2月7日（土）
第８回 ダウン症トータル医療ケアフォーラムが長崎大学病院で開催されました。
私と佐賀県難病相談支援ネットワークの澤田さんと共にお伺いし、最後1時間ほど公演を聞くことができました。
（午前中は奏汰の幼稚園の参観日でしたので、いつもながらの強行スケジュールです）
奏汰の主治医でありバンビの会の会長でもある近藤達郎先生が主催する年1回の大きなイベントであり
幸家もこのイベントには毎年参加して、長崎での取組みや情報を聞き、今後のイメージを広げ人脈を広げさせて頂いています。
今回は「ダウン症候群患者の自律神経」に関する内容でした。
少し難しい内容でしたが100名ほどの参加者がおられて盛会のうちに終了しました！

今回のもうひとつの目的は来週2月14日、15日開催のキックオフ大会（佐賀）に関する情報共有を近藤先生とさせていただくためでしたので、数分お話してトンボ帰りしました。

あらためて感じましたが、『近藤先生のダウン症分野における貢献は凄いんだなあ』と。
そして相当な時間を研究や学会や公演（海外含む）に費やしておられると。。。
そんな中で、1qに関してご尽力頂いているのことを思うと。。。表現できる感謝の言葉も思いつきません(>_<) 2月14日15日の成功を祈って、出来ることをがんばりたいと思います。

2月15日開催のキックオフ大会でお手伝いしていただけるボランティアさんの募集をしています。近くにお住まいの方で時間に都合がつくかたがおられましたら、佐賀県難病相談支援ネットワークさんへご連絡よろしくお願いします！

詳細はこちらから

2013年12月5日に佐賀県庁での記者会見でスタートした今回のプロジェクト(1q部分トリソミーの研究開始＆家族会設立)の最終成果報告を2015年2月15日に佐賀県難病相談支援ネットワークにて開催いたします。
近藤達郎先生の命名で「キックオフ大会」と呼んでいます！今回の研究ワーキンググループは残念ながら解散してしまいますが、家族会が正式に立ち上がりこれから前に向かっていくという意味で付けていただきました！

2015年2月15日
午前中はプレス発表の場で、これまでご支援ご協力をいただいた皆さまに感謝の想いをお伝えし、この一年の成果報告をさせていただきたいと思っております。
是非ともご来場ください。
午後は研究成果発表の場で、近藤達郎先生と長崎大学の先生による発表をして頂きます。
興味があれば参加可能ですので、よろしくお願いいたします。

お忙しいところ大変申し訳ございませんが、皆さまのご来場心よりお待ち申し上げます。

明けましておめでとうございます。
2015年となりました。
昨年は多くの皆さまのご支援のおかげで、大きな一歩を踏み出すことができました^^
本年は2月14日、15日の佐賀で開催されますキックオフ大会でこのプロジェクトの最終報告をさせていただきます。
ご支援ご協力を頂きました全ての皆さまの今年一年のご健康とご多幸をお祈りい申し上げます。

一昨日(2015年12月5日)で、県庁で記者会見をしてから丁度１年がたちました。
早いといえば早いようですが、遅いといえばそのような・・・。本当に色々なことがありました！
正直、いまこの状況をあの日には想像することすら出来なかったのは、確かなことです。
迷いながらも、前に進めてこれたのは、近くで支援してくれた方々は勿論ですが、必要な時に必要なひとに出会えたご縁があったからだと思います。
当然、近藤達郎先生が誰よりもこの事業を実現するためにご尽力頂いたのを、近くで感じることが出来たのが、自分の考え方を大きくブラさずにこれた最大の理由だと思っています。
そうやって活動してきた、ひとつひとつが意味あることで、その結果として全国のご家族と繋がることが出来たのだと思います(^_^)
これまでの新聞記事や、経緯(ブログ)を読み直し、これまでの活動が多くの皆さまに支えられたものだったのだと改めて気付きました。そしてそれを忘れてはいけないとも思いました。
2月のキックオフ大会と呼ぶ今回のプロジェクトの最終成果発表には、笑顔でこれまでやってきたこと、成果、これからのことについてアナウンス出来ればいいなあと思っています。そしてご支援頂いた全ての皆さまに向けて感謝の気持ちをお伝えしたいと考えています☆
どうぞ、これからも温かく見守っていただけますことを、心よりお願いいたします。

みさかえの園 近藤達郎先生はじめとする検討委員会の先生方のおかげにより「1q重複症候群 健康ガイドライン」の仮印刷版が完成しました！！

これは、今回のプロジェクトのアウトプットのひとつで、2月14日、15日開催のキックオフ大会で正本版を発行する予定のものです。

現段階で皆さまにお見せ出来るのは表紙だけで残念ですが・・・・

とても濃い内容の本となっています。

これまで、どれだけ調べても見つからなかった「1q」に関する海外の文献や症例などを、日本語でまとめて頂いています。勿論、今回の全国初調査で分かった情報を整理して、現段階での「1qトリソミー／テトラソミー」の最新情報が集約されています。

内容は少々難しいところもありますが、この「1q重複症候群」を説明する際（医療機関や学校や役所など）に、活躍するのではないかと期待しています。

また、ご支援いただけた皆さまに感謝の気持ちも込めてお配りできればと思っています。

ちなみに表紙の楽しそうな絵は、この寄付活動中にご縁があり出会うことが出来ました、武雄市のTakeruさんから、快くご提供いただいたものです^^

これから、最終チェックや本刷りなど出版にむけて忙しくなりますが、難病ネットワークの皆さまのご協力で実現しています^^

進捗ありましたら、またココで報告いたします☆