2016年2月20日

第6回1q家族交流会in兵庫が無事開催されました^^

全国より７家族２９名

医療関係者５名

（近藤達郎先生、清水健司先生、渡辺聡先生、道和百合先生、沓脱小枝子先生）

その他、支援者さんなど合せ総勢４０名が兵庫県西宮市に集まりました。

今回の交流会テーマは「いのち」です。

2015年2月に佐賀でキックオフ大会が開催されてから１年がたちますが、家族会としては設立後はじめての交流会となりました！

１年ぶりに会うご家族、１年半ぶりに会うご家族、はじめてお会いするご家族など、人数は決して多くないですが、この１ｑ家族会としては本当に多くのご家族が遠方より集まっていただけました。

この交流会費用の一部は「１ｑトリソミー基金」から助成を受けております。多くの皆さま方に支えられて、私たちは活動を続けることができています。あらためて心から感謝申し上げます。

≪交流会会場に向けて出発！≫

◇2016年2月20日　06:00

新鳥栖駅に到着！

ここで、いつもこの家族会を応援してくださっているミキティーと合流^^

 

 

これから「さくら」に乗っていってきます^^

 

 

◇10:15

JR西宮駅に到着！

２０㌔以上あるキャリーバッグを頑張って押すそうたくん！

 

 

よく働くそうたくん！！

 

 

 

≪会場設営！≫

◇10:30

会場の西宮市総合福祉センターに到着！

 

 

現地のご家族さんのご協力もあり、会場設営も順調^^

 

 

 

受付けにならぶ、参加者皆さまの名札

（いつも時間に追われる１ｑ交流会では、少しでも早く顔と名前が覚えられるようにと考えた末のアイデアです^^）

 

 

いつも通り、昼ごはんもゆっくり食べる間もなく、何とか準備完了。

 

 

≪交流会スタート！≫

◇13:20

 

 

近藤先生が迷子になられたり、色々ハプニング等かさなりスタートが20分ほどおくれてしまいました^^

幸から開会のごあいさつさせていただきました。

 

 

 

 

次に近藤先生にお話いただきました。

 

 

 

 

そして、渡辺聡先生（長崎大学）より先日ご発表された論文に基づいた最新の１ｑ研究内容のご紹介がありました。

 

 

その頃、会場奥のプレイゾーンでは、子どもたち１５人がワイワイガヤガヤ^^

 

 

 

ききちゃんもお姉ちゃんになりましたね！！

 

◇14:30

後半の座談会のスタートです。

 

沓脱小枝子先生（山口大学）より、交流会テーマ「いのち」についてある記事の朗読をしていただきました。ありがとうございました。

ご参加いただいた、お母さま方からご家族のこれまでの苦悩やそれぞれの「いのち」に対する思いを伺いました。

 

 

ご参加いただいた皆さまがそれぞれの思いで、この朗読を聞き、「いのち」について考えることができたと思っています。

難しいテーマでしたが、近藤先生が仰った

「こたえはないかもしれないけれど、一生懸命考えることに意義がある」

との言葉が胸に響きました。

また、今回の交流会に快くご出席していただいたFLC（Four Leaf Clover）代表の森定玲子さんからも、ご感想を頂戴しました。

 

 

最後に清水健司先生（埼玉県立小児医療センター）より、医療者として何ができるのかと熱いお言葉をいただき、「いのち」に対して真正面から向き合ってお話いただけました。

この後、参加者全員で記念撮影をして、

その後、１ｑ家族会の中間報告会を実施しました。

全体的な反省点は『いつも通り、時間が足りない！！』

次回は、何とか段取り良くやります。

ご参加いだたいた、ご家族皆さま、先生方、支援者皆さま本当にありがとうございました。

そして、お疲れさまでした。

※この後、ホテルに移動して限られた時間でしたがご家族皆さまとお話することができました^^

 

≪佐賀に向けて帰宅！≫

◇2016年2月21日　11:00

 

 

新大阪で、早めのお昼ごはん。

そうたの強い要望で、「マクドナルド」！！

たこ焼き食べたかった～(>_<)

 

◇17:00

最後の最後、新幹線のトラブルで博多駅で在来線に下ろされながらも無事 新鳥栖駅に到着！

一緒に同行してくれたミキティー、本当に助かりました。

今回も、よい交流会だったと思います。

反省点は山ほどありますので、今後の課題として改善させていこうと思いました。

ご参加いただいた皆さま本当にありがとうございました^^

そして、お疲れさまでした！

本日、2016年2月7日 長崎大学にて第９回ダウン症トータル医療ケアフォーラムが開催されました。

 

 

 

 

 

 

 

第1部:家族の思い

川口靖子さん(バンビの会副会長)から、家族会が担う患者家族の精神的問題について、これまでの体験談のご紹介がありました。そのひとつのエピソードで幸家との出会いのお話をしていただき、はじめてお会いして心の救いとなった5年前を思い出しました。先日のJPAの研修会でも感じた家族会に求められるものは「ピアカウンセリング」に近いとこの精神的ケアであることに通ずるものがあると感じました。その後の質疑応答の時間で近藤先生から指名されてしまい(>_<)少しお話させていただきました！

森藤香奈子先生(長崎大学医学部保健学科)から「ダウン症患者のきょうだいの心理的特徴」についての調査結果発表がありました。非常に興味深い内容でした。この結果というのは、ダウン症以外の場合にも適用されると思いました。「きょうだい」は、親の患者本人への行動や言動をよく見ていて、良くも悪くも価値観形成に影響される。実は親以上に患者本人のことを冷静に判断していて、将来どう関わっていくべきかを深く考えていることを知りました。どの親もきょうだいには、自分の人生を歩んで欲しいと思っている反面、血のつながったきょうだいだからこそ仲良く、できる限り寄り添ってほしいとの葛藤を抱えているものと思います。答えはありませんが、それを決めるのは「きょうだい自身」であり、それを判断する価値観は『両親の患者本人への関わり方と、きょうだいへの関わり方』が大きく作用するのだと思いました。

第2部:どう対応したら良いか

第１部の内容を受けて、遺伝カウンセラー、臨床心理士、精神科医の立場からこれまでのご経験に基づいお話がありました。ひとつ注目したのは「家族が鬱になること」でした。介護負担、社会との壁、将来への不安、その他精神的不安要素は山ほどあるなかで、家族＝親が鬱になることが少くないということです。(厚労省発表では全人口あたり15人に1人) 先日のJPA研修会で伺いましたが、難病を罹患された本人・ご家族の自殺や心中の話は少し前までは少なく無かったとのこと。患者のQOLを向上させるのは社会の課題との認識はある程度されてるかもしれませんが、その根幹の「家庭や家族全体」が健全であることが先ずは重要なことであり、何をするにも大前提として求められるものではないかと感じました。

第3部:総合討論

会場から活発な意見＆相談事が多数出ていましたが、そのなかで一番考えさせられた質問内容は「患者本人へ自分の病気＝ダウン症候群をどのように伝えたらよいか？」ということでした。知的のハンデがそれほどない場合かもしれませんが、学校の先生に「自分の病気のことで将来きょうだいに迷惑をかけるのではないか？」と悩みを打ち明けていたとのことです。ご両親としては、ご家庭では気付かれなかったとのことで、あらためてダウン症候群の方たちが“やさしい”と言われるゆえんが分かった気がいたしました。
それに関して近藤先生からは、まず「ダウン症候群は病気ではない」そして「障害・ハンデとなってるものは合併症である」というお話がありました。このお話は今まで私も一般的に言われる染色体異常(重複や欠失や転座やリングなど)自体は病気ではないのではないか？という違和感と通じます。1q重複も患者毎に症状の重い軽いがバラバラですので、構造的に「一番染色体の長腕部分重複」であって合併症の種類や重さはまた別問題と考えたほうがしっくりきます。ただ、臨床的にどのような合併症が起こりうるかということを明確にすることで、治療や予防に役立ちますので、「・・・症候群」として体系的な言い方をしますが、患者個人の状況はそれぞれ違うという事実を伝えることが重要なのだと思いました。
また、以前近藤先生に聞いたことがあますが、「コピーナンバーバリエーション」という考えを持つともう少し理解が広がります。遺伝子レベルでの数の過不足は誰にでもあり(健常者も含め)、その数的異常が重大な合併症として表現するか、性格的な特徴として表現するか、何も表現しないのかはよく分からないということです。
また、どのタイミングで患者本人にお話しするべきか？に関しては、7才以上が良いのではないかとのことでした。そこらへんにかんしては、「インフォームドアセント」とい概念もあり、小児患者への医療的な情報伝達の方法や時期の考えも、私たち親の立場でも勉強しておいたほうが良いとかんじました。当然、患者家族会としても何かそこらへんを分かりやすくお伝えすることが出来ればいいなぁと思いました。

 

 

 

 

 

 

 

 

総じて、今回のフォーラムはいつもの雰囲気（専門的なテーマ）と違いとても身近なテーマであり、「自分の家庭ではどうだろう？」と考えながら一日聞くことができました。恐らくダウン症以外の患者家族にとっても有意義で充実したフォーラムだったと思います。

1q会員の皆さまはじめ興味を持たれている皆さまにも是非考えていただきたく思いましたので、見難いですが少し長めのレポートとなりました。

最後に会場で、みさかえの園の福田雅文センター長さまともお話することがができました。一昨年のプロジェクトで、近藤先生への全面協力をしていただけた感謝の気持ちを伝えることができました。

一緒に連れて行きました奏汰も一日中保育の方々のおかげで楽しく遊んべたようで、帰りの車中でもハイテンションでした^^　おかげさまで、公演は全プログラム集中してきくことができました。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

このフォーラム開催にご尽力された長崎大学医学部の皆さま、バンビの会の皆さま、保育を担当してくださったボランティアの皆さまに感謝申し上げます。

皆さま本当にお疲れさまでした。

 

PS.
ご出席されていました、近藤達郎先生と渡辺聡先生へ、1q家族会として20日に行われる交流会ご出席のあらためてのお願いもしてきました^^

2月20日は西宮市でお待ちしております。よろしくお願いいたします。

2016年2月7日  in長崎大学

第９回ダウン症候群トータル医療ケアフォーラムが開催されます。

主催は長崎大学医学部小児科とバンビの会(染色体障害児者を支える会)です。

テーマは「ダウン症家族のメンタルヘルスとその支援」

幸家はバンビの会(近藤達郎先生が会長)の会員でもあり、第4回目のフォーラムから毎年参加させていただいております。

今年のテーマは、ダウン症というくくりはあるものの、他の染色体疾患家族にとっても勉強になる良いテーマだと思っています。

1q家族会立ち上げに際して色んな助言をいただいたバンビの会副会長さんも、スピーチされるとのことです。私と奏汰とふたりで伺います。

レポートは追ってアップいたします！

詳しくはこちら↓

http://banbinokai.com/%e7%ac%ac9%e5%9b%9e%e3%83%80%e3%82%a6%e3%83%b3%e7%97%87%e5%80%99%e7%be%a4%e3%83%88%e3%83%bc%e3%82%bf%e3%83%ab%e5%8c%bb%e7%99%82%e3%82%b1%e3%82%a2%e3%83%bb%e3%83%95%e3%82%a9%e3%83%bc%e3%83%a9%e3%83%a0/

第６回 1q部分重複患者家族交流会開催のご案内

 

開催日時：2016年2月20日（土）　13時から16時ごろ

開催場所：西宮市総合福祉センター

内容：全国の患者家族7家族27名（現時点）と医療関係者＜近藤達郎先生をはじめ6名（現時点）＞など総勢36名（現時点）が集い、交流を深めます。

多くの関係者の皆さまのおかげで立ち上げることが出来ました家族会も2月で１年が経ちます。そこで恒例の患者家族や先生方を交えた交流会と、この１年の活動中間報告などをしたいと思っております。会員・非会員問わずご家族の皆さま、主治医の先生方、１ｑに興味を持たれている先生方、専門家の方など皆さまにご参加いただければ幸いです。 どうぞよろしくお願いいたします。

当日参加を希望される方は、事前にこちらへご連絡お願いいたします。

http://1qtrisomy.sakura.ne.jp/main/?page_id=557

2016年1月27日

佐賀市にある「かせ薬局」さまから、１ｑトリソミー基金へ21,447円のご寄付をいただいたと、佐賀未来創造基金のスタッフの方からご連絡いただきました！

この「かせ薬局」さんは、いつも奏汰がお世話になっている薬局さんです。毎月の定期検診の時にお薬を受取る薬局さんで、奏汰がNICUを退院してからもう６年ほどのお付き合いになります。

店長の永廣さまをはじめスタッフの皆さまいつも温かく出迎えていただいております^^

プロジェクト初期のころから、新聞で状況を知っていただき、お店のレジ横に募金箱を設置していただいておりました。そしてプロジェクト終了後も「少しでもお役にたてれば」と仰って、募金箱の設置を継続していただけていました。

先日、お店に奏汰と寄らせていただき、直接感謝の気持ちをお伝えいたしました。

プロジェクトが終了して１年がたちますが、今回のように継続してご支援いただけている方々や、1qのこと、奏汰のことを覚えてくださっている方々が少なくないことに、あらためて感謝の気持ちでいっぱいになりました。

本当にありがとうございました^^

これからもどうぞよろしくお願いいたします。

 

 

 

 

 

 

 

 

◆1qトリソミー基金について

http://saga-mirai.jp/donation/kanmuri/000516.html

 

1月23日より横浜でJPAの研修＆交流会に参加していましたが、数十年に一度の大寒波と重なってしまいました(>_<)

関東全雪降りませんでしたが、九州は大雪だったようです(>_<)
その影響で、飛行機が欠航してしまい、まる１日足止めくらいました。
その代わり、横浜で他の患者会の方にお会いすることもできましたので、良かったです！
妻としては、大雪のなか子供３人をひとり一日中家でみていたので、大変だったと思っています。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

結局、福岡空港経由でJRが復旧するのをまち、19時ごろ帰宅できました。

研修で出会った方々にもご心配をおかけいたしました。

北海道から来られたトーチの会の支部長さんからは、「このくらいの雪は普通だよ！」と余裕のひと言をいただきました(>_<)

交流会のレポートはまたアップします！

2016年1月23日～24日

横浜でJPA主催のリーダー研修会＆希少疾患グループ交流会(厚生労働省の事業)に参加してきます。

参加の目的は、今後の1q家族会運営のヒントになると思ったことと、他の患者家族会の方たちとの情報交換、JPAや厚生労働省の方たちに1q家族会のこと、この病気のこと少しでも知ってもらえたらと思ってのことです。

また研修の空いた時間を利用して、日本コケイン症候群ネットワークの方たちにもお会いする予定です。

コケイン症候群も1q重複と同じように患者数が極めて少なく、20才までの生存率が低い染色体異常の疾患です。
最近、長年の活動が実り難病指定されたそうです。
患者数が極めて少ないところ(数十人)。染色体異常症候群であること。会員家族が10人余りであること。
と、1q家族会に似ているため連絡を取らせていただき、今回の研修で近くに行きますので、お会いしてお話させていただく予定です。

大雪の影響が気になるところです。。。が、せっかくの機会ですので参加してきます。

 

大変遅くなりましたが、本年もどうぞよろしくお願いいたします。

昨年は1q家族会におきましては、本当に大きな一年でした。

多くの皆さまに支えられて一歩ずつですが確実に前に進んでいます。

今年はこの家族会を末永く継続していくための土台作りと、家族＆先生方との親睦を深める活動ができればいいなぁと思っています。

ご支援・ご協力いただきました方々、興味を持っていただけた皆さま、そして全国の患者家族の皆さまにとって素晴らしい一年となることを心よりお祈り申し上げます。

1q部分重複症候群患者家族会

幸　篤志

2015年12月22日

佐賀県庁でFOP（進行性骨化性線異形成症）の研究募金を呼びかけるため記者会見が開かれました。以前も少しご紹介させていただいた患者の池田彩里さんは、以前から佐賀県難病支援ネットワークさんを通して存じ上げており、総会の度に1qの研究のお願いと、このFOPの研究のお願いを議員さんたちにしておりました。

FOPは進行性であるため、少しでも早くIPSや新薬による治療法を確立する必要があります。その為に研究費を募り、頑張っておられます。

私も出来る限りのご協力をさせていただこうと思います。

一日も早くFOPが治る病気になることを心から祈っております！！

 

↓↓寄付に関する詳しい内容はこちらをご覧ください。

佐賀未来創造基金

↓↓新聞記事はこちらをご覧ください。

毎日新聞

佐賀新聞

 

2015年10月4日(日)  13時～15時
本日、佐賀県難病相談支援センターにて山口大学医学部保健学科で看護の教員をしておられる沓脱（くつぬぎ）小枝子先生の研究協力の為の取材を受けました。
1qトリソミーの部屋のホームページを通してご連絡をいただき、沓脱先生の研究テーマの
「染色体の一部分に欠失や重複等のある子供やご家族への看護に関する調査」(稀少な疾患に関しては情報が得られにくく、周囲にも同じ境遇の方がおられないため、ご家族が育児をされる上で、不安に思われたり、困難を感じられることがあるのではないか？)
に、幸家として協力させていただきました。

生まれる前のことから、生まれてからのこと、現在のこと、これからのこと、取り巻く環境のこと、医療者との関係のこと・・・など、2時間ほどお話させていただきました。

ほとんど自分が話してしまったので、先生が聞きたかった回答からかなりズレたことを話してしまったのではないか？と反省しております(>_<) (帰って妻に注意されました↓↓)

もし、取材が不十分であれば次は直接妻に聞いてもらえるよう配慮いたします^^;！！

先生の研究が無事発表され、同じ境遇の家族にとって不安や困難が少しでも解消していくことを願っています。

本日は、お忙しいなか遠方よりお越ししていただきまして本当にありがとうございました。

今後ともよろしくお願いいたします。
(ガイドラインを少し多めにお渡しさせていただきました。看護分野の方にも少しでも理解が深まることを祈っています)

 

 

 

 

 

 

 

 

それから、難病センターの前間さんにはお忙しいなかお手伝い(子守り？？)をお願いしてしまい本当にすみませんでした。 でも、正直助かりました！ いつもですが、荒らすだけ荒らして帰ってしまいご迷惑をおかけしました(>_<)

 

会場を快く提供いただいた三原理事長にも感謝申し上げます。