2016年1月23日～24日

横浜でJPA主催のリーダー研修会＆希少疾患グループ交流会(厚生労働省の事業)に参加してきます。

参加の目的は、今後の1q家族会運営のヒントになると思ったことと、他の患者家族会の方たちとの情報交換、JPAや厚生労働省の方たちに1q家族会のこと、この病気のこと少しでも知ってもらえたらと思ってのことです。

また研修の空いた時間を利用して、日本コケイン症候群ネットワークの方たちにもお会いする予定です。

コケイン症候群も1q重複と同じように患者数が極めて少なく、20才までの生存率が低い染色体異常の疾患です。
最近、長年の活動が実り難病指定されたそうです。
患者数が極めて少ないところ(数十人)。染色体異常症候群であること。会員家族が10人余りであること。
と、1q家族会に似ているため連絡を取らせていただき、今回の研修で近くに行きますので、お会いしてお話させていただく予定です。

大雪の影響が気になるところです。。。が、せっかくの機会ですので参加してきます。