまったのではないか？と反省しております(>_<) (帰って妻に注意されました↓↓)

もし、取材が不十分であれば次は直接妻に聞いてもらえるよう配慮いたします^^;！！

先生の研究が無事発表され、同じ境遇の家族にとって不安や困難が少しでも解消していくことを願っています。

本日は、お忙しいなか遠方よりお越ししていただきまして本当にありがとうございました。

今後ともよろしくお願いいたします。
(ガイドラインを少し多めにお渡しさせていただきました。看護分野の方にも少しでも理解が深まることを祈っています)

それから、難病センターの前間さんにはお忙しいなかお手伝い(子守り？？)をお願いしてしまい本当にすみませんでした。 でも、正直助かりました！ いつもですが、荒らすだけ荒らして帰ってしまいご迷惑をおかけしました(>_<)

会場を快く提供いただいた三原理事長にも感謝申し上げます。