遅くなってしまいましたが、8月24日（日）に開催することができました「家族交流会」のご報告をさせていただきます。
埼玉県立小児医療センター 遺伝科
大橋博文先生、清水健司先生のご厚意によりセンター内のお部屋をご提供いただき、事前準備から後片付けまでご協力していただきました。本当にありがとう御座いました。
参加者総数：39名（家族：8家族26名＋医療関係者：7名＋支援者：2名＋記者：4名）
本当に有意義な会となりました。
詳細な内容まではお伝え出来ませんが、当日のプログラムと管理人の感想を加えてお伝えいたします^^
①はじめのあいさつ
管理人（幸）からこれまでの流れをお話いたしました
（3時間で終らせなければと、駆け足でのスタートとなりました^^;）
②参加者全員のご紹介
（ご家族、先生方、支援者さん、新聞記者さんをそれぞれ管理人からご紹介させていただきました）
③近藤達郎先生からのお話
（この活動の経緯についてと、研究の進捗状況についてお話していただきました）
④大橋博文先生、清水健司先生からのお話
（センターで行われている「集団外来」についてご紹介していただきました）
⑤各ご家族代表者からの家族紹介
（8家族皆さまから、これまでの成長について、苦悩について、これからの将来のことについてお話していただきました）
⑥休憩
（一番ここが盛り上がりました^^ それぞれのご家族が自然に笑顔で連絡先を交換されてる光景を見ていて、あらためて「家族同士の出会い」というのが、言葉では表せない意味を持つことを実感いたしました！）
あるご家族さんが「え～っ！すぐ近くじゃないですかぁ！！」とこれまで近くにいながらも出会う機会が無かったけど、心からこの出会いを喜んでいる顔が本当に忘れられません。
僕たち家族にとっては本当に羨ましいかぎりです（笑）
⑦座談会（ざっくばらんに意見交換！！）
（雰囲気が良くなったところで、メインイベントの家族・先生方を踏まえたよろず相談会のようなものです。テーマに挙がったのは「後見人問題」「発達、治療、療育の悩み」「先輩ママさん（10～15歳のお子さん）からの経験談」でした。時間が短かったせいもありもっとゆっくりお話したかったです>_<）
⑧先生方からのご感想
（お忙しい中ご参加頂きました先生方に心から感謝申し上げます。オブザーバーとして急きょご参加頂けました小崎健次郎先生（小児遺伝学会理事長）から、この染色体異常症に関してこれから“大きな動き”があるとのご説明を頂きました。）
⑨おわりあいさつ
（管理人より2月の最終報告会「キックオフ大会」のご連絡をさせていただきました）
⑩記念撮影
（参加者みなさんで「はいチーズ！」。良い笑顔でした^^）
またの再会をお約束してお見送りさせていただきました！
※感謝の気持ちを込めて参加して頂きました、医療関係者、支援者のご紹介をさせていただきます。（参加申請順でのご紹介です）
≪医療関係者≫
・近藤達郎 先生（みさかえの園 総合発達医療福祉センター むつみの家）
・大橋博文 先生（埼玉県立小児医療センター）
・清水健司 先生（埼玉県立小児医療センター）
・小川正 副局長（埼玉県立小児医療センター）
・道和百合 先生（京都大学医学部附属病院、兵庫県立塚口病院）
・小崎里華 先生（国立成育医療研究センター病院）
・小崎健次郎 先生（慶應義塾大学病院、小児遺伝学会理事長）
≪支援者≫
・澤田治彦 様（佐賀県難病支援ネットワーク）
・前間美紀 様（佐賀県難病支援ネットワーク）
ご参加頂けました皆さま、本当にお忙しいところありがとうございました。
